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走過生命惡潮

 楊德苑 2011-07-02

走過生命惡潮

作者:邱秋員  出版社:商智出版

你害怕聽到親人得到癌症嗎?你還在認為癌症就是絕症嗎?有人戰勝癌症,有人害怕癌症。本書從珍惜生命,重視健康」的角度出發告訴你如何判斷及尋求協助,以正確的觀念及案例分享為讀者建立起健康的心態,進而改善當事人的生命品質。

別把癌症與死亡劃上等號

  根據行政院衛生署今年九月公布台灣地區八十四年癌症登記報告,男性最常發生的癌症為肝癌,女性為子宮頸癌。平均每十五分鐘就有一人被檢查出罹患癌症。

  一般人對癌症缺乏了解,視之為絕症,談癌色變,常把癌症與死亡劃上等號,而產生震驚、恐懼、絕望、悲傷等情緒反應。因此,一旦病人被診斷為癌症,家庭中的成員首當其衝,立即陷入不知所措的困境。

  以近年來癌症醫學的發展,若能早期發現正確治療,理論上癌症是可以治癒的。但國人大多沒有定期健康檢查的習慣,常因發現得太晚或接受診斷與治療的方法不正確,而導致無法治癒,殊為可惜!

家人要站在第一線給予支持

  近幾年來癌症專家已認為,癌症的康復不完全是由於醫療的處置,它同時受到行為因素的影響,例如醫病關係的和諧、病人的合作、病人與家屬間的互動。這些因素被認同為適應過程中的重要因素,也稱為社會支持。一般而言,社會支持被當做一種機轉,即藉著人際關係保護人們免於受
到生活的壓力及困苦;其重點在於透過人與人之間的親密關係而形成一種支持系統。

  家庭是癌症病人社會支持系統的重要來源,以傳統的角度來看,家庭被視為防衛的第一線,以支持家庭中遭遇危機的成員;但一個完整的家庭也可能因為家人罹患癌症而處於困境。

  這些年來,在與癌症病人及家屬接觸的過程中,感受到不只是病人承受不少痛苦,家屬更面臨極大的壓力。猶記得十五年前,家父罹患癌症接受手術與放射線治療,也曾因為受不了副作用(腹瀉、嘔吐、食慾不振)而打算放棄治療,但經過家人的支持與鼓勵,一步一步地熬過不舒服的階段。當時懷孕的我也在每天下班後去陪伴父親,給予鼓勵打氣,直到六週的放射線治療結束後,體力恢復過來,才鬆了一口氣,那真是一大煎熬!還好家人都能全力以赴,給予支持,度過艱苦的日子,如今家父的生活品質維持得很好。

  在此後的幾篇,將針對有癌症病人的家庭作一系列分享與討論。藉著賈昆塔(Giacquinta)博士提出的模式,由癌症發展的不同時期,家庭成員會有不同的情緒反應與遭遇的困境,配合過去臨床所接觸的實例,盼望能提供社會大眾參考,且幫助目前家有癌症親人者,面對困境,陪伴親人共度難關。

關鍵成員應主動求助

  與癌共存的第一階段是「衝擊」。當病人初次被診斷為癌症時,家庭成員得知親人罹患了癌症,震驚與壓力是可想而知的,將會導致高比率的無生產性行為,例如退縮、焦慮與騷動。整個家庭生活秩序被打亂了,家庭功能可能會解組,這時候,關鍵人物就會站出來協助其他人適應。

  記得曾有位東部的朋友小姐來電求助,她接到妹婿的電話,得知住在中部的妹妹因乳房有腫瘤前往當地醫院診治,醫師予以切除後,經過病理切片確定是乳癌,需要進一步接受乳房切除,妹婿擔心太太無法接受,所以不敢簽同意書,但是又害怕。這時候,姊姊(關鍵人物)就出面幫忙,主動站出來為妹妹尋求協助。

  家庭中如果擁有強大動機的成員,且能清楚地定義角色責任,則較容易減少無生產性行為,如果此時能坦白地與值得信賴的人一起溝通,則可減低震撼感、茫然感或高度不安感,就像小姐信任筆者主動來電溝通。家庭成員由於對癌症醫療的不了解或誤解,常會面臨「絕望」的情境,社
工師這時候可加強家屬「希望」感,希望是一感覺,是一種家庭能與癌共存及每個成員能利用這個經驗成長的感覺,它提供一種安全感,這種安全感就像手術、放射線、免疫療法或最新的藥物一樣,唾手可得並且能提供協助。

化絕望為希望

  以小姐妹妹的例子,她不相信自己罹患癌症,希望能再有第二位專家的鑑定作參考,想來筆者服務的醫院再次診查,我便告知就診醫師的門診時間、就診方式、就診前需預備的資料(需先取得病理切片報告、病歷摘要、乳房攝影的X光片或超音波報告),以方便醫師診斷,不必重覆檢
查,可減少病人的痛苦與醫療資源的浪費。

  當病人決定前來醫院就診後,再告知可與醫院的社工師聯絡,協助就診。目前各大醫院均設有社工師的服務,可加強病人及家屬的安全感,也可安排認識相同疾病但已完成治療且適應良好的病友,以增加病人及家屬的希望感,而減低其茫然感。

主動對病人伸出援手

  曾經在醫院服務台遇見一位初次來院就診的病人先生,當時陳先生是由太太陪同前來,太太很焦慮地以手遮著嘴輕聲說:「我先生已在某大醫院診斷為肺癌,他本人不知道,我想帶他再給醫師診查看看。」當時病人就在身後,身材高大,頸部兩側有明顯的腫塊,神情看來有點沮喪。

避免家庭功能瓦解

  當親人被醫生診斷為癌症時,家屬常會不知怎麼辦,從家屬的臉部表情往往可感受到徬徨無助、焦慮不安的情緒。以先生第一次來院就醫的情況,社工師可察覺到這個家庭需要主動的關心。

