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孩子长大个 别错过最佳时机

 华民 2013-04-28
本报记者 张玲
春天是万物复苏的季节,也是儿童长个子最迅速的季节。不少父母总是发愁自己的宝宝比小朋友长得慢,却很少有人想到这可能是矮小症造成的。
4月19日,在山东省立医院,记者参加了“2013中国儿童生长发育健康传播行动”山东站活动。活动现场,山东省立医院儿科主任李桂梅教授讲了一堂生动的科普讲座,并呼吁社会关注矮小症,让矮小者通过治疗获得正常的身高。
A.身材矮小 治与不治差别大
李想,26岁,山东枣庄人,被称为“中国最高的矮小人”。他有着帅气的脸蛋,清澈明亮的眼睛,176厘米的个子,可是谁能想到,在13岁开始治疗那年,他才106厘米。与李想形成鲜明对比的,是来自上海的逯家蕊,今年33岁,身高却只有116厘米。
逯家蕊大学本科毕业,英语八级,被称为袖珍才女,是公益网站“生长发育网”的编辑,同时也是全国“矮小人联谊会”的发起者和推动者。在收获事业的同时,她也收获了爱情,2011年,家蕊步入了婚姻的殿堂。
“我最大的遗憾就是,那个年代缺乏矮小症的治疗知识,错过了最佳治疗期,导致身高再也不能长了!”家蕊说,2岁时她的身高就与同龄孩子有很大差距,但一直被认为是营养不良,四处求医几年后才被确诊为生长激素缺乏。
“我小时候用过一段时间国外的生长激素,长高了27厘米,但因为家庭经济能力的原因,无法再用药,身高就停在110厘米不长了。后来使用了国产的生长激素,又长高了6厘米,5年前因骨骺线完全闭合,就无法再长高了。”逯家蕊告诉记者。
一见马全福,记者还以为是个小学生,其实他已经从烟台职业学院艺术设计系毕业了。从小学二年级他就比同龄人矮10厘米,父亲带他去县医院看病,医生说可能是晚长。到了四年级,小马105厘米,比同学差了四五十厘米。多年来,他四处求医,也多次上当。最后他终于找到了自己矮小的病因 因为出生时难产,他的生长激素和雄性激素分泌缺乏。用生长激素治疗了8个月,马全富从130厘米长到142厘米,但因家境不好,家里仅有的几亩地的收成无法承担高昂的治疗费用,马全富无奈终止了治疗,身高永远停在了142厘米。
B.不长个儿 查明原因早治疗
山东省立医院儿科内分泌专家李桂梅主任介绍,目前临床上用标准差法和身高百分位法来判断身材矮小,即儿童身高低于同年龄、同性别、同地区、同种族正常儿童身高标准的第3百分位或低于两个标准差,就可诊断为矮小症。也就是说,将100个同性别、同年龄的孩子由高到低排成队,排在最后3名以下的即为矮身材。
生长速度减慢往往是儿童疾病的早期信号之一。每一个儿科医生、家长及老师应重视准确给孩子测量身高体重,以便早期发现问题。正常儿童不同时期生长速度不同,一般足月出生时身长50厘米,小于47厘米则提示有宫内生长迟缓;生后第一年增长25厘米,第2年增长10厘米,第3年至青春期开始生长速度为每年平均5~7厘米,青春期每年增长8~12厘米,持续2~3年。2~12岁身高的估算公式为:年龄×7+70厘米,一般3岁以前每年生长小于7厘米,3岁到青春期以前每年生长小于5厘米,青春期以后每年生长小于6厘米时,就认为生长速度减慢。应及时就诊,及早治疗。
小儿生长不良和成人矮身材有很多的原因,包括生长激素缺乏症、甲状腺功能低下(甲低)、性早熟,还有小于胎龄儿、特发性矮小、全身性疾病、体质性生长和青春期延迟等均可导致矮小,应找儿科内分泌专业医生诊治,不可盲目治疗。
C.发病率高 影响身心早调整
矮小症的发病率近年来有所增多。北京协和医院1987年的调查资料显示,北京市城区103753名中小学生中的矮小症发生率为0.19%,其中病理性矮小占14.3%。而上海市2007年对城郊6~18岁70431名中小学生进行的调查显示,矮小症发生率高达3.77%,济南市发病率为4.3%。
据李桂梅主任介绍,山东省立医院儿科近10年共诊治矮小症患者21460人,而获得治疗的只有3960人,治疗人数只占18%。矮小症越早治疗,效果越好,花钱越少。一个体重20kg的患儿治疗一年花费2万~4万元,一个60kg的矮小症患者一年则要花费6万~16万元,而且效果不如前者好。
七个小矮人和白雪公主的幸福生活只能发生在童话故事里,在现实生活中,身材矮小带来的问题却太多太多。
