 患上自闭症之后，世界变得更加危险。 自闭症是一系列发育障碍的总称，人们还不能充分了解这种病： 不知道自闭症的病因，不知道该如何有效治疗。观察100个患有自闭症的儿童。 可能会在他们身上发现100个甚至更多的病因。 从人生的最初阶段就陷入极端的孤独状态，生活在一个全然陌生的世界里，被声音，光线和触觉威胁，喜欢千篇一律、重复的事情，自我封闭，不愿意走出自我，这就是自闭症。是什么导致了自闭症？没人知道。该如何治疗？没人知道。我们只知道150个孩子中，就有一个天生患有自闭症。 一百五十分之一—仅仅20年间发病率就有了如此戏剧性的增长，有人将它称为“流行病”，问题是，真的是这样还是统计更完善的结果呢？ 如今，自闭症的医学定义比过去更广泛，覆盖了一系列相关的轻重不同的紊乱症。越来越多的孩子被确诊为自闭症，人们也发现了越来越多的问题。 自闭症会遗传吗？它是由环境中或者是母亲子宫内的某种毒素引发的吗？童年接种疫苗或者免疫性疾病是否会诱发自闭症？新的研究为我们了解自闭症带来了一丝曙光，但预防治疗自闭症的终极梦想还遥遥无期，被确诊为自闭症经常意味着需要奋斗终生。 问题出在大脑上？ 芬坦的妈妈注意到，他20个月的时候还不会说话。家族里也有人很晚才学会说话，所以这位母亲也没有真正产生警觉。但是，渐渐地他好像没有注意到周围有人在走动，没有所谓的“惊吓反射”。他看电视的时候，妈妈曾经在他背后把木琴掉在地上，他都没有被吓到，他从不伸手要大人把他从婴儿床上抱起来。他整个给人的感觉就是心不在焉，更让人担心的是，他会半夜醒过来开始大笑，这是自闭症儿童可能表现出的症状。当芬坦被确诊时，他的父母终于要面对这个可怕的现实。 他不听人的吩咐，你告诉他“去把红色的球捡起来”、“把外套穿上” ??他完全不明白听到了什么，更不能遵循指导。当你教给他学说“鳄梨”这个词，也许他会完美地重复一遍，但很可能下一次他会说“哦梨”、“我梨”——每次发音总是不同。他对自己的名字没反应，不会在你招呼他的时候报以微笑。对父母来说，这真让人心碎。 当一个孩子被确诊为自闭症的时候，家长会觉得很无助。因为科学界和医疗界无法给他们提供任何帮助。医生确实不知道自闭症的病因，目前对自闭症的治疗手段也有限。父母只能尝试一切方法。芬坦的父母每天要做的第一件事是“家庭艺术疗法”，此外他还在一位言语矫正师那里接受每周两次的一对一治疗，每周要接受一次静脉螯合治疗，再补充矿物质。他在高压氧舱里接受吸氧治疗，藉此来治疗炎症，增加脑部的血液流量。和芬坦在一起的一天非常忙碌。 吸氧疗法逐渐成为越来越多的自闭症疗法之一。这可以说是先进的思路，也可以说是绝望中的试验。这种尝试一切的疗法，几乎在专家和一些绝望的父母中造成了冲突，但不含麸质的饮食，用螯合疗法清除体内金属，维生素，以及其他治疗自闭症的方法，从来没有得到科学研究的支持。 “我理解患者家人病急乱投医的心理，我自己也许也会去试，问题在于，有一种所谓的安慰剂效应。父母经常会看到，他们的行为似乎有一点点好转的迹象，然后又停滞不前。”加利福尼亚州萨克拉门托心智学院的戴维·阿马拉尔，负责一项全世界最大规模的儿童自闭症研究。自闭症人才项目最终将有1800名儿童参与。 为了寻求治疗，杰基带着儿子芬坦来到了这里，他们即将接受为期几天的严格测试，以便让研究人员更好地了解芬坦的自闭症的详细特征。测试结果会显示出他在广大的自闭症患者中属于何种类型。 自闭症有很多种类型，当一个孩子被确诊为自闭症之后，却不知道该如何确定他属于哪一种类型。科学家们或许不知道自闭症有多少种类型，但他们知道这些确诊患者在某种程度上有着共同的表现：语言问题——自闭症儿童通常都说话很晚，甚至不会说话，有些人终其一生，说话的方式都与众不同；人际交流问题——缺乏移情能力，无法理解他人的看法，重复行为以及兴趣狭窄，自闭症患者经常坚持固定习惯，做同样的事，变化令人恐惧，使他们困惑。 心智学院的研究人员还在寻找自闭症儿童的其他相似之处，以便找出自闭症的诱因。