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为爱撑起一个家(脑瘫患儿母亲的一天)

 GUOJIJI 2011-08-16

为爱撑起一个家( 一位脑瘫患儿母亲的心里话)文/图:我就是我  

     

        望子成龙,望女成凤,是天下做父母的共同心愿,而我的孩子也很聪明,爱学习,应该也有美好的未来。长大以后以可能成为教授、科学家、成为教师、教育家等等!!可是因为孩子是早产儿,发生脑组织缺氧,引起脑组织损伤,导致脑瘫疾病,这一切对他来说又是那么的遥远和陌生。连最起码的走、写,手拿东西都办不到,又何从谈起辉煌的人生呢?

         我,家住云南省永善县莲峰镇,属国家级贫困县,县级贫困镇,地处高寒山区,没什么经济来源,是一位脑瘫患儿的母亲,200112月生下我可爱的儿子,因为儿子出生后,不会吸奶,就买奶粉来喂他,直到快一岁了,也不会坐,都没想到有什么病,以为是孩子身体虚弱,抵抗力差,怕是缺钙,买钙与奶粉一起吃,补到了一岁多还不会独站,独走,才想到去医院检查,于是到了昆明市昆华医院(云南省第一人民医院)检查,检查后医院诊断儿子是先天性小儿脑瘫(脑支配神经不发达),犹如晴天霹雳一般!!!我与他父亲抱着儿子一下子瘫坐在地上,我当时差点晕了过去,想,以后的日子可怎么过呀?儿子才一岁多,他以后的路可怎么走?抱着儿子我失声痛哭,那一刻我感觉天都塌下来了。但是哭过以后还是要面对现实的,有人劝我放弃,说脑瘫是一种世界疑难病,不会治愈好的,他会拖累你一辈子,甚至你的全家。我也想过放弃,但是看到儿子甜甜的笑容,我打消了这个念头,再苦再难我也要让孩子留在我身边,再难治的疾病我也要寻求一丝希望。接下来就带着孩子四处求医,先就在昆华医院医,但大医院花费太高,我们只是一个普通的农民家庭,一个月几千块钱的治疗费,真的是承担不起,就这样省吃俭用的在医院给孩子治了近三个月就花了家里所有积蓄,实在治不起了就只好带着孩子回家。回家后听说哪个医生医得好,就去请,就这样东奔西走,四处求医,还是没有效果,于是又带着孩子到昆华医院,就这样一遍又一遍往反于昆华医院之间。这么多年来,孩子由不会站立到基本可站立,行走,正常孩子的家长永远无法体会我们内心的感受,无论严寒酷暑,我们都奔跑在家和医院之间,在医院呆的时间比在家呆的时间还长。抱着孩子,提着行李,还要忍受别人异样的眼光……

   很多时候一个人坐在那里放声痛哭,感觉自己好无助,孩子好可怜,日子好难熬…….但是哭过以后还要带孩子好好锻炼,孩子的明天攥在我手上,如果我放弃了孩子一辈子就都完了。就这样日子一天天过去了,在这9年多,家里实在拿不出钱了,两年前又由于丈夫出车祸,更是雪上加霜,至今身体也没有恢复,不能干活,我要一个人带孩子看病,又要下地干活,家里仅靠几亩地维持生计,这上有老下有小的日子可怎么过?无奈我只好带着儿子回家,靠着这几年在医院医生所讲的康复知识在家有时间就给他做康复。

