陪老婆治疗白血病的日子

骨髓穿刺的结果要下午五点半才能出来，所以现在能做的还是等待。  早上祝医生查房，我们上周五到医院到现在才看到他，祝医生说可能性不大，因为血小板没有降下来，如果真是复发的话，血小板会降得很低，他说用了“阿糖胞苷”后，很多病人的红系细胞都涨得很慢，红儿在上月28号查的血常规中血红蛋白是7.2克，上周五查的是6.5克，这是由于上月查的前几天都在打“惠尔血”的原因，现在停了这么久了，没有药物的激发，可能会降一些，白细胞降下来也是由于这个原因，他还是说复发的可能性不大，出现早幼细胞有可以是由于骨髓增生比较活跃，但相应的营养没有跟上，但这半年多的时间里我们都是非常注意营养方面，他说后面的治疗可以考滤换一下方案，不用阿糖了，当然这要等骨穿报告出来后再研究。  在他查完房后，我又背着红儿到办公室去问他，因为有很多时候，医生在当着病人的面是不会说真话的，只有出病房后再叫病人家属出去，再讲实际的病性，这样以免给病人增加心理负担，但他还是这么说的，血小板没有降，他觉得不会复发，具体的情况还是要看骨穿报告，所以接下来还要等。  昨天晚上晚饭后，我...... 这两天红儿的精神不好，晚上睡觉也睡不好，就是因为一直担心会不会复发的事，昨天下午几个高中就在一起的朋友来看她，她也是无精打采的坐在床上，说什么都提不起她的兴趣，复发虽然并不是说不能治了，只是治疗的难度会增大，这条路会走得更坚辛、更痛苦，会让人觉得前途更加渺茫，而且最担心的就是会有耐药性的发生，当然现在说这些还是早了，只有等明天的报告出来后才知道，我觉得等待有时候比知道结果后还要痛苦。  今天早上下去买早饭的时候碰到了陈医生，她前段时间出去学习了，我把这个事告诉了她，上午她到病房里来了，给红儿说外周血里有并不能说明什么，像她这种类型复发的机率很小，而且前一段时间的治疗效果很好等等，陈医生对红儿不错，她虽然不是管我们这一组的，但她还是常来看红儿，并说一些鼓励的话，所以红儿听了后心情稍要好一些，上午她的情绪也就要好一些了，但中午午饭后，她跟妈到外面的大厅去散步，遇见了昨天说的那个病友的女友，她们聊了一会儿，红儿回来后心情又不好了，因这这个病友在得知道血常规中也有早幼细胞后，心情一直非常差，突然间好象感觉到自己全身上下都不舒服了，他化疗了七次了，以前他的血红...... 前一段时间由于一些事耽误了，一直没有来写，实在对不起朋友们，今天一打开，想不到有这么多的留言，有这么多的朋友一直都在惦记着我们，我就不一一回复了，谢谢朋友们的关心，今天后如果有什么事我一定尽量的找时间来写。  我们是在8月30号晚上回的家，这段时间红儿一直都在家里，5号到中医药大学附属医院看了一下中医，并又做了个血常规查检，除了血红蛋白是7.3克以外，其它的都正常，血红蛋白在我们离开医院的时间是7.2克，几天了才只涨了0.1，回家这几天的时间里，红儿的精神状态还不错，这也可能是在家里没有在医院的那种压仰的感觉吧，昨天上午我们又回到了医院，王主任和祝医生都不在，是另一个新来的主管我们的医来查房看了一下，并抽了血常规、肝肾功能和做了骨穿手术，这也是祝医交待给她的，让我们一来就要做这些检查。  昨天下午报告出来了，血红蛋白居然只有6.5克了，白细胞也只有3100了，血小板是22万，现在血尿酸已达到了839，这也是进医院以来的最高值了，但外周血里居然还在2％的早幼粒细胞，1％的中幼和4的晚幼细胞，这让我们非常的担心，按常理，血象应该是正常的，外周血里...... 