  在關懷過程中,傾聽先生敘述他的疑惑。他表示自己經營糕餅業二、三十年,常需參加應酬,最近太太卻不讓他去應酬,且叫他不能吃肉,只能吃菜,已瘦了五公斤,精神不好,也不敢與朋友聯絡,朋友擦身而過卻不認得他,他也不敢主動打招呼。

  從談話中可以了解陳先生的家人因為無法得到正確的醫療知識,不知道該怎麼辦,只好道聽塗說。像太太禁止他吃肉,就是聽朋友說吃肉會使癌細胞長得更快,出發點當然是為了先生好,但對病人的身體與心理卻有很大的負面影響。

  賈昆塔博士所提出的理論告訴我們,當家庭中有人罹患癌症,家庭成員首先經歷到震驚的衝擊,這樣的衝擊,可能會降低他們相互間角色義務的承諾,家中的主動性與領導性因而缺乏,家事的處理也需要調整,甚至小孩每天的需要都難以滿足,家庭的穩定感與權威感也降低了,這時候,家庭較無法提供支持系統。

  以先生的例子,太太因為怕別人知道先生罹患癌症,所以禁止他去應酬,他的權威感降低了;她擔心先生知道病情後,情緒無法處理,不敢讓他知道,也減少彼此互動、溝通的機會。先生病後把糕餅生意交給長女與長子管理,家庭中成員的角色任務改變了,以前他是一家之主,家中大小事務均以他的意見為主,太太、兒女得聽從他的,如今他的主動性與領導性被兒女取代了;整天無所事事,又未與朋友聯絡,與世隔離,覺得好孤單。

加強凝聚力,對抗孤立感

  通常在這個時候,病人已確定診斷及治療計畫,需要病人與家庭配合醫囑接受治療,如果家人不同意讓病人了解病情,往往會導致病人不合作,例如延遲或中斷治療,而影響治療效果。太太原來不同意讓先生知道病情,經過社工師的關心及社會心理評估後,鼓勵讓先生知道病情且與醫
師共同討論治療計畫,參與計畫的擬定,如此夫妻可以互相溝通,家人也能陪伴病人,朝著治療的目標,與醫師的治療聯結,同心協力面對癌症,以減輕彼此間的心理負擔。

  在這個階段,因病人家庭功能瓦解的變化,病人一家與其他人的隔絕或其他支持系統隔離,將會減少彼此間互動、溝通、合作的機會,而失去與社會情緒的聯結,就會產生孤立感。

  社工師這時候可以加強病人家庭的「凝聚力」,增強互動、溝通、合作及社會情緒的聯結,以對抗孤立,並且增加家庭穩定性。像前例中,鼓勵先生夫妻與醫師討論病情,共同擬定治療計畫,溝通後決定一週後接受化學治療,但是需先補充體力,每天要吃一個蛋、兩杯牛奶、魚肉也要多吃……等,目的是要增加體重(需增加五公斤),養精蓄銳,累積本錢,以利治療計畫的執行,達到理想的治療效果。這樣的協助,讓病人與家屬更有勇氣面對癌症。

治病也要治情緒

  全民健保實施後,各大醫院病人數目增加不少,在健保給付偏低的情況下,各醫院為了維持經營成本,往往以多看病人來爭取給付。一個上午(約三個小時)要診察七、八十個甚至一百個病人,平均一個病人能分配到的時間不到三分鐘,如何能好好地診察一個有病的人,尤其是癌症病人
更需要多科整合的照顧。

  站在癌症病人及家屬的立場,如果幸運地找到一家能好好診察病人的醫院,那麼可以不必害怕,盡量將焦慮讓醫療人員知道,因為癌症病人及家屬的情緒應該是癌症醫療照顧的一部份,醫療人員有責任關心及協助解決與癌症有關的情緒問題。萬一無法找到滿意的醫療服務,目前各大醫院
均設置有社會服務室,也都有社工師的編制,可主動求助於社工師,協助罹患癌症的病人及家屬,解決癌症帶來的種種問題。

癌症,不要讓他知道?

  在電話諮詢或臨床工作中,常有不少家屬問到:親人罹患癌症,要不要告訴他呢?在談癌色變的今天,社會大眾只要提到癌症,就聯想到絕症
,甚至於死亡,把癌症和死亡劃上等號,因此在「告知」的時刻面臨很大的壓力。

說不說都為難

  家屬之所以會感覺有壓力,通常是一方面擔心罹患癌症的親人若知道病情會承受不了打擊,且不知如何面對罹患癌症的親人;往往在病人面前偽裝成沒發生什麼事,可是在背後卻淚流滿面還要編些謊言來與病人溝通,相當費神。

  過去家屬都傾向於不告知,或隱瞞實際病情,往往病人過世時還不知自己的病情。記得曾經有一位婦產科醫師的父親罹患癌症,因為沒告知實情,直到病況惡化進入末期,身體疼痛不堪時,無法得到疼痛控制(當時的疼痛控制尚未廣泛地用來照顧癌症末期的病人),父親就很生氣地責怪
兒子,栽培他當醫生有什麼用?連他身體的病痛都無法醫治。身為醫師的兒子當時心如刀割,眼淚往肚裡吞,看著父親遭受疼痛的折磨,自己卻束手無策,也不敢說出實情,只能無助地站在那裡,我們可以想像他內心的煎熬與苦楚!

  其實這些年來,由於癌症醫學的發展,大部分的癌症只要能早期發現早期治療,治癒率是很高的。即使無法治癒,支持性的緩和醫療也能有很好的人性化照顧,可減輕病人的疼痛以提升生活品質,不僅對病人有幫助,也間接減輕家屬的壓力。

病人有知的權利

  臨床經驗發現,雖然家屬較傾向於不把病情告訴病人,但病人是最清楚自己狀況的,有時候反而是病人知道自己的病情,卻因擔心家人無法接受,而不敢在家人面前表達不安的情緒,壓抑震驚、沮喪、否認、討價還價……等必經的心路歷程。在面臨死亡最恐懼,最孤單的時刻,雙方卻無法連結成為生命共同體,無法彼此成為支持力量的來源,實在可惜!