    在家的日子我也没有放弃给孩子锻炼,只是精神上的压力也好大,平时都是我带孩子在家锻炼,直到三年前他妹妹都到上学年龄了,去报名读书了,他在家又哭又闹,想去上学,于是带着他去求老师,在我的再三哀求下,老师接收了我的儿子,于是我每天接送孩子上学,开始孩子在学校只能靠墙站着,不敢走路,经过这三年每天接送孩子四次,我就得往返学校八次,很多时候连饭都顾不上吃,在这三年时间,学校老师也对他百般的照顾,现在孩子有了很大的起色,在平路上能自由行走、自己吃饭,穿衣、睡觉。但是一双手与一双脚还是把握不了方向,手写字歪歪邪邪,老师讲的内容他都清楚,就是表达不出来,写不好。连老师都说孩子智力是正常的。因此,要是有条件送到康复中心或特殊学校,经过训练,孩子应该是可以得到康复的。但是由于我们家住农村,又是高寒山区,没什么经济收入,实在是没有办法。

  最后,她说:“ 感觉自己好累,压力也好大……我不知道自己还能撑多长时间?所以我希望孩子能得到好心人的帮助,伸出援助之手帮帮我,帮帮我可怜的儿子,有什么更好的方法能让我苦命的儿子早日得到康复,作为母亲的我,别无所求,最大的心愿就是希望儿子今后能生活自理。”

   (这是一位脑瘫患儿的妈妈以亲身经历和真实感受的诉说,字里行间流露出母爱的伟大,也透露出脑瘫家庭为治病求医四处奔波、砸锅卖铁的艰辛历程!希望能有爱心人士可以献出爱心帮帮那些需要康复的孩子们,有您的一份爱心,就会多一个重新站起的孩子!)

 

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三年时间里每天都这样接送孩子上学(每天送孩子四次,得往返学校之间八次)。

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院子里的核桃,果实累累。

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2011年六一儿童节由于天下雨各班在教室里做游园活动,在老师的帮助下他积极参与……看他那高兴劲

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轮到同学们出节目的时间了,他举手首先举手,于是同学们欢迎他唱歌,但是由于表达不清,同学们谁也听不清他到底唱的是什么歌,得到同学与老师的认可,同学们给了他热烈的掌声,高兴极了……

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放学了,妹妹陪着他等待妈妈来接……等待中摆好姿势要我给他照相,照相对他来说别提有多高兴……

这天正值周末,刚好我不忙,一早带着孩子去她家玩,她正在吃毛皮洋芋(早餐),吃完去地里干活。她没想到我会去,看到我的到来,似乎有些不好意思!……非常热情的拿出早也煮好的洋芋招待我,说家里没什么好吃的……
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吃完洋芋我请她拿孩子的书及试卷来看看,于是忙了起来……她说:看这些都是孩子的试卷,孩子智力并不差,就是手握不住笔,写出来的字歪歪邪的,一般人看不懂,看看数学在他们班还不是很差,就是语文写不起字……唉……这些都是他的老师的精心照顾的结果,没有几位老师的支持,特别是一年级的马老师,特别的心细才有这样的成绩。儿子刚进学校的时候路不会走,笔不会拿,在一年级能考出这点成绩,真的多亏了他的老师,我永远也忘不了……

检查儿子的书包.JPG

作业本.JPG
三份试卷.JPG
试卷.JPG
试卷87分.JPG
语文试卷.JPG
这时候孩子才起床,她带我去看他自己穿衣服……看见我给他照相,高兴得不得了……

 

起床时自己穿衣.JPG
看看衣服是不是反的.JPG
她说:现在天热了,穿的少,我就让孩子学着自己穿衣服……当时我拿的是摄像机给他录相,就用摄像机抢拍了两张……

 

自己喝水.JPG
农村孩子都喜欢喝凉水,我们的凉水好喝的,比卖的矿泉水还好喝……
 
吃完洋芋要下地干活去了,去给玉米施肥……平时都没时间带孩子去,今天有我在,叫她带孩子也去玩玩……孩子听到要带他去玩,高兴的自己往前跑,看上去好吓人,要摔倒的样子……

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一路上我们边走边聊,她说:孩子的病一直是自己的一块心病,为了孩子的将来,再苦再累都不怕,就是希望孩子长大后生活能自理。 

