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# Lizzie Velasquez一出生就没有任何脂肪组织,这意味着她没有体脂,体重不能增加# 今年23岁,她说她在网上被陌生人欺负# 除此之外,她说她也不想要长得像某个漂亮的名人# 2年前在煎蛋报道过:非礼勿视:传说中怎么吃都不会胖的女生
她受尽嘲笑,在街上被人盯着看,被不敏感的网络暴力称为“世界上最丑的女人”。
但是,经历了数年的苦难和自我怀疑后,Lizzie Velasquez终于说她能够不理会那些针对她外貌的伤人的评论,把它看成“就几句话而已”。
Velasquez来自德克萨斯的奥斯丁,出生时就没有肌肉组织——意味着她没有体脂,即使每天吃60顿小餐,还是瘦得只有4.4stone(58磅)。
抗争:Lizzie Velasquez因为不同寻常的外貌,不得不面对被人盯着看,被人欺负。
这个罕见的病例仍然困扰着医生,全世界另有两个人也受此病折磨。
在Be Beautiful, Be You节目中这位23岁的大学高年级学生分享了关于如何变得独特,如何交朋友、维持友谊的看法,以及当有人欺负和反对你的时候要如何处理。
周二晚上她跟Dr Drew Pinsky谈到她的经历时,Velasquez说很小的时候,网络暴力就开始攻击她了。
罕见:Velasquez出生时就没有肌肉组织,这意味着她没有体脂,即使每天少食多餐达60次,仍然很瘦只有58磅。
这个罕见的综合症还没有确切的诊断
Velasquez出生时就没有肌肉组织,意味着她没有体脂,即使每天少食多餐达60次,仍然很瘦只有58磅。
她所患的综合症如此罕见,直到如今它还未被确诊啥病。除了她之外,世界上另有两人遭受此病的折磨。
晚餐:Velasquez说她不得不每隔15-20分钟吃次高卡路里的食物,维持高的能量水平
这种病主要的症状是无法增加体重。Velasquez的一只眼睛也瞎了,另一只眼睛的视力也很有限。她的症状尤其令人困惑,还表现为其它综合症如早衰。
她长着尖鼻子,小嘴巴,早衰老化的皮肤,她的综合症还远未结束。
她在网站上说,她的病症就“像一个巨大的秘密”,但她对某一天医生会确诊这是啥病,找到治疗的方法充满希望。
她告诉Dr Drew:“我是人……当然那些家伙将要伤害我……但是我将不会让那些家伙诽谤我。假如他们如此荣耀,那么就让大家看看他们的真面目。每当一天结束的时候,我就想那些不过是几句话而已。”最终,Velasquez意识到在网上骂她的人不过就是些躲到电脑屏幕后的胆小鬼。
当Velasquez被问到如何处理在街上老被人盯着看的情况时,她说:“我开始走向这些人,给他们名片介绍我自己,或者说‘嗨,我是Velasquez——也许你应该别盯着我看了,开始了解我吧’。”
她也没有要长得像哪个漂亮的名人那样的心愿。她说:“我感到真的很高兴我长得不像那些看起来漂漂亮亮的名人,因为那会被许多条条框框束缚着。人们会认为‘她这么漂亮,一定没啥脑子。’我没长得那样就好多了,人们可以慢慢了解真正的我。”
Velasquez早产四周,出生时只有2磅10盎司,医生发现在当时子宫里只有少得可怜的羊水在保护着她。Velasquez的妈妈Rita,今年45岁,是个教会秘书,她说:“医生告诉我,孩子活下来的希望不大。”
“我们不得不从玩具店里买回娃娃的衣服,因为婴儿衣服太大了。”医生不能做出诊断,他们让Velasquez的父母做最坏的打算。
“他们告诉我们她将不可能走路,说话,拥有正常的生活,”这位妈妈说,她和Velasquez的爸爸还生了另两个正常身高和体重的孩子。
尽管有这么残酷的预测,Velasquez的大脑,骨骼和内部组织正常地发育起来,但她仍旧非常瘦小。
两岁的时候她只有15磅——跟五个月大的婴儿的平均水平一样。
生成这样:Velasquez,两岁(左),右边是两三年以前拍的。这位大学生从来没超过58磅。四岁时一只眼睛瞎了。
出生时两只棕色的眼睛,到四岁时左眼开始起雾改变颜色,后来医生发现她那只眼睛没有视力了。
“医生们仍然不知为何会这样,现在我一只眼蓝色一只眼睛棕色。”
Velasquez的病例困惑住了全世界的医生,她成了在达拉斯的德克萨斯州西南医学中心大学(the University of Texas Southwestern Medical Center)Abhimanyu Garg教授发起的基因研究的一部分。
支持:Velasquez和支持她的家人,妈妈 Rita, 爸爸 Lupe, 弟弟 Chris and 妹妹 Marima。家族其他成员没有这些症状。
Garg教授和它的团队现在认为Velasquez可能得了一种新生儿早老综合症(NPS),它引起老化加速,从脸到身体的脂肪损失和组织变性。患者经常表现为尖鼻子,三角形,过早老化的脸。
他说:“我认识到一小部分人有跟Lizzie类似的症状,但每个病例又略有不同。”
“我们不能预测未来将在Lizzie身上发生什么,因为医学界还没有NPS病症较年长患者的档案资料。”
“然而Lizzie是幸运的,她拥有健康的牙齿,器官和骨骼,因此未来是美好的。”
Velasquez没有服用药物,她依赖维生素补充剂和铁来保持健康。据说她也能自然怀孕并不会把病症遗传给下一代。
她的新书在9月13号出版
来自: 七紫 > 《人世间》
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