今天血象已涨起来了，白细胞已有3000多了，而中性粒细胞已超过了2000，虽然都还没有达到正常值，但这个水平已算是很安全了，今天晚上就可以用牙刷刷牙了，因为用棉签刷牙很不舒服，今天就没有输入那个“西普乐”了，估计明天也就要停另一种抗生素了吧，这个治程总算过去了，我们都松了一口气，连续两次用8克的阿糖，红儿这一次居然白细胞在200的时候还没有发过烧，真是幸运。  血象只要一涨起来，红儿的状态也就随之好转起来，今天已是第十四天了，明天跟王主任商量一下，看他什么时候同意我们回去，红儿是早就想回去了，她说家里的饭都要好吃一些，即使是从家里送过来的，她说到了医院都变味了，所以这几天送饭都只是中午一顿的，晚上的饭就到外面的餐馆里去，一次到一个，换着吃，但红儿还是不觉得怎样，不过没有关系，等不了几天就可以回去了。  晚上出来的时候在电梯里碰到王主任，问了一下他关于做骨髓移植的事，他说红儿必须要等抗结核治疗完后才能做，也就是说至少都要等到明年的3月份以后，因为做手术之前是先要用现在药量物剂量的3-5倍的药物化疗，而且这些药物还不止阿糖一种，还有另外两种，这样...... 今天已是化疗后的第十三天了，红儿想回家了，老是回忆在家的那个这个的。  早上王主任查房，给他说了红儿这几天输抗生素后，胃肠道有反应的事，他说可能是输“西普乐”造成的，可以输入一些维生素B6，以缓解胃肠道的不舒服症，但又有一个问题，维生素B6可能会对抗结核的药有一些影响，有这么一个矛盾，红儿说还可以忍受，不去输维生素B6，王主任说如果今天还是那样的话，明天就停掉“西普乐”，只输一种就行了，还好今天红儿的反应小多了，饭也比前几天吃得多一些了，下午还吃了一个梨。  王主任看了前天照的X光片，他跟肖医生说的都一样，情况还比较好，没有胸水的迹象，但右肺下部有一元硬币大的两块斑，他说是由于第二次化疗的时候结核性胸膜炎复发了，抽掉胸水后留下来的，对呼吸没有什么影响，好比手上有伤口愈合后会留下一道痕迹一样，这个痕迹对手本身及皮下组织等都没有什么影响，这个我们以前居然都没有在片子上看出来，主要是看不懂，他都解释得这样清楚了，我们也就没有什么疑虑了。  关于免猫说可以用碳酸氢钠降血尿酸的事，我今天问了一下王主任，他说这个方法有些地方在用，但没...... [全 部]   与癌争锋 发表于 2006-08-27 18:41 | 分类:未分类 | 评论: 6 | 浏览:381 与癌争锋(119) 2006-8-26 星期六(Saturday) 多云  昨天晚上十二点过，又输入了十二个单位的血小板，我估计如果不输的话，可能在这两三天内都会涨起来的，但为了安全，输入还是要放心一点，今天早上起来看了一下脚上的出血点，已消得几乎没有了，昨天下午照的X光胸片，肖医生看了一下，说没有出现积水，这也让我们放心不少，在咳得很凶的情况下，我们最担心的就是胸膜炎会不会复发，胸腔内会不会又有积水，现在片子看来，还没有积水，但现在胸膜还是粘连，肖医生说胸膜已粘连了，是由于以前抽过胸腔积水造成的，现在不象正常人的那样中间会有上层薄薄的体液，已不可以恢复到原来的状态了，有些时候如太用力的情况下，可能会出现有拉痛的感觉，不过没有多大的问题，以后多注意点就是了。  升白细胞的“惠尔血”还在继续打，王主任说过至少要等中粒细胞涨到500以上才能停，今天还是在输抗生素，红儿还是象昨天一样，胃口不好，不想吃东西，问了肖医生，她说以前输另一种抗生素“可乐必妥”都没有出现这样的反应，还不能确定这是不是药物的反应。  