  要不要告訴病人罹患癌症呢?一般而言,醫師是秉持著不欺騙病人的原則。因為病人有「知」的權利,且治療的副作用也需要病人去承受,若不讓病人了解,如何能取得他們的合作呢?至於是否一律告知或一律不告知,臨床工作經驗告訴我們,每個病人都有個別差異性,即使是同樣的疾病,因不同的家庭背景與病人個性,會呈現不同的問題。因此在決定是否要告知病情時,必須個別化處理,根據每個病人的個性、家庭、病況,由醫療團隊成員共同討論。社工師常扮演「橋樑」角色,將病人的特質與家屬的意見反應給醫師參考,經過多方面的考量,並與家屬溝通意見,才做出對病人最好的決定。

正確的告知方式

  一旦決定要告知,要在什麼時候說?由誰來說?如何說?是有些原則可依循的:通常在病人重覆詢問自己的病情時,醫療人員與家屬應有共識地準備告知。在告知前先找出病人的支持系統,以便讓病人面對情緒衝擊時能有足夠的支持力量。由醫師告知較具專業權威,且可回答病人與家屬的疑問。告知醫師應以誠懇的態度,委婉、漸進的方式,也要關心病人的情緒反應與傾聽病人的意見,同時包括治療計畫的解說,言談中需要透露的最重要訊息是醫師將盡力去照顧他。良好的醫病關係,可取得病人的信任與合作,讓病人有安全感,也會增加病人的信心。

  告知時的用語也很重要,特別是針對癌症末期的病人,較適合委婉地告知:因其體力不夠,無法做積極性的抗癌治療,會以支持性的治療方式來幫助他,或用藥物來減輕他的痛苦。這時候,病人可能會意識到自己的情況不樂觀,會去思考自己需要完成的事,也可能會主動地問醫師他還有
多長時間?是不是該處理財產了?身體狀況接下去會怎樣?……等。即使無法治癒,也不適合一針見血地告知無救了,或主動請病人回家把有價證券或名下財產快點處理。這對病人與家屬的衝擊很大,會把病人的情緒拉至谷底,相當具殺傷力,也太不人性了。

互利的醫病關係

  記得前些日子,正在開會的時候,有位主治醫師以呼叫器找我,原因是在門診裡有位病人需要協助。這位病人十二年前罹患鼻咽癌在某大醫學中心放射線治療後,情況穩定,但一年前開始耳朵周圍紅腫熱痛且流出惡臭的分泌物,曾回到該醫學中心求治,未得到診治,只是將病人轉至本院。經過本院耳鼻喉科、放射腫瘤科、感染學科聯合會診後,擬訂對病人最好的治療計畫,卻無法治癒,只能以藥物控制其疼痛與症狀。而病人相當期待能治好病,醫師因擔心他承受不了結果,壓力太大,所以向社工師求助,邀請社工師與他一起看門診,商討如何向病人解說。醫師介紹社工師
與病人見面,病人也能接受社工師與主治醫師共同關心他。醫師很誠懇地解說無法再用強的藥物,雖然其效果較好,但會造成耳膜受傷,因為他開始有耳鳴症狀,所以只能開些不傷害耳膜的藥服用,效果會比較慢……

  這時候病人仍然問醫師:我的病會不會好?醫師告訴他症狀的控制會比較慢,也會開藥給他服用,如果情況沒有變壞,就兩個星期後再來看門診,如果這期間有問題可以隨時與醫師聯絡,病人聽了直點頭表示:好!

  就這樣完成了「告知」的任務,醫師鬆了一口氣,也問社工師如此的解說適不適當。這次會診的經驗肯定社工師在醫療團隊中的重要性,當然也被這位醫師如此細心照顧病人的身體與情緒所感動,為這位病人能遇到如此用心關懷的醫師而感到欣慰。病人與家屬方面,雖然疾病無法如預期被治好,但內心仍充滿溫情與感激。

如何克服親人死亡陰影

  當親人被確定診斷為癌症並且願意接受治療時,家人會開始尋找親人罹患癌症的原因。可能去書店尋找或到圖書館閱讀有關癌症的資料,回顧病人過去的生活習慣及尋找為何生病的證據。其目的不只是渴求找出癌症發生的原因,還想確定癌症不會發生在其他家庭成員身上。

同時安撫病人與家人

  依據賈昆塔博士的說法,在確定診斷與接受治療的階段中,癌症病人的家屬需要克服的困難是容易因腦海裡時常浮現死亡的陰影而受到傷害,他們與癌症病人融為生命共同體的感覺就會產生。這時候,需要去加強家人的安全感及家庭支持系統的方向,使家庭成員在生活改變的壓力下,仍能維持其身分與角色的持續性。如果每個成員都能接受去經歷身分與角色的改變,那麼他們的安全感就會增加。

  家有癌症病人的親人此時會與病人融為一體,擔心自己是否也會罹患癌症。社工師可傾聽她的擔心與焦慮,運用專業知識與結合目前的社會資源,減低其不安。以乳癌為例,可告知在平時於每月月經開始的第七到十天之間定期作乳房自我檢查,並提供單張以供參考;若已進入更年期,則
每個月固定一日作自我檢查,四十歲以上每年定期接受乳房攝影一次。同時,從四年前開始行政院衛生署也針對乳癌病人的祖母、母親、姊妹、女兒(三十五歲以上)作乳癌高危險群的篩檢,可以每年與特約醫院定期作追蹤篩檢,以便早期發現早期治療,治癒率是很高的,實在不必過分擔心


社工師扮演橋樑角色

  病人與家屬在接受治療期間,閱讀過很多有關該種癌症的書籍,不只是疾病的症狀,甚至連檢驗的腫瘤指數、治療的藥物名稱都涉獵很多,由此可見他們對疾病的關切,積極研讀相關的醫療知識。但往往因為一知半解,反而造成自己的困擾,每當腫瘤標記的指數有改變時,就提心吊膽吃不下飯睡不著覺。

