|
星星的孩子
■ 本报记者 熊春鹰
■有一种孩子因患有自闭症,叫“星星的孩子”，承受着旁人无法探知的内心孤独；有一种家庭，因为有患自闭症的子女而陷入困境。这些孩子的外表并不特殊，却几乎从不与人交流，很多孩子长到两、三岁都未曾开口叫过“爸爸妈妈”。如何带领孩子走出孤独，并非单纯的医学问题，而是一个考验智慧、耐性与爱心的社会问题。
本期，本报记者走近乐山这群自闭症孩子及他们的家庭，独家关注这个群体的生存生态—— [个案特写]
这是一个阳光明媚的秋日，太阳洒满了校园。
偌大的塑胶操场上，只有一个身影。这是一个个子高高，略微瘦削的男孩，正埋头快走着。他看似毫无目的地转圈，不时拍拍手掌，踢踢腿，或敲敲自己的头，抖动手指。一会儿跑到升旗台上来回踱步，很快又回到操场上，在空旷的操场中间盘腿坐下，一手托着下颌，一手摸着脚踝，若有所思的样子。 他是袁小杰，一个12岁的男孩，乐山特殊教育学校培智班学生，重度自闭症患者。 “谁也不在他眼里”
第一次见到小杰时，正是上课时间，老师在讲台讲课，下面十几个有智力障碍的孩子学得很认真，只有这个叫小杰的男孩旁若无人地在教室四处走动，拍手踢腿。看到教室外面的老师时，也只是眼睛一扫而过，目光没有半点停留。“沉浸在自己的世界里，自我陶醉、自我满足，谁也不在他眼里……”这是小杰的家长对其自闭症症状颇为无奈的描述，也是几乎所有自闭症孩子所具备的特征。 在他安静坐着的时候，别人不说，根本不会想到这样一个有着大眼睛、长睫毛、高鼻梁的漂亮男孩是个行为举止异常的孩子。 在两岁半以前，小杰带给家人的还是满满的幸福。父母年近30岁才生下他，全家人都因这个小生命的诞生而倍感喜悦。两岁多以后，家人才逐渐察觉这个孩子的异常：同龄孩子有的已会识字背书，小杰却还不会开口说话，而且十分好动，一刻也无法静下来。最初所有人都以为这只是发育滞后的表现，但医院的诊断结果却如当头棒喝——重度自闭症。这个书香门第的家庭怎么也无法接受这个现实。此后，他们带着孩子到成都、重庆等地四处求医，从最初的满怀希望，到一次又一次的失望，再到后来的绝望，一家人为小杰操碎了心。 12岁才明白大小便要去厕所
“再好的家庭，只要有了这样一个自闭症的孩子，家中就永无宁日。我们的心里，时刻在挣扎，在滴血。”小杰年过六旬的奶奶哽咽着告诉记者，养育过程中肩负的艰难常人无法想象。一家人无奈地接受自闭症这个现实之后，生活还是得继续。为了给小杰的以后创造更好的条件，父母能安心工作，退休的爷爷奶奶顾不上安享晚年，承担起了照顾他的重任。 然而，抚养一个自闭症孩子，远比照顾一个单纯智障的孩子，还要辛苦。袁奶奶说，正常的孩子两岁多就可以自己解决大小便，而小杰直到6岁，还得由大人抱着解决。最终还是在长辈们狠着心用棍子鞭打的情况下，才终于学会自己去厕所解大便。 “我都不好意思讲，今年以前，十多岁的孩子了还在随地小便。”这位退休前从事教师职业的老人含泪说道，“每次别人告诉我孩子又在树下撒尿，斥责那么大的孩子还不知羞耻的时候，我都无地自容，非常尴尬。”可是回过头来她又不能责骂孩子，除了一遍又一遍耐心地讲，耐心地教以外，别无他法。“那么长的时间，反反复复教了那么多回，可以说教一只小猫小狗都教会了，可他就不会。”不知反反复复教了多少次后，12岁的小杰终于明白大小便都要去厕所。 出门从不走回头路
患有自闭症的孩子大多极端情绪化，一时兴起想要找什么东西，非把家里翻得底朝天不可。小杰有乱涂乱抹的行为，为了防止他误食或乱翻东西，家中的食品柜、鞋柜一律上锁，洗发水、洗面奶、牙膏等所有物品每次用完之后全部锁进柜中。 十多岁的孩子，还像幼儿一般无法控制自己的行为。小杰沉浸在自己的世界中，不与人交流，高兴了便手舞足蹈、翻箱倒柜，不高兴了也要翻箱倒柜、歇斯底里。前脚奶奶刚把一堆烂摊子收拾好，后脚他又把所有东西扔得到处都是。六十多岁的老人不得不一刻不离地跟在个子足有她高的小杰身后。 家里因为有小杰，不敢邀请任何客人做客。每次遇到一个小区的老邻居老同事串门，袁奶奶都要先赶紧收拾一片狼藉的屋子，才敢开门让人进屋。次数多了，惹得邻居们调侃袁家是否藏了金银宝贝，生怕别人夺了去。后来周遭的人都知道袁家有这么一个行为异常的孩子，在一番痛心惋惜之后，便不再来串门了。 对于小杰的爷爷奶奶而言，最难熬的要数寒假与暑假的3个月时间。“别家的孩子出门玩耍知道回家，我家小杰一旦出门就不走回头路，只走直线！”有一年暑假，刚吃过晚饭的袁奶奶见小杰在自己房间玩耍，便到厨房收拾碗筷，不到5分钟的时间就发现小杰不见了踪影，客厅的门敞开着。着急的家人赶紧出门寻找，直到深夜也没找到人。夜里下起了小雨，冷风阵阵，心急如焚的一家人情急之中想到了出租车电台，赶紧将寻人信息通过电台播出，终于在第二天凌晨一点过，在客运中心站附近发现了狼狈不堪的小杰。 从那次以后，家里人更不敢有半点松懈。平时在家都是大门紧闭，无论什么情况下都至少有一个人如影随形。“他在家里像蹲监狱，我也跟着他蹲监狱。” “一走出校门又感到无比沮丧”
没有一所普通学校愿意接收小杰这样的自闭症重度儿童，虽然他的智力不算太差，最终被送到了特殊教育学校。为了更好地照顾他，父母卖掉了乐山中心城区的房子，在学校附近的镇上重新安了家。 “以前一到陌生的环境他就害怕，人多的地方也不敢去，现在已经有了很大的改变。”奶奶说，小杰现在不再一见到陌生人就躲，特别喜欢学校开大会，或者搞活动。虽然他还是不会和人主动交流，但从他的表情和神态中，能感受到他的快乐。孩子每一点点微不足道的小小进步，都让一家人看到一点希望。 “我每天怀着一颗感恩的心走进这个学校，但一走出这个校门我就感到无比沮丧。”袁奶奶的沮丧感来源于人群中那些异样的眼光，不堪的语言，甚至是讽刺与嘲笑。“虽然我们曾经抱怨苍天无眼，遇上这样一个孩子，但他既然生在了我们家，我们就要对他负责。只要我还活着一天，就决不放弃对他的教育和治疗，只希望社会对这样的孩子多一点关爱。” （因涉及隐私，文中人物为化名） |
|
|