首先,矮小症患者身心发育受到很大影响。与正常儿童相比,虽然他们的智商属于正常范围,但大多有心理内向、情绪不稳的个性特征,存在交往不良和社交退缩现象。上海市的调查显示,90%以上的矮小症患儿都存在自卑、抑郁等不同的心理障碍,有的孩子甚至因为身材矮小而不愿上学。
此外,身材的缺陷也直接影响了他们的升学、就业及婚姻。逯家蕊向记者倾诉他们这个群体的烦恼:“我们很多人在上小学、中学、大学以及找工作的过程中,几乎一开始都是被拒绝的。”马全富告诉记者,他希望社会多为矮小人提供一些就业机会,让矮小人也能用自己的聪明才智为社会作出贡献。
D.0~3岁 定期监测莫等待
儿童矮小症发病率虽然高,但并不可怕,可怕的是很多家长并不了解相关知识、不重视孩子身材矮小的问题。超过半数家长不知道0~3岁就需要观察儿童身高;1/3以上的家长没有科学测量儿童身高的习惯;3成家长误认为只要营养跟上了,身高就能追赶上;70%以上的家长对矮小症缺乏足够的了解,不认为矮小可能是一种疾病,在发现孩子矮小后固守“晚发身”“二十三窜一窜”这样的错误观念盲目等待。
李桂梅主任建议家长每2个月给孩子量一次身高,如果在班级站队总是排在前三名,或比同龄孩子个头矮5~10厘米,家长就应该引起注意。家长在发现孩子矮小的第一时间,就应该带孩子到正规医院的儿科内分泌门诊就医,寻求专业医生的干预。千万不要病急乱投医,或轻信广告,耽误了孩子的最佳治疗时机,给孩子的一生造成悲剧。
F.纳入医保 改变矮小者命运
据了解,治疗儿童矮小症的药物重组人生长激素生产工艺复杂、成本高,患者治疗费用较高。2007年,劳动与社会保障部发布的《关于城镇居民基本医疗保险儿童用药有关问题的通知》中曾明确规定:儿童生长激素缺乏症导致的矮小纳入医保报销范围。但目前,仅有上海、杭州、天津等少数地区实现了这一目标,比如上海的儿童矮小症患者能够报销50%的医药费用,但全国大多数地区还没有把这一疾病纳入医保,一些经济不宽裕的患儿家庭依然承担沉重的经济压力,部分患者家庭因为经济原因停止对孩子的治疗。如果这部分孩子能够享受到医保的支持,就会改变一生的命运。
李桂梅主任表示,矮小症患者的治疗时间长,花费巨大,有些病人因经济原因而停药,希望矮小症的治疗纳入医保范围,使更多病人得到扶持,不因经济原因而延误治疗。目前一些生长激素生产厂家对一些困难患者家庭有帮助措施,还有某些疾病的专项基金等可以对困难患者家庭进行帮助,但是这样的救助对矮小症患者的治疗费用来说毕竟杯水车薪。因此,呼吁社保部门把儿童矮身材作为特殊疾病进行研究,考虑纳入医保的可能性。
治要趁早和骨骺线抢身高
山东省立医院儿科李桂梅主任介绍,不同疾病开始治疗年龄不同。生长激素缺乏症,诊断后应尽早开始治疗,4~6岁是其他生长激素治疗适应症的合适年龄,例如特发性身材矮小、小于胎龄儿等,从4岁开始治疗较为合适。
国内接受矮小治疗时间比较晚,70%的年龄段在11~16岁。而国外的治疗平均时间为6岁。开始治疗年龄偏大,对成年身高贡献较小,早期治疗可最大限度提高患儿的成年身高。一般来说,女孩子的骨龄如果超过15岁,男孩的骨龄如果超过17岁,这时其骨骺线大多已经闭合,长高的机会就非常小了。因此,越早了解骨骺线闭合情况,越早干预,越能够对孩子进行更好的干预治疗。只要治疗及时,孩子一般是可以拥有正常人身高的。
“我们在临床上经常碰到这样的孩子,他们来就诊时已经十六七岁了,骨龄片显示骨骺线已闭合,作为医生,我们就很无奈。像逯家蕊这样,就是非常遗憾地错过了治疗期,导致终身矮小的例子。”
李桂梅主任说,相比之下,李想就幸运得多了,从2000年开始接受国产生长激素治疗,经过6年的治疗,长了70厘米,完全达到了正常人的身高。
据李桂梅主任介绍,生长激素替代治疗可使矮小症患者最终身高获得改善的最大效果是第一年,最多的一年能长21厘米。治疗一般在骨骺闭合后停止,治疗过程中一定要坚持用药,切忌自行停药。
另外,专家还提醒家长,要想让孩子长高,生活方面还要做到饮食营养充足、早睡觉、多运动。
专家简介
李桂梅,山东省立医院儿科主任医师,教授,博士生导师。美国UAB大学儿科内分泌高级访问学者。现任山东省医学会儿科学分会内分泌学组副组长,全国儿科内分泌遗传代谢学组委员,亚太地区儿科内分泌(APPES)及欧洲儿科内分泌(ESPE)成员。     

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