  曾經遇到一位學化工的病人,讀過很多醫藥方面的書籍,常常與醫生討論所用的藥物。因為癌症用藥的知識畢竟不同於化工知識,如此的學習反而造成醫療困擾,也會影響醫病關係的和諧,甚至引起誤會造成醫病關係緊張。

  社工師在這個階段,可以藉由專業關係的建立,傾聽他們的焦慮,了解主要的問題,扮演「橋樑」角色。在扮演此角色之前須先了解病人病情,通常須先閱讀病歷後與主治醫師討論,如此才能真正明瞭病人與家屬對病情了解多少,與實際狀況的差距或誤解,適時反應給醫師知道,讓醫師能掌握病人與家屬的情況,以利溝通,免得彼此誤會或受到傷害。

  站在家屬的立場,在找尋病人致病原因時,切記勿讓病人遭受二次傷害,因為癌症的發生與基因的缺隔和致癌因子(菸、檳榔)的交互作用有關,飲食生活習慣只佔三分之一的原因。與其追究或責怪病人的病因,不如給予關心和支持,因病人在這個階段極需家人的支持與鼓勵,作為往前走繼續接受治療的後盾。若有困擾也可求助醫院的社工師,相信各醫院的社工師都會樂意協助的。

接受正確的醫療知識

  在親人罹患癌症接受治療的過程,家人通常會陪伴在側。這時候,家屬可能把患癌的事實告知他人,遇到罹患同樣癌症的病友時,因同病相憐更能彼此分享;其出發點是希望罹病的親人能夠治癒,期望尋求更多資訊再治療,以增加其治癒率。

病急亂投醫

  依據賈昆塔博士所提出家庭面對癌症的行為模式指出,這個階段可能會在家庭克服絕望、孤立及容易受傷害之後發生。家屬在這個階段不可能完全消除病人診斷所帶來的衝擊;且因對治療的過程與結果未知,不敢有所期待。他們的困難是可能面對那些本身無法回答的問題,而在有壓力的情況下去尋求其他再治療的看法。

  臨床上常會聽到病友間的談話,他們會互相討論是否有服用草藥,或尋求傳統醫療、服用偏方……等,就是在這個階段。

  曾有一位病友向社工師表示自己不相信偏方或草藥,他願意配合醫師(正統醫學)的醫療計畫,但是親友知道他罹患癌症後很關心,特地託人去中國大陸取得偏方,希望不要失去任何治癒的機會。他更貼切地說,對他而言偏方就像水中的一根草,當他掉入水中而又不會游泳時,為了活命
,雖然知道這根草救不了他,但還是會去抓住。

溝通支持產生勇氣

  通常病友在服用偏方時均不敢讓醫師知道,這表示他們知道服用偏方並不妥當,所以他們是在有無助感的情況下去尋求的。為了增加面對癌症的勇氣,病人與家屬都會嘗試去尋求偏方,這是可以理解的;然而,加強病人與家屬面對癌症的勇氣,是整個癌症照顧的一部分,也是醫療團隊人
員責無旁貸的,社工師為醫療團隊成員之一,當然應該關心他們的需要。

  社工師在這個階段可以就病人與家屬所面臨的困境提供服務,協助病人、家屬表達與分享感覺,增強家庭的溝通與凝聚力,且提供正確的醫療知識,例如醫療手冊或單張,將可減少他們尋求外在資源如偏方的支持,以免影響醫療效果。一旦家庭增加內在的開放溝通及支持,再加上獲得正
確醫療知識,病人與家屬的勇氣就更容易產生了。

同病相助效果好

  在臨床工作中,除了針對每個病人的需要予以個案關懷外,也可運用團體工作的專業知識與技巧,藉著團體動力的運作,將相同疾病且有共同需要的病人組成小團體。

  病友支持團體(詳見一七頁)的組成過程,需要結合各科醫師、護理師、營養師、藥師等專業人員的參與,而整個方案的策畫與執行,社工師必須付出更多心力。從病人需求問卷的設計、調查、統計,團體成員的選取、目標的訂定、規範的擬定、活動的進行、成員互動的觀察、記錄的撰寫……等,都要扮演主導或協助的角色。

  從臨床經驗中發現這種病友支持團體的關懷有很好的效果,對正在接受治療的病人與家屬有相當大的幫助,讓他們在焦慮不安、無助的情況下能得到正確的醫療知識。看到曾經是癌症病人的病友,如今看不出來生過大病,且已回到工作崗位,更增加他們的信心與勇氣。

  站在家屬的立場,面對親人正在受治療時,因對治療的過程與結果未知,不敢有所期待,所以承受很大的壓力。這時候,若能與親人表達並分享感覺,增強家庭的溝通與凝聚力,將彼此共同擔心的問題提出來,讓醫療人員了解,不壓抑在心裡,則家庭在增加內在的開放溝通及支持後,加
上醫療知識的獲得,將會更有勇氣面對癌症,克服癌症帶來的困境。

面對病症時的心理調適

  家中有人罹患癌症時,對整個家庭來說將有重大的改變,包括價值觀、目標、滿意度及安全感等,這些改變會導致家庭成員有反覆無常的情緒顯露出來。

  當病人漸漸痊癒,家屬絕望的感覺與情緒就會慢慢消失冷卻;但如果病人情況不樂觀,甚至慢慢朝向死亡,家屬就會逐漸了解將發生什麼事,意識到失敗、失落。這時候,家屬的情緒涉入深,常會反覆無常地顯露出來。

避免情緒失控

  依據賈昆塔博士提出癌症家庭面對的困境指出,這個階段家庭需要克服的困難是無助感,憂傷通常是在這個階段產生的。家屬都非害怕因為表現出強烈的情緒而失去控制,然而,當家庭成員知道並表達出自己的情緒時,失控並不會發生;反之,如果感情被壓抑或本身與他人失去聯絡,則
失控就容易發生。