他们的免疫系统、消化系统基因、生活环境，甚至于外表都被放到了显微镜下。 首先，是拍摄芬坦头部及面部的三维照片，看是不是存在任何畸形。接下来检查他的大脑内部，对芬坦的大脑进行核磁共振扫描，看他的大脑是不是过大——这是另一个自闭症的潜在标志。大约20%的自闭症患者头都很大，比97%的同龄儿童的头都要大。 自闭症患者不是整个大脑都迅速生长，只是某些部分。这些部分之中，最常见的就是额叶。额叶可以做的事情包括计划未来，或许还包括社会行为、让我们知道怎么做适当怎么做不适当。他们更多地将别的人视为工具或者物品，缺乏考虑别人想法的能力，或许就是因为他们的额叶工作不正常。 研究人员给芬坦戴上了一顶带有传感器的帽子，以测量他倾听强度变化的声音时的脑电波变化。通常，自闭症儿童的感觉都很敏锐，你会看到他们在声音很吵时捂住耳朵，或者在被触碰时有很大的反应。研究者感兴趣的事情之一，是看看他们的大脑是否能区分轻柔、中度和吵闹的声音。 他会用耳机听到这些声音，如果有人无法感知声音强度的变化，那么，他们的大脑对安静的声音，和吵闹的声音的反应就非常相似。比如有人走进走廊开始说话，在这个人朝他走过来时，他或许听不到声音的强度变化，毫无疑问这会令他很惊讶或者迷惑，因为他们无法准确地预见到环境的变化。 对他们而言，困难在于，他们不知道发生了什么。想象一下，你起床以后任何事都可能发生，任何人都可能赶来，任何动作都可能出现。这样开始一天或许会让人感觉很混乱，但是自闭症幼儿的生活就是如此。 去和他们交谈吧  心智学院的莎莉·罗杰斯是早期干涉疗法的世界领军人物，在她的帮助下，自闭症儿童找到了如今最大的希望。 在大脑还在发育、还可以改变时，尽早进行强化行为治疗，这不能治愈，而是一种减轻症状的方法。治疗的效果可以持续一生，但只有在极幼年的时候接受治疗效果最好。在幼年期，机会以一种特殊的方式出现。幼年期婴儿的大脑还在形成，神经元在移动，正在建立联系，它们由延伸出去的小突起彼此相连，其间留有一点空隙，电流可以在其间流通。我们的神经元就是这样彼此交流的，大脑也是这样进行思考的。在这些交流方式建立之后，婴儿还有更多他们需要的交流方式。所以，大脑需要开始清除一些干扰，这个过程被称作“修剪”。经过修剪之后，我们的大脑变得更有效率。在修剪的过程中，我们要确保语言社会交流和玩耍等功能保持完好。因此，我们不会在此过程中切断支持这些功能的联系。 杰森·索伦森患有严重自闭症，他现在24个月大，从19个月时起就接受莎莉的辅导了。对于杰森，现在最要紧的是建立起交流的感觉，也就是信息在人与人之间互相传递。莎莉希望他理解眼神和表情传递的信息，特别是想让他理解声音传递的信息，而她的相当大部分工作是建立某种情景，让杰森有某种信息可以与人交流。 莎莉试着发出“走”的指令，当杰森在走动时，又试着做一个停止的手势，看他能不能在别人有大动作的时候抬头看人。然后试着“停”，当他抬头看着莎莉时，把门打开，继续“走”??在他哭的时候不抱他，等待他试图张开手臂，等待他像正常孩子那样有一天亲吻别人——这是件大事。在大脑还能被改变的时候，抓住小小的机会之窗治疗自闭症，是莎莉最大的希望。 有很多事情可能都让人觉得很难过，像是接受血检，这可不轻松。还有核磁共振，人们觉得那该是最难的，但最难过的部分其实是参与这个过程，近距离观察你的孩子处在一个什么样的发育阶段。 “你好”、“那是谁”，日复一日地重复这些工作，然后，等到评估的时候，你会意识到，孩子的进展有多缓慢。在心智学院待了3天3夜后，杰基为自闭症的研究做出了很大的贡献。芬坦大脑的核磁共振扫描结果显示他的大脑比同年龄的孩子大很多——这不是答案，只是自闭症大谜团中的小小一片。 现在人们知道早期干涉非常重要，但很多人却没有能接受这种治疗。让患有自闭症的少年学会在世上生活所需要的社会技巧，在他们长大成人的转变中就显得至关重要。 自我控制是一个重要内容。凯文喜欢画漫画，当凯文完成了他的漫画，很想去玩游戏机，但很不幸，游戏机只能在乘车回家时玩，为此，他开始疯狂地砸桌子，要求现在就玩。