红儿昨天晚上到今天上午出现了膝关节酸痛的感觉，特别是在下蹲的时候，记得以前也这样痛过，王主任说过是由于血尿...... 昨天晚上还挺顺利，在十一左右就把血拿来了，两袋400ml，输血跟输血小板不同，输血要慢点比较好，所以输完后就是晚上三点过了。  早上王主任查房，他听了背部的呼吸声，他说听起来还是挺清晰的，现在用的两种抗生素一起的效果是比较强的了，由于红儿是粒细胞白血病，所以在化疗后粒细胞比较缺乏，这就会降低抗感染的能力，再加上一直在抗结核治疗，对免疫系统也有一些影响，所以如果再出现咳嗽加得或发烧的情况，就要考虑深度感染，随后又给主管医生说了几种发生这些情况后的处理，以及须要用到的药等，听起来还是挺吓人的，不过王主任最后说这是下一步的事，也许不会出现这些。  中午十一点半的时候红儿咳嗽又加重了一些，还有些气紧，赶紧找了黄医生，他开了个急查的X光以及血常规，实习医生来抽血的时候，我们不放心，因为以前实习医生来抽很多时候都不成功，害得要抽好几次，所以我们要求要护士来抽，但这个时间护士都要交班，一直找不到，直到下午二点半后才有人过来，所以我们干脆就改成普查了，因为这个时候红儿感觉要稍好一些了，我真担心要是遇到一个非常严重的病人，岂不是也要病人等几个小时，直到下午上班...... 昨天晚上十一点四十分，护士就把血小板拿来了，还是12个单位，共6小袋，现在去献血小板的人非常少，我们住院半年多时间里，只有两次输的是12个单位一整袋的，这6袋中有3袋居然还有些沉淀，有上袋里面的还比较大，我给护士说就好象是泡的茉莉花茶里的茉莉花瓣似的，她说现在的血都是必须经过血液中心拿的，应该没有什么的，输液管有过滤装置，反正输不到人体的，我想也是，现在本来血小板就紧张，能顺利输了就算好的了，血小板输得快，一个小时后就输完了。  红儿上午没有什么反应，中午的时候咳的有些厉害，找了值班的高医生，她听了一下背部的呼吸，说有些异样的声音，但最好等下午王主任来了后再决定，三点过王主任来了，他说肺部有些感染，马上就开了“西普乐”和“舒普深”两种抗生素，他说现在红儿由于血象非常低，只要出现咳嗽和发烧中的任一一种表现都要输抗生素，以免会加重病情，药量也比较大，一天要输两组，由于红细胞太低了，下午又填了输血单，不知道今天晚上能不能输上，下午红儿又觉得有些气紧，但她又不想吸氧，所以就一直躺在床上，尽量不动，晚饭后，还有一阵恶心反胃的感觉，但半个小时后就过去了，下午我们也一直在观查......  昨天加床的那个阿姨今天转到川医去了，她说在这里一天多时间了，就没有见到几次医生，而她身上的出血点越来越多了，等不急了，所以就找关系在川医争取了一个加床，这样也好，床房里的人就要少一些了，对病人都有好处。  今天早上由于张主任要讲课，所以快到十一点了，医生们才到病房里来问一下病人的情况，做了个普能的血常规检查，因为即使是急诊也要下午五点半才能拿到结果，唯一不同的就是急诊的单子医生可以打电话到检验科去问结果，而红儿今天的小腿上只有零星几个小的出血点，按以前的惯例，这是血小板在2-3万左右出现的，应该没有什么，但今天的血常规报告出来后才知道，都已非常低了，白细胞还是200，黄医生说这已差不多是降到低限了，血红蛋白是5克，血小板只有8000了，非常低了，后开了张输血小板的通知，然后又抽了血去合血，红儿是B型血，如果顺利今天晚上就可以输上了，要不就是明天晚上输，红细胞也比较低，但黄医生可以再观查一下，如果不再降的话，红儿就可以不输了。  