  記得去年母親節前夕,曾有一位七十三歲肺癌病人的女兒小姐來找社工師,她表示前年底母親來院治療時,情況曾經很不樂觀,因母親於二十一年前罹患乳癌,半年前再罹患肺癌,有一邊肺的功能完全被腫瘤破壞,只靠另一邊肺的部份功能,連走路都會喘,她一直擔心去年母親節就看
不到母親(情緒涉入深)。沒想到在醫療人員及社工師的照顧與協助下,母親到目前還生活得好好的,她感到很滿意。

  在這個階段家庭常會面臨無助的狀況,社工師需要協助家屬加強解決問題的能力,因此時家屬承擔額外角色義務的壓力,以及改變生活態度的需要。以小姐當時由醫師轉介至社工師為例,按一般情況,病人接受放射線治療是不安排住院的,只在門診接受治療,但小姐表示母親很膽小
、心臟又不好,走路遇到車子經過都會跌倒,她擔心母親每天來醫院接受放射線治療六週,不出兩、三天就會心臟病發。她希望能安排住院,讓放射線治療順利完成,即使自付住院費用都願意,這是她的主要問題。

克服無助感

  針對這樣的情況,社工師先傾聽病人家屬的無助感,了解其主要問題,也需要與醫師聯絡以掌握病人的病況與治療計畫,同時傳達病人家屬的心聲給醫師,並與住院處聯絡有關住院費用事宜。經過多次與醫師、住院處主管共同討論,終於協助病人家屬解決問題,順利地完成治療。

  如果病人的情況不樂觀,甚至有惡化的現象,社工師要協助家屬預備面對失敗、失落的情緒,與對未來家庭生活的計畫;因為即使所愛的人去世,家庭生活還是要繼續下去的。

  站在家屬的立場,家人的情緒難免因病人病情的變化而反覆無常,這時候,病人對自己的不穩定狀況也會牽動情緒,造成焦慮不安,如此往往導致家庭氣氛凝重。病人擔心把情緒表露出來會影響家人,也因生病帶給家人額外的負擔而感到內疚。這種情緒壓力如果能由親人傾聽、關心、分享彼此正負向的感受,結合成生命共同體,在抗癌的路上互相陪伴,共同體會患難見真情的生命意義,則罹病的人不覺孤單,家人日後也不會因為沒有陪伴罹病的親人而感到遺憾。

加強家庭成員間的合作感

  當癌症病人的病情復發或轉移時,病人不再扮演過去的角色,不論在醫院或家中均成為被關懷者,這時候,家庭再度受到衝擊,而且須面對角色義務重組的挑戰,處於活著與瀕死間的重建階段。

  依據賈昆塔博士所提出家庭面對癌症的行為模式指出,在這個階段,家庭成員的角色義務必須重新分配,以減少壓力與過度補償,這些新角色的執行必須被他人讚賞,真實的重組需要開放真誠的表達、妥協與團結。在這個階段家庭要克服的困難是對立,所以需要加強家庭間成員的合作感,以便家庭目標能有效地達成。這個目標包括幫助家庭成員感受到更大的整體感,增加家庭成員間互相支持的關係,以及與罹患癌症的親人一同生活。

角色調整,加強合作

  記得臨床上曾遇到一位乳癌病人女士,是位賢妻良母,自從結婚後,無論處理家事、伺候公婆或照顧孩子完全是她一個人負責,甚至為了孩子,早在接受治療前兩年就發現自己的乳房有腫瘤,心想孩子才一歲,若她住院動手術,怕小孩沒有媽媽照顧,所以等到孩子三歲才接受治療。可是腫瘤卻由兩年前的兩公分增大為十五公分,無法立即接受手術,需先接受三次化學治療,將腫瘤縮小後再開刀。手術後也接受了六週的放射線治療與九次化學治療,整個療程承受不少痛苦,完成後半年,身體恢復了,頭髮也長好了,不必再戴假髮,生活回復到過去的模式。回院追蹤時,她很懊悔地表示,病真的不能拖延,也因此如果遇到逃避治療的病友,她都很熱心地勸導要盡快就醫,免得承受太多痛苦。

  再經過半年,有一天女士突然感到頭疼、嘔吐、咳嗽,以為是感冒,在住家附近的診所看醫生,也服了藥,但是沒有效果,於是再回醫院進一步檢查,發現肺部及腦部有癌細胞的轉移,需進一步再接受放射線與化學治療。

  至此她原來所扮演的角色完全改變,處理家事與照顧孩子的工作,如今都必須另請親人(婆婆、小姑)來協助,甚至來醫院接受化學治療時,也因體力虛弱,需要由先生、姊姊、姊夫輪流陪同前來。女士所扮演的角色無論在家中或來醫院均成為被關懷者,而家人也重新安排每天生活的角色任務。

  當時張女士家人的安排是:她暫時住在郊區的娘家,由娘家的父母、姊姊協助照顧生活起居。到醫院治療時,先生、姊姊、姊夫每次均有兩個人陪同前來,因台北停車不易,所以每次均是姊夫開車,姊姊或先生陪她下車後先到醫院,姊夫再去找車位停車。孩子則交由婆家照料,先生需兩邊兼顧,彼此通力合作,算是適應很快、調適得很好的家庭。

抗癌總動員

  社工師在這個階段需要協助家屬接受親人可能死亡的事實,並且鼓勵家屬藉著合作來面對持續的悲痛,這個合作系統將支持存活者持續成長。病人往往會因自己由照顧者的角色變成被照顧者,角色適應不良,尤其對於尚未成年的子女會有一份歉疚感,社工師這時候要傾聽病人的心聲與心願;同時鼓勵病人對家人表達。偶爾會有病人無法對親人表達或親人無法接受病人的感受,面對這種狀況社工師需要協助溝通,扮演「橋樑」的角色。