当他们得不到自己想要的东西时，世界末日到了。因此，必须教给这些孩子：得不到想要的东西并不是失去了一切。如果可以自我控制的话，或许还可以拥有别的东西：不要游戏机，为什么不退而求其次先要点心呢？凯文接受了这个看起来不错的建议。 和他人交谈、知道哪些话是和社交有关的，这种能力并非天生具备。我们必须说得非常明确：“凯文，你平时去海滩吗？还是有时去？”“有时。”“你住在海边？”“我住在海边。”“你住在海边，哪里海边？”“我不知道。”患有自闭症的人接纳他人的观点有些困难，于是，在谈及自己感兴趣的东西时，他们不会确认对方是否愿意听下去，也许会说出某些话让对方觉得不自在，或者觉得被冒犯。 患有阿斯伯格综合症的人话很多，但他们存在语言效用问题。聊天是语言的社会运用，但对这类患者来说，即使天体物理学能得A，他还是没法了解在和别人进行社交交谈时什么话该说、什么话不该说。 莱斯莉被确诊患有阿斯伯格综合症。她在学校里表现非常好，大多数科目都得了A，少数得了B。虽然有社交障碍，她的智力水平却在正常人的平均值以上。她觉得，自己的高中生活更像是蹲监狱或者是收容所，因为“那里有太多太多粗暴的孩子”。 患有泛自闭症障碍的人，比常人更容易感觉到受到威胁。他们的感觉让世界变得更加可怕：太吵闹，太喧哗太多接触，太多运动。很多患阿斯伯格综合症或者其他形式的自闭症的人，每天都会感到很恐惧。莱斯莉每周都要到杰德贝克的诊所一次，来接受集体治疗，并且和别的同样患有阿斯伯格综合症的年轻人交谈。这次的主题，是关于“被欺负”。 有个男孩试图攻击莱斯莉，这种经常发生的事情让世界在她的眼中变得更加可怕。她学着讲述这个过程：“他跟踪我，想攻击我，但老师阻止了他。”她没有反击。医生慢慢引导她，让她了解“自卫”是怎么回事。“虽然不想惹麻烦，但如果被打得很惨，要打回去”，这个逻辑让莱斯莉表现得有些心烦意乱，她垂下头，看起来有些气愤、难过、郁闷，并且不想说话。她显然需要休息和恢复。 这些人需要变成独立、有用的成年人，他们要找工作，要过上有意义、令人愉悦的社交生活。莱斯莉正在进行这种转变，进入一个成年人的生活。下一次，莱斯莉在这里面对的主题变成了“面试”。模拟面试可以让她有机会去感受真正的面试是什么样的，在这里，会尝试讨论一些比较难的问题。 对于莱斯莉来说，问题在于交流。“莱斯莉，你觉得你最需要在什么方面加以努力？”“我需要努力学会表达自己的意思，还有其他的观点。”“你该怎么更有效的交流，通过什么？”“打字技巧，还有利用电子邮件。”“没错，还有电话交谈。”莱斯莉在努力改变自己，而医生的工作是让她重复，当这样的场景反复体验几次，她就会感觉自在得多。接下来她讲到自己的父母、高中，讲到自己喜欢研究与科学和健康相关的课题，不知不觉中，她与对话者甚至开始有了眼神的交流和微笑。 6个自闭症患儿的家庭
非常明白地教导自闭症学生、在真实场合中不断反复教导，他们是可以学会的，他们可以学会更好地应对这些情况找出办法，得到想要和需要的东西。许多父母希望确认儿童自闭症的原因，他们怀疑是按时为孩子打疫苗造成的，这是幼儿卫生保健的例行做法。但一项小小的研究表明，疫苗和自闭症之间从来无法建立等同关系，全世界的研究都无法找出两者的关系。自闭症有遗传性，全世界都在开展对犯罪基因的研究，在研究过程中，会有数千个家庭提供他们的DNA，这或许是一种自闭症，即使到了那时，答案或许也比基因组更为复杂。 看一看总人数的平均值，大约有70%的自闭症，估计和遗传有关，那还是严格定义的自闭症。患有泛自闭症障碍的人中，遗传的影响可能会达到90%。环境因素确实有影响，但主要的风险还是在于遗传。 柯顿一家6个孩子都患有某种自闭症，或许这是记录中患有自闭症人数最多的一家人，像柯顿这样的家庭，是解开自闭症遗传学密码的关键之一。因为让研究变得复杂的原因在于，没有哪两个孩子的自闭症是相似的。因为自闭症非常复杂，不是个单一的问题。