这个疗程今天已是第九天了，相比前几次，这一次各方面都算是比较好的了，昨天晚上十点左右量体温，是37.6度...... 今天一整也比较顺，不知道是不是上天在开始眷顾红儿了，这个疗程到目前为止，在血象那样低的情况下，居然没有发烧，昨天的血常规没有写出来，现在血红蛋白是5.92克，血小板是4.5万，白细胞是200，中性粒细胞居然还涨了点，有90，但陈医生说90跟没有差不多，也就相当于没有，早上王主任查房，看了一下情况，没有多说，他还没有说要输血的事，可能是红儿感觉相对还行吧，今天才是第八天，血是肯定要输的，红儿以前几次的经验来看，一般都是第十二到十三天会降得最低。今天又听了一下背部的呼吸，他说声音很清晰。  我们这个科里面有很多时候医生觉得该输血和血小板的时候，但有很多病人都觉得还可以支持下去，而不去输，一般只要病人还不太危险的话，医生都不会再坚持下去，只是把其中的利弊讲清楚，因为血液在社保里报得很少，而血小板根本就不报，这些都比较贵，一次就要1、2千或更多，所以今天看红儿状态还不错，没有出现气紧或呼吸困难，王主任他们也就没有多问，以前我记得听祝医生说过如果要做骨髓移植的话，输了太多的血和血小板反而还不好，最好是在必须输的时候再输入。  今天早上是王主任查房，以前周一的上午他都是坐门诊的，今天居然在住院部里，不知道他的时间又会如何变化了，今天查房对红儿检查得比较仔细，听了背部的呼吸，咽喉部的情况等，他说这个疗程完后抗结核的药中可以停掉“吡嗪酰胺”，因为到目前为止抗结核治疗已有四个多月了，一直都是吃的四联药（是吡嗪酰胺、异烟肼、乙胺丁醇和利福平），以后看情况再慢慢减其它的药，他叫今天打升白的“惠尔血”，但红儿不依，她说现在还没有什么异样的感觉，没有发烧，也没有咳嗽，非得等今天的血常规报告出来后再打，王主任没办法，只得依她，最后吩咐主管的黄医生，如查发烧了就要马上做血培养，要做两次，抗生素就要“舒普森”加另外一种，以达到较好的效果。  唉，女孩子耍起赖来真没辙，其实红儿是想能坚持就坚持一下，有个别的病人就没有打“惠尔血”，低谷期也顺利的过了，另外就是这个针药非常贵，她想节约一点，下午三点钟量体温的时候是37.6度，陈医生看了马上就叫护士过来打针，红儿还是不依，结果血常规报告出来，白细胞只有200了，必须要打才行了，害得护士小陈跑二次过来，在我们吃晚饭的时候终于给她打了。  ...... 昨天晚上是王主任值班，他说现在如果打升白细胞的药意义不大，因为今天才是化疗后的第六天，血象还要往下降，打了也涨不起来的，好在现在红儿还没有发烧，可以再等一下，我问他如果发烧了怎么办？他说发烧了后可以先用一些抗生素和退烧的药，下午陈医生来查房，我给她说了红儿中午睡觉的时候有几分钟有气紧的感觉，她说现在红细胞低，会有样的感觉，建义我们可以先输些血，但红儿现在还不想输，她说现在只要不动，就不会有累的感觉，想再等几天，明天又要查血常规，不知道血象会降得多低了。  红儿以前的血象都是在化疗后和第八天左右才开始往的，白细胞在1000以下或中粒细胞在500以下就要打升白的针，在第十四天左右都会涨到安全范围来，可这一次第五天中粒细胞就已为0了，所以今天差不多都是躺在床上的，除吃饭都是戴上口罩，由于中粒细胞没有了，吃饭的时候，我都要离她远一点，吃的水果要先用微波炉打三分钟后或用开水烫几次再吃。  我现在最怕的就是红儿发烧，再发烧可能是避免不了的，因为白细胞太少了，医生说象这种情况的发烧也是一种自我保护的形为，但我还是很担心，每一次红儿发烧的时候，胃口和精神都不...... 