  站在家屬的立場,面對罹病親人的病情復發或轉移時,心理上再度受到衝擊,情緒陷入低潮,甚至比先前的壓力更大,因為感受到病人的體力不如以前,無法照顧家庭,反而需要家人多一份關懷。這時家屬彼此間要有一個共識,即角色的調整是必要的,為了病人的再治療與家庭生活的持續,需要開放真誠地表達、討論及團結合作,避免彼此對立或敵對,如此不但可減少病人的心理負擔,且可增強其支持系統,家人也強化了禍福與共的一體感。

陪他一段

  當罹患癌症的親人病情惡化,進入末期時,病人與家屬均感受到死亡的逼近。家庭成員這時候會面對瀕死者無名的威脅,需要時間去調適。

回顧只因不捨

  儘管醫療的進步帶來希望,但是帶著癌症活下去的日子,也是一段焦慮與恐懼的時光,一旦治療不能遏止癌細胞的擴散,或者病情長期消退後又復發,且無法進一步治療時,那種傷心與挫折感都不是一個人能忍受的。

  因為情緒上極大的痛苦,家庭成員會企圖回憶他們所愛的人過去生活的種種,會對醫療人員訴說病人多麼乖巧、孝順、賢慧、愛家……等等,藉著描述罹病親人的優點,來抒發對親人即將離開的不捨之情。雖然這時候病人已經體認到自己的體力一天不如一天,也感受到自己的日子不長了
,但家人往往無法在病人面前表達這份情感。

  記得臨床上曾遇到一位妻子罹病的老先生,孩子們均定居國外,兩老共同居住十餘年,平時都是老太太照顧老先生,即使她來住院接受化學治療,也會事先做好幾天的食物(通常是粽子),放到冰箱冰凍,以便老先生可以在她住院期間食用。當老太太病情惡化進入彌留狀態時,醫師特別聯絡老先生來醫院解說病情,但他無法聽進醫師所說的內容,只是一直重覆幾句話:真的無法救了嗎?她是世界上最賢慧、最溫柔的女性,無論如何要救她才好!那次會談是由醫師、護士、社工師一起和老先生進行,共花了一個半小時,談過話後當天晚上老太太就走了。

把關注焦點轉回過去

  依據賈昆塔博士所提出癌症家庭面對癌症末期病人的行為模式指出,這個階段家庭需要時間去建構所愛的人迫近死亡的圖像,他們需要時間去回憶個人的生活史,可能會花好幾個鐘頭看過去的日記簿、生活錄影帶或注視所愛之人的照片。而面對瀕死者無名的威脅,是這個階段家庭需要克服的一大困難,家屬可能無法回憶起他們所愛的人當初的癌症診斷,所關注的可能只是重病及瀕死者本身。

  在臨床經驗中印象最深刻的是關心一位惡性淋巴癌末期病人先生,在他過世前三天,我去病房探視時,先生告訴我說:「小姐,我知道自己這次不行了,妳看我只剩下皮包骨,我並不怕死,我只希望早點解脫。這次住院我把家人、兄弟及結拜兄弟夫婦都邀請來,我們在這裡聚餐,喝XO,回憶過去……。那天我女兒幫我按摩背部時也跟我聊天,她說爸爸以前好兇,都不敢跟爸爸說話。我女兒說的沒錯,以前我很嚴肅,下班回來孩子只要聽到我的摩托車聲音,就立刻乖乖地回家做功課,不敢在外面玩。她們從沒有跟我說過,直到這次一面幫我按摩一面跟我聊天時說出來我才知道,實在很好!我這一生過得很充實,覺得沒有什麼遺憾!謝謝妳能聽我談這麼多,妳真好!」當時林太太也坐在病床旁,只是靜靜地聽著,她所關注的是先生的重病與瀕死的狀態。

幫助他死而無憾

  這個階段也是實施安寧照顧的時期,社工師需要協助家屬的重點是安寧照顧的實施,幫助家庭進行回憶,協助家屬與病人的重要關係人(例如知心朋友或結拜兄弟)聯結,並透過活著與瀕死的連續性,提昇病人的身分,當家屬的家庭意象增強時,他們就能放棄對所愛的人身體存在的依賴,而記起他們沒有病痛的家人。臨床經驗發現,家屬似乎無法主動地進行回憶,反而是病人比較主動,就像前面所提過先生的例子。

  站在病人家屬的立場,面對罹病親人的身體每下愈況時,會感受到親人將要離開了,內心的不捨與傷悲之情可想而知。如果能夠將這種情緒轉化為與罹病親人一起回憶過去,把以前的照片、日記、錄影帶、錄音帶……等,再度拿出來共同回憶,讓罹病親人回顧過去曾經擁有的一切,會感
到一生的日子過得很紮實、很有意義。

落葉歸根之前

  當罹病的親人意識不清時、喪失對環境的知覺時,家人將經歷他們的親人完全失落與分離的情境。

  通常家人會擔心親人離開時有很掙扎很痛苦的情況發生,使家人感覺害怕、孤單;如果親人走得平靜也沒痛苦,則家人的心情也會較平靜,心裡較安慰。

關懷無助的家屬

  記得一年前,臨床上遇到一位來自嘉義的先生,因為罹患惡性淋巴瘤需要住院治療。太太因為公婆要照顧家中三個年幼的孩子,先生住院期間一直只有她陪伴與照顧,在先生病情惡化情危急時,她很擔心先生要走時會相當掙扎痛苦,而她會很孤單很害怕,結果還好先生走得很平靜。事後她表示,先生懂得她的心,沒有讓她恐懼,她感到十分安慰。

  依據賈昆塔博士提出的癌症家庭面對罹病親人意識不清與對環境喪失知覺時,家屬經歷了完全的失落與分離的孤單,家庭成員需要克服的困難是自我的全神貫注,也就是過度陷入自我存在的空間,將自己完全孤立起來。如果能在家庭網絡中鼓勵家屬表達出悲傷,且把家庭成員親密地聯結起來,亦即加強其親密感,則可幫助家庭度過這個難關。

