感觉无力,可能患了ALS 有的人可能手突然无法握筷子,或走路偶尔会无缘无故跌倒;有的人可能只感到一些无力、肉跳、容易疲劳;有的人声音无故变沙哑;有的人走路时一跳一跳的,无法协调,或膝盖一直抖个不停……这些人很可能患了ALS。 ALS是一种进展性神经肌肉疾病,好发于40~50岁的中老年人,中国现有6~8万患者。该病主要侵犯运动神经元系统,患者全身肌肉进行性萎缩,无力,直至最终呼吸衰竭而死,被形象地称为“渐冻人”。ALS病因至今不明,大多数病例为散发,有5%~10%为家族性、常染色体显性遗传。ALS从发病起平均存活3.5年,5年后20%病人存活。 早期诊断很重要,但很困难 ALS早期,以手脚无力或反射增强为主,常被误诊为颈椎神经压迫,而接受颈椎手术。等到手术后,病情没有缓解,持续恶化,才确诊为ALS。有些ALS患者以吞咽、呼吸困难为主,亦常被误诊为食道或神经质的问题。 ALS的发病和早期进展通常是隐匿的,一般12~16个月才能诊断。患者寻医过程中,可能会就诊于不同科的医生,甚至神经科医生也不可能在病程早期识别ALS。一旦怀疑ALS,在做出诊断前要做许多检查。如常规肌电图、单纤维肌电图、神经传导速度、神经传导阻滞试验等。 不能治愈,但可以减缓发展 就目前医学发展来说,尚不能治愈ALS,只能阻止、减缓发展,减轻症状,对症治疗。 针对ALS的病因治疗,欧洲和美国一些治疗指南推荐使用力如太,目前欧美大多数患者在服用力如太。但是,在国内由于未纳入医保范畴,属自费药,很多患者用不起,可服用辅酶Q10、丁苯酞、肌酸,维持治疗。 成功研究少,不要轻易尝试新疗法 目前,国内外有关ALS的研究很多,但多数研究过的ALS疗法不成功。有些人将这些不成功的疗法给患者使用,不仅造成经济损失,还会耽误治疗,甚或促进疾病发展。 无效的治疗 已证明无效的疗法 干细胞移植治疗 嗅鞘细胞治疗 正在研究的新疗法 ALS患者需要面临的问题 病人一般在确诊16~24个月后出现严重残疾,采取正确的方法面对很重要。 流涎 吞咽困难 呼吸困难 疼痛 呛咳 ALS病人的各种饭菜水果应软、滑;避免使用带渣食物或水中漂浮着固体状的食物;避免辛辣刺激食品。大部分患者觉得半固体食物容易进食,增稠剂可协助增加水的摄入量。 |
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