母亲怕他被摔,拉着他走.JPG
妈妈怕他被摔着还是拉着他走……

母亲怕他被摔,拉着他过沟上坎.JPG
到水泥路上了,他说我自己走,叫我给他照相,他学打拳给我看.JPG
再来一张.JPG
一路上我跟他母亲聊天,他却要我给他照相,摆好了各种姿态……

下坡我也要自己走.JPG
尽管路不好走,他还是要坚持自己走……
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这支队伍不小吧,孩子不全是她家的啊!我女儿也在其中……DSCN9041.JPG
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看,这支队伍够大吧,直接到达目的地……
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太想吃炸洋芋了,早就等不及了……
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哈哈!在她们眼里,看动画片比炸洋芋都重要!
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孩子最爱看的动画片,房子修于80年代,已经很陈旧了,光线也不好!孩子们经常在这样的屋内看动画片,对视力有很大的影响啊,但没办法,十年来为了给孩子治病,修房的事就只能放一边了……
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施肥1.JPG

开始施肥了,孩子也不闲着,帮妈妈做事……扯菜、打猪草……
 

再来一张1.JPG

摆好姿势又要照相……
摆好姿势叫我再给他照一张.JPG

妈妈告诉孩子那边有菜,叫他去收起来,另一个孩子是我家的哟
告诉儿子那边还有菜.JPG

施肥继续进行……
给玉米施肥.JPG

妈妈看,我找到好多好多的菜了,孩子高兴的举起手中的菜叫我给他照一张……
妈妈,看,我找到好多的菜.JPG
施肥.JPG
施肥1.JPG
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手被玉米叶子割破了,干活还得继续……
手被玉米叶子割破了.JPG
手被玉米叶子割破了还得继续干活.JPG
我也能帮妈妈做事了。看,我能行吗?.JPG
我又找到这么多.JPG

已经是中午12点了,该回家做早饭吃了……妈妈背着孩子打的猪草
 

回家的路上.JPG

男孩子也喜欢花草……
这花很好看,摘一朵来玩玩.JPG

快到家了,自已走……
快到家了,我走前面吧.JPG

回到家里就忙着做饭、喂猪,一头母猪生了十二个小猪,没舍得卖,都自己家养着……等孩子放假了还得带孩子去昆明检查……
 回家先得将手洗干净,小孩子得讲卫生……

到家了,把手洗干净.JPG

饿了,看看奶奶饭做好没有,奶奶在家也很忙的。
看看奶奶做好饭没有.JPG

“没什么菜吃,随便吃点吧!”一边洗菜一边对我说,其实我也是挺随便的。
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一家人的希望,也是孩子的希望,等孩子放假了,卖了还得送孩子去昆明检查,去一次得花好几千元……
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公公、丈夫都身体不好,才起床
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丈夫虽然身体不好,也不得不帮着做一些家务活。
回来还得忙家务.JPG

喂两匹马,它们是母女俩,要靠它收每季的庄稼。

母女俩.JPG

孩子不能上厕所,所以我每天只能这样……
由于孩子没法上厕所,再累也只只能这样。.JPG

终于吃早饭了……
终于到吃饭时间了,.JPG

准备好的早餐

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公公、婆婆也一起吃饭了。
吃早饭了,这是两位老人.JPG