医学术语称之为综合症，这是一种大杂烩，存在各种不同的症状，所以自闭症或许应该被视为自闭综合症。 6个程度不同的自闭症患儿，差异实在太大了，这让柯顿夫妇每天要应对无穷无尽的压力，每个孩子的表现都能让他们写成一本书。 莎拉患的是典型自闭症，她6岁半还裹着尿布，几乎一句话都不会说。 尼法被正式确诊为阿斯伯格综合症，有时，他就像一个普通的大男孩，骑车、干男孩子的事情、玩玩具，诸如此类。不过，如果事情不按尼法的方式来，他就会崩溃。他会大哭大叫，停不下来，几乎天天如此。这是有自闭儿家庭中最令人难过的事情之一，令他的父母每天起床后都提心吊胆。 鲍比今年14岁，他的症状介于高功能自闭症和阿斯伯格综合症之间。鲍比关心的是成绩， 他放学回家会扑到电脑跟前，上网，他会检查当天的成绩怎么样。这一天，他得到了A减。“我的天，鲍比！”母亲为他的成绩兴奋，说他棒极了，但他无动于衷：“只是A减，我得让分数升到A。” 至于阿蒙的自闭症，属于这一类病中比较严重的那一种。他什么都能干，知道怎么毁掉任何东西，像个猴子钻进或者爬上任何地方。在家人把厨房锁好之前，总能从碗橱或者厨房工作台上找到他，有几次他们在冰箱顶上抓到了拒绝下来的他。 医生说玛丽患了“广泛性发育障碍”，虽然是自闭症的一种，但无法明确地指明具体类型。她的语言发育还是有点迟缓，不像同龄的其他孩子那样口齿伶俐，但父母能跟她说话。让她去做事去某个地方，实际上就是跟她交流。比如，让她在厨房里做些简单的家务活：“收起那个叉子，玛丽。” 艾玛10岁了，在这些孩子中，她是症状第二轻的。父母觉得，玛丽或许是症状最轻的，艾玛其次。但她依然是个难对付的孩子，在学校里如果事情不能如她所愿，她会说翻脸就翻脸。多数患有阿斯伯格综合症的孩子都是这样，如果事情进展不顺利，或者她觉得不满，她也会大哭大闹个不停。 如果孩子们在小声说话，你听不到他们想得到什么样的答案。父母应对日常生活的方式就是尽力而为：必须把门关好，这样他们就不能到厨房去捣乱了；床上没有床单，因为把床单铺上几分钟后就不见了；窗帘被阿蒙扯下来撕得四分五裂之后，就不挂窗帘了；墙壁看起来很可怕，因为莎拉曾经决定把油漆剥下来，她也不吃只是剥下来。整个房间就像一片废墟。 一对父母，如果孩子患有自闭症，他们再生孩子的话，接下来每个孩子患上自闭症的几率是10% ，所以这种情况很罕见。医生试着寻找有自闭症遗传的家庭。在研究中，他们尝试同时采集生物学和行为的数据。在生物学方面，采集血样，提取DNA，寻找基因标识；在行为方面，做各种不同领域的不同测试，想看看这家人是否会有类似的特征，还有类似的行为特点。患有自闭症，意味着有10到12个基因互相产生消极影响，因此导致你患上了自闭症。但是这家人里，有些人没有这10到12个有害的基因变异，他们只有其中的大概3到4个。因为已经太长时间了，可以看到一些性格特征有点像是自闭症的轻微症状。 柯顿的妻子，在小时候更喜欢花时间独处而不是和别的孩子相处，她喜欢读书画画这一类的事情，在童年时代容易紧张。医生想观察她原本的性格是怎么样的，如果她是那种喜欢花很多时间独处的人，那就有点类似自闭症。轻微的自闭症迹象、异常的行为、异常的表现，研究表明有的自闭症患儿的父母和兄弟姐妹也有这类迹象，这不能算是自闭症，但这种关联有助于解释一些家庭中的遗传联系。 柯顿一家担心，孩子们可能无法生育孙儿孙女了，因为他们的社交能力、和别人合拍的能力被破坏了，也许，他们甚至无法找到对象，无法跟别人建立婚姻关系。不过，将来的事，谁知道呢？ 莱斯莉如今靠奖学金进入了大学还得了全A，她还在寻找兼职；芬坦最近被诊断出患有免疫性疾病，要接受这方面的治疗，他开始说一些词语；凯文还在画漫画，达到了中学毕业的学业要求；柯顿一家继续迎难而上，有一个好消息：阿蒙终于能说一些词了，其中柯顿一家最喜欢的词是“爸爸”。 文字和图片由美国Discovery探索频道提供 |
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