  就如前面所提過的太太,面對先生病危時,相當擔心家住嘉義那麼遠,一個人要送他回鄉,路上會很孤單害怕。還好當天妹婿來院探望時,她能把這樣的心情告知妹婿,而妹婿也能留下來陪伴她,與她一起坐救護車送先生回家,有親人作伴(親密關係的聯結),她就不那麼害怕了。

  社工師在這個階段能夠提供的服務,是傾聽家屬面對親人即將離去的失落與分離所帶來的悲傷,也鼓勵家屬間分擔此刻的感受,藉著彼此的分擔把家人的親密感聯結起來,以增強家庭的支持系統,共同克服分離的孤單。

讓他走得平靜有尊嚴

  站在家屬的立場,在親人意識不清或對環境喪失知覺前,應先考慮親人呼吸停止時,到底要不要讓他接受心肺復甦術、插管急救?這是值得家屬考量的。在目前安樂死尚未合法的情況下,癌症末期的病人要有尊嚴地走完人生旅程,一般醫院的作法是在病人意識清楚時,提供病人與家屬一份不作急救的切結書(DNR),同醫師會說明內容,讓病人與家屬做決定,以免病人在人生的最後一刻,還得承受不必要的痛苦。

  記得半年前,一位本身也是癌症病人(二十一年前罹患乳癌與六年前罹患直腸癌)的志工,她的丈夫先生一向身體健康,對太太很關心,自太太罹患癌症後,閱讀很多有關癌症的書籍,夫妻感情很好。過去與兒孫同住,五年前因另外購屋,兒孫搬出去住,兩老住在一起,過著悠閒的日子,每年均會出國旅遊。

  就在去年底前往土耳其旅遊時,先生突然感到自己體力不如從前,胃口不好且骨頭酸痛,連走路都會喘,自以為是太累的關係。回國後來醫院求治,經過檢查發現是罹患肺癌,已轉移至骨頭且有肺積水,抽出的水也有癌細胞,診斷是肺腺癌末期。因治療效果不好且病人體力不夠,如果勉強治療只有增加病人的痛苦,經過醫師與病人及家屬共同討論後,決定接受支持性的治療,也就是不做積極的抗癌治療,而以止痛劑來減輕疼痛及以氧氣來幫助呼吸。

  經過三個月支持性的治療,病情更惡化,且曾有意識不清的現象。此刻家屬體諒病人的情況,在意識清醒的時候,由醫師與病人及家屬討論當呼吸停止時,不作插管急救的措施。所以當先生自覺情況不好時,他將醫師找來,謝謝醫師的照顧;同時告訴家人他將要離開,而且很欣慰還有時間對家人做交代;家人則請他放心地走,來生再做夫妻、父女。就這樣,先生絲毫沒有痛苦且很平靜地走了。

  先生從發現不舒服到離開這世界,只有短短三個月,家人當然很捨不得,尤其老伴太太更是難捨。但是當太太再度回來醫院當志工,與社工師分享時,她表示,先生在這段生病的日子裡,雖然有些不舒服,但最後走時能夠沒有一點痛苦,可以說是最大的安慰!

生命的最終旅程

  當罹患癌症的親人過世時,家庭陷入喪親之痛,家屬的情緒處在悲痛的狀態。悲痛是一種個人的經歷,對家庭中每個成員來說感受都不同,家屬陪伴罹病的親人走過抗癌的時光,從發病、診斷、治療、復發、轉移、末期、瀕死到過世的各個階段,此刻已達到他們容忍的最高限度。

解脫罪惡感

  這時候,家人必須承認所愛的人已經去世了,先前的失落感可能會再度出現,且這些失落感帶來的悲傷可能會妨礙家屬的解脫。只有當家屬能接受親人已去世的事實,且能計畫及充實接下去的家庭生活時,悲傷才能被解脫。

  依據賈昆塔博士所提出癌症家庭面對的困境,在面對喪失親人時,家庭成員的情緒處在悲痛狀態,容易產生罪惡感。而從事關心癌症病人的醫療工作人員,需要增強家屬的解脫感,唯有如此才能幫助家庭回復到正常的生活狀態。

  前文所提過住在嘉義的太太,在先生過世後她表示覺得很罪惡,因為在先生過世前三天,公公從嘉義打電話來醫院,知道病情無法治癒,就要求她把病情告訴先生,看他有什麼事情要交代。於是她聽從公公的話告訴他,但當時他都沒反應(先生本來就較內向不善言辭),然後他的鬥志就沒有了,後來要幫他放氧氣管也拒絕。太太認為如果不告訴他病情,可能可以多活些日子,都是她害他的,她心裡很難過。

  社工師傾聽太太的悲痛後,發現她有很深的罪惡感,需要醫師予以解說,於是將太太所感受的罪惡感轉達給主治醫師了解,也安排兩人溝通。醫師告訴太太,為了減輕先生的疼痛而給予止痛劑,所以當時王先生的意識不清楚,是在昏睡狀態中走完人生的最後一段,不是他沒有鬥志,也因此他才能沒有痛苦與掙扎,很平靜地走。太太聽了醫師的解說後較能釋懷,幫她解脫了罪惡感。

陪他一段接受事實

  站在家屬的立場,面對親人離去是一件令人難以接受的事,尤其是如果家屬未陪伴病人度過治療的痛苦階段,往往更無法接受事實。假如曾陪伴親人一起治療,看到親人承受治療的副作用,或復發後的身體狀態與生活品質一天不如一天,會較容易捨得罹病的親人離開,因為家屬可以領會到勉強把罹病的親人留下來,讓他承受更多的痛苦是很殘忍的。

