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肿瘤医院医生成文武和他的临终关怀公益梦想—— 在生命的终点:有陪伴 有尊严

 tuzididie 2013-09-01
■ 成文武:“单靠医疗技术减少患者肉体上的痛苦恐怕还不够,社会志愿者正在扮演非常重要的角色——那就是走进患者的心灵。”   本报记者 陈意俊 摄
  

  “如果奇迹没有出现,那就去创造一个!”“愿所有人都活得体面、有尊严,直面生命的挑战!”复旦大学附属肿瘤医院综合治疗科病房走廊,一棵“爱心树”跟患者说着“悄悄话”。

  这是45岁的科室主任成文武的创意。9年前一段赴美培训经历,在他心中埋下一颗投身临终关怀公益项目的种子。

  他发起成立终末期癌症患者临终心理关怀项目,带领志愿者一起为脆弱的生命播撒阳光。2012年至2013年6月,他的志愿服务时间位列全院医护人员之首。

  牵手 走进患者心

  电饭煲、牙刷牙杯、毛巾脸盆,这是成文武在综合治疗科办公室的“三件套”。他办公室几乎总有人。进出的患者或家属神色平静,看不出他们的家庭正在遭遇着巨大的变故。

  综合治疗科是肿瘤医院针对终末期肿瘤患者实施舒缓(姑息)治疗及临终护理的特殊科室。这里的患者通常病情重、情绪低落。成文武常对医生说:“可能全上海最晚期的病人都在我们科室。如果能做到让患者安心地离去,让家属不哭,我们的工作就算成功了。”

  美国休斯顿MD安德森癌症中心,全球最具影响力的肿瘤中心,有大量从事临终关怀的社会志愿者。成文武2004年在那里培训半年,感同身受:“单靠医疗技术减少患者肉体上的痛苦恐怕还不够,社会志愿者正在扮演非常重要的角色——那就是走进患者的心灵。”

  经过几年酝酿试行,综合治疗科于2008年与上海非营利组织——手牵手生命关爱发展中心合作,推广以社会公益力量参与对终末期癌症患者进行临终心理关怀及家庭支持的项目。成文武利用业余时间做起了“导师”。

  话疗 “爱的书籍”

  两名志愿者和一位老知识分子的故事,给成文武留下难忘的印象。几年前,两位女大学生来到病房,服务对象是位年逾七旬胰腺癌晚期的老人,医生说他只有半个月左右的生命。老先生最爱写写弄弄,积累了大量手稿照片。两位姑娘每周六来和他聊天,她们管这叫“话疗”。聊着聊着,老先生说出心愿:要是能把手稿整理装订成集,作为他离开人世前留下的“爱的书籍”就好了。(下转A3版)(上接第1版)

  姑娘立即行动起来。她们带上小本子和录音笔,认真做好老先生关于出集子的嘱咐:比如,有些手稿在家里书架的哪一层,有些心得在老先生哪位学生的手里,有些照片在哪位亲属家中……每周六下午,老先生都伸长脖子往病房门口张望,眼睛里闪着光亮。在次次的期盼和次次的“话聊”中,老先生竟然活了3个月。在他弥留之际,“爱的书籍”初具规模,姑娘手工线缝装订,厚达200多页!他,无憾地离去。

  两位姑娘来到追思会现场,将承载老人心愿的集子双手奉上。亲属们泣不成声:“生胰腺癌很痛,但我们感觉他心情不错,每周都有盼头,走得很心安……”

  等你 下班来找我

  成文武和志愿者平均一年要“送走”大约70名病人,他们追求的是,家属在病人离世后能够找他们继续交流内心的感受,舒缓内心的压力和情绪。

  有一天成文武接到一名男子的电话,他的妻子身患胃癌离世。他说每天看到爱人的遗物,都睹物思人,不能自拔。“你下班后来找我吧!”成文武关切地说。这天,他特地等着男子到来,带领医生志愿者给他做了心理舒缓治疗。谁知道,这个治疗一做就是3个月。男子说:“老伴走了,但我经常可以看到你们,每次就像来会老朋友一样,舒服多了!”

  终于,男子再次来到医院,平静地说:“成医生,我感觉自己走出来了。”他说,本想把妻子的遗物烧掉,但是经过志愿者的治疗,他决定依然留着,“好作个念想”。

  成文武说,志愿者会在病人离世后经常给家属打电话、唠家常,保持联系长达几年的都有。

  别怕 有人陪着你

  “人在生命的最后阶段,对生命的理解往往比我们想象的更深刻。做临终关怀,是对生命的关怀,让我和病人、家属在一起相处,是个彼此疗愈的过程。”王莹的见解让人动容。

  70后王莹是位资深社会志愿者,服务过一个病人让她至今记忆犹新。那是一个60岁不到的阿姨,罹患肝癌伴随严重肝腹水,入院时肚子大得像怀孕七八个月。有一天半夜,阿姨在病房里吃安眠药自杀,昏迷中被护工发现,挽回生命。正巧第二天上午王莹去找她“话疗”,知道这事后很震惊,“当时我告诉自己,别慌,她需要的是陪伴,是倾听。”果然,慢慢地,阿姨打开心门:“我听说生癌会痛死的,我怕痛。再说我不想给家人添麻烦,他们看到我痛苦,比我更痛苦……”

  为了更有针对性地用药以延长生命,医生建议做腹腔穿刺检查,但阿姨固执地拒绝,她女儿为此泪水涟涟。王莹忍不住说:“阿姨,您自杀的勇气都有,做个穿刺怕什么?”阿姨沉默半晌。王莹心里直打鼓——这话会不会刺激到她了?时间一分一秒过去……最后,她轻轻地吐出两个字:“好吧!”

  接受了针对性用药,阿姨在王莹每周的陪伴下,平静安详地生存了半年。“从选择自杀,到选择治疗,她的勇气让我震撼。之后我每当遇到抉择问题,总会想起她。”

  记得第一次看到服务过的病人病床空了,王莹曾躲到卫生间大哭过一场。至今,她在病房看到有床位突然空了,心里还是会一阵紧。

  未来 不会再孤独

  “中国人比较忌讳谈死亡。”成文武说,在一些发达国家,连小孩子都看死亡教育的绘本书籍,更不要说高校、医学院、社会机构对这个领域的系统研究和广泛推广。

  “临终关怀的志愿服务,是一条艰辛孤独的道路。”成文武说,志愿者并不容易坚持,能坚持一年两年的更寥寥无几。“不少患者和家属对志愿者或多或少存在误解。” 

  他希望,死亡教育课程能尽快出现在医学院校的课堂上,随后过渡到其他大专院校,之后普及到社会教育领域,“未来,死亡课应该像大众课程一样被重视”。最终的目的,是让社会各阶层理解死亡,进而理解临终关怀。同时,应该奖励从事临终关怀志愿服务的人群,以吸引更多人关注和投身临终关怀的事业。

  “希望有一天,我们前进的道路不会再孤独,越来越多的人理解我们,加入我们,并且坚持走下去。”


记者 李玮

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