奶奶也没闲着,一直在忙碌……
奶奶也在忙做事.JPG

它是一家人的希望……一头母猪
它是一家人的希望-一头母猪.JPG

丈夫虽然病着的,也帮忙做一些家务事.JPG

丈夫端着饭碗也在想心事……

吃饭也别忘了思事情.JPG

吃过午饭,又要下地干活了,儿子还要他妈妈带他去,得到妈妈同意后,高兴的疯了,妹妹真讨厌,跑来抢我的境头……

吃过午饭,又要上坡了,孩子还跟着去,叫我给他来一张,妹妹跑来抢镜头。.JPG

我还是先走一步吧,省得一会儿妈妈又反悔了,不让跟她去了…… 

得到妈妈同意一起去,高兴极了,自己往前跑了.JPG

到地里挖洋芋回来偿薪……但还得先去除草
 
吃过午饭去地里挖洋于回来吃.JPG

给红著除草……

给红署除草.JPG
除草.JPG

问妈妈,除完草是不是要去挖洋芋了,他向我比划着挖洋芋的动作……
他问妈妈除完草是不是要去挖洋芋了,比划着挖洋芋的姿势.JPG
待续……
今年的洋芋虽然还没到收成的时候,现在看上去还是不比去年差。

挖洋芋.JPG妈妈挖洋芋,我也不能闲着啊,挖啊挖啊,就不相信挖不出来……
 

我与会挖洋芋.JPG

妈妈你看,我挖到大洋芋了,哇好大一个洋芋,可惜被他一箭穿心了!还举着大洋芋要我给他照相……
看,我挖着一个大的,赶快给我照一张…….JPG

洋芋挖好了,回家了!

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唉呀!妈妈你踩着我的脚了。
下午挖完洋芋回家了,少挖一些回去尝,还没成熟.JPG

快跑!回家炸洋芋吃了……孩子最喜欢吃炸洋芋

快跑,回家吃炸洋芋了,.JPG

小息片刻,摘杏子吃,这颗树结的果实可好吃了,是我八娘家的。她家就好一个老家在家,儿子、女儿都外出打工了,没人吃八娘说就包在你们身上了。吃了,还得摘些回家吃……
口渴了,摘些杏子来解渴。还可以摘些回家吃.JPG
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又甜又酸的杏子,吃在嘴里说不出的滋味,它就像我的生活……

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看到天要下雨了,丈夫来接。他说,你看,丈夫背这三十多斤洋芋都背不动,但他自己坚持要背,就让他背一段路吧……
天要下雪了,丈夫来接我们.JPG


 

升火做饭了,

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正宗的云南腊肉,(真是不好意思,因为我的到访,她不得不忙了起来,自己家舍不得吃的腊肉也拿出来了,她却说:平时忙没时间弄来吃……,你好不容易来我家,在家多休息一会儿……)
地地道道的腊肉.JPG

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 想吃炸洋芋的儿子等不及了,自己动手了……

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想早点得吃,忙着帮妈妈洗洋芋 ,看,还很卖力呢!

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他笑妈妈!说:“切的洋芋条条不像条条,可可不像可可的”。当时我没听清楚,是她妈翻译给我的。
说他妈切的洋芋,片片不像片片,可可不像可可。.JPG

终于在炸洋芋了,马上就可以吃了……

做晚饭.JPG

是自己亲手挖回来的洋芋,自己的劳动成果 ,吃着真是好高兴啊!一边吃一边要我给他照像,顺便还朝我做个鬼脸……这孩子真的很可爱!……

自己的劳动成果,好高兴.JPG


 

准备好的晚餐.JPG

晚餐做好了,有客人在,孩子的父亲看上去很老实,只顾着吃自己的饭,其实他是因为车祸的原因才导致他成这样的,孩子的爷爷(身体不好)也似乎在想着什么……
 

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妹妹在教哥哥做作业!

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我要做作业了,.JPG
做作业了,.JPG
做好了,给我照一张.JPG


 

 
人生总是这样很无奈,
这些照片是用摄像机照的,效果不是很好!

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衣服全是亲朋好友送的!
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这也是亲朋好友送给孩子的
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学校离她家有一段距离,学校早上是7:45上早课,这位母亲5点不到就得起床,因为老大(脑瘫得送去)、老二、老三都分别在一年级,学前班。早上5:00闹钟一响,全家总动员,在我们云南,5:00天还没有亮啊,别人还在熟睡,她们一家就乱开了……

不容易,伟大的母亲

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