  一年前遇到一位三十歲的年輕病人先生,前來醫院診治時,整個脖子均被腫瘤環繞著,連呼吸都很困難。當時他才自日本學成歸國,是父親陪伴他前來接受治療的。

  先生表示兒子從小就很乖巧,功課也很好,很喜歡讀書,在國內唸完工業技術學院後,就前往日本讀研究所,取得碩士學位後,又再攻讀博士。總共在日本苦讀十年,好不容易取得博士位,也準備回國服務,打算向清華大學申請教職。不幸在三年前曾因罹患鼻咽癌,回國到某大醫學中心接受放射線治療,治療完成後,剛開始都有按時回院追蹤,後來因忙於博士論文,疏忽了照顧身體,以致於舊疾復發。而媳婦認為西醫對癌症的治療無效且痛苦,堅持讓兒子服偏方,結果病情不但沒有改善,反而越來越嚴重,他實在看不過去,才把兒子帶來醫院治療。

不忍心所以不強留

  這些日子他陪伴兒子接受化學治療,看到治療的效果與兒子承受的副作用,雖然醫師曾告知無法治癒,但仍期待能有奇蹟出現。到最後階段看到病人的難過,也間接由女兒那裡知道兒子實在是很痛苦,只為了年老的父母才忍受著硬撐下去,因此他不再強留兒子,只要他不痛苦地走就好了。

  然而,林老先生也表示,太太很難接受兒子的離開,因為過去一年多治療的日子裡,太太需要在家照顧孫子,不能前來陪伴,無法體驗到兒子的痛苦,所以捨不得孩子離開,一直無法接受,只能想像兒子還在日本唸書。他希望能隨著時間的流逝,幫助太太慢慢接受事實。

  如果家屬能陪伴罹病的親人走過診斷、治療、復發、再治療、末期、瀕死的各個階段,親眼看到親人的治療無效且承受治療的副作用時,大多數會考慮不要再讓親人受苦,而有心理準備面對親人的離去;在親人過世後,也較能以正向的態度來面對,認為親人離世是一種痛苦的解脫,以此來安慰自己與其他的家人。所以,陪伴罹病的親人度過生病後的各個階段,對家屬的心理復健是很重要的。

重建家園

  當罹病的親人離去且喪事已料理完畢後,家屬要面對失去親人後的生活情境,家庭中成員的角色將會有所改變,需要重建家園。

克服疏離感走回社會

  根據賈昆塔博士所提出家庭面對癌症的困境,這是最後一個階段。她表示只有在成功地解決悲傷後,家庭才能完全再進入社會環境。當一個人遠離社會、文化環境或缺乏生活意義時,疏離感就產生了。

  去年三月,我的長兄因急性肝衰竭與腹膜炎,緊急住進中部某醫院,經過二十天的治療,病情毫無起色,最後是肝昏迷過世的。家父以白髮人送黑髮人,且大哥一向身體健壯從未生過病,沒想到一生病就無法治療,家父難以接受,一直追問真的不能治療嗎?其悲痛逾恆的心境可想而知。


  辦完喪事後,兄弟姊妹因工作關係均各自返回工作崗位,剩下兩位老人家與大嫂留在老家。老家在鄉下,過去父親習慣去附近的小雜貨店坐坐,與村里的老人聊天,但自從大哥過世後,老爸不再去聊天了,他表示兒子的過世讓他覺得很沒面子……,由此可感受到老爸已產生了疏離感。

悲傷輔導

  在克服疏離感的過程中,每一個人必須開放地去體驗他們正在改變的身分,當家庭成員間的關係變得較緊密,且擴大他們的社會網絡時,他們開始接受一件事,就是每個家庭面臨親人死亡的事雖是無可避免的,但卻是可以克服的;能夠接受親人離去的事實,且由此看到正向的一面,才能從悲痛的陰影走出來。

  在感受到父親有疏離感後,為了幫助他克服,兄弟姊妹一起討論如何陪伴他老人家度過這段危機。住得近的姊姊常回去探望,住得遠的哥哥則常打電話回家,侄兒也常回鄉團聚,讓家人的關係更緊密;同時也在一個半月後,安排母親來台北,住院接受膝關節的手術,由老爸一起陪伴,看看台北的世界,與社會的網絡有所接觸,也轉移老爸的注意力,能夠把生活重心轉移到母親的復健運動上。

  社工師在這時候需要關心家屬的生活調適,家屬正處在發展社會網絡的階段,需要著重加強關係的聯結,以克服個人與家庭的疏離。可協助個人以接受及自我尊重的態度去回顧過去的家庭生活,在回顧的過程中,他們也許已能思考自己的生活將朝著新的成長及自我實現的方向發展,這也
就是悲傷輔導。

擺脫陰影恢復常態

  前文所提過的嘉義太太,還記得她在辦完先生喪事一週後,前來找社工師談話。在那次的談話中,她表示當她看到先生的遺照,眼睛炯炯有神,仍覺得他還在眼前;有時很氣他先走,恨他無情,因她在娘家父母反對的情況下堅持與他結婚,婚後雖然對她很好,沒想到才共同生活十三年就離她而去,留下三個年幼的孩子,讓她很不甘心。後來她反覆思考,先生的離開不是他的意願,而是不得已的,他自己也做不了主,所以她一辦完喪事後,就立刻回到保險業的工作崗位,忙於工作,日子過得較充實;而公婆與小姑小叔也很支持,都表示願意一起照顧三個孩子。經過先生這
一段生病與離開的日子,她體會了很多人間的溫暖,知道必須更堅強地生活下去,才對得起關心、支持與鼓勵她的人。

  站在家屬的立場,在這個重建家園的階段,要以和為貴,因為在失去親人之後,雖然喪事已辦完,但家人的情緒仍處在悲傷狀態,需要彼此關係的聯結,結合成支持的力量。切勿為了財產的分配而傷和氣,那將是重建家園的一大阻力,也是對家人感情的一大傷害。應該更加珍惜家人間的
感情聯繫,盡快回到社會的網絡上,恢復過去的生活狀態。

 

 

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