今天胃口已恢复了不错了，这也是个好现象，但还是不想吃鸡蛋，不想喝牛奶，可能胃粘膜还没有完全恢复，早上是王主任查房，红儿这几天有偶尔咳一下的表现，王主任用听症器听了一下背部的呼吸，都很正常，今天已是化疗完的第五天了，现在红儿没有发烧，只是偶尔有点咳，他对红儿的状况还比较满意，他还在给他的学生说红儿接受了四个多月的抗结核治疗，又化疗了6次，强化治疗了都已二次了，肝肾功能还比较正常，现在只是血尿酸比较高，“别嘌呤醇”一直在吃，王主任叫红要多喝水，因为血尿酸高也没有什么特效药，多喝水尽量加快尿液的代谢功能，慢慢的就会降下来，他看了一下红儿喝水的杯子，他说一天得喝上五杯，也差不多有3000ML了。  早上查了血常规，现在白细胞只有590，而中性粒细胞为0，血红蛋白只有6.6克，血小板还有7.6万，晚上王主任会查房，可能要开始打升白的“惠尔血”了，上一次是第八天才开始打的，但明天才是第六天，上次打了后药物反应，红儿两个肩膀酸痛酸痛的，持续了很多天才消失的，现在化疗后的副作用是一次比一次大，身体也一次比一次难以承受，用同样的药以前都没有出现的副作用现在慢慢的都在出现。...... 昨天晚上没有按时来写博客，今天才来补上，是因为我们病房里新来的的雷姐病情非常严重，下午四点过的时候，护士叫我们另外两个病人都出来，因为红儿现在血象非常低，而另一个病友正在上化疗，所在都在外面的过道上加了一张床，临时休息一下，在下午六点过抢救无效，雷姐也走了，三十三载短暂的人生就是那张不足一米宽的病床上划上了遗憾的句号，那种生离死别，白发人送黑发人的痛苦，在病房和过道上弥散开来，我们四个人在走道上的床上坐着，谁也无言，这个时候能说些什么呢？记得昨天中午雷姐还下床在登子上坐了会儿，我们都觉得她面色不错了，可在24小时后，却再也看不见她了。  这样的事已在我们身边发生了好几次了，红儿最后给我说了一句，她说“不知道我那天会不会这也样”，她这个时候需要人陪着，我想尽量的转移她的注意力，我们一起回忆以前的事，当年初恋时的事等，在消完毒就是晚上九点了，我们又回到病房，一切都还是原来的模样，只是每个人的记忆库中又多了一道痛苦的伤痕，为别人也为自己。...... 今天没有象以前那样查房，只是上午黄医生来看了一下情况，红儿还没有什么异样的感觉，没有发烧，偶尔有咳嗽，那都是因为咽炎的原因，现在还是处于观查期间，这几天让我担心的是病房里三个病人就有两个在发烧，而红儿现在的血象正在往下降，白细胞和中粒细胞太低了，免疫力也就会减弱，所以平时我们都是把中间的布帘子拉上，我们的床位临窗，这样的通风又要好一些，虽然空调都是打开的，但我们还是把窗子打开了一个小缝，以保持通风。下午碰到王主任了，问了他一下白细胞的事，他说这也是正常的，因为化疗药杀细胞是没有选择的，所以白细胞降得快。  晚饭时间的时候红儿说想吃水饺了，这是这一次化疗以来红儿第一次说想吃什么东西了，我也感到一阵高兴，高兴的是她现在胃口在恢复了，昨天晚上去称了一下身重，化疗的第二天也去称了一下，到昨天晚上4天时间轻了2斤，就是因为胃肠道反应大，吃不下东西，现在能吃而且想吃了，所以对我来说也是一个小小的奖励。  红儿从查出得白血病到现在在已有170多个日子，化疗也已进行了6个疗程，从现在的情况来说相对还是比较乐观，这几个月的时间里，我觉得每一天都是一个刻骨铭心的...... 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