2011年3月10日
您知道什么是“尊严死”吗？一个走到生命尽头的人，不能安详离去，反而要忍受心脏按摩、气管插管、心脏电击以及心内注射等等惊心动魄的急救措施。即使急救成功，往往也不能真正摆脱死亡，而很可能只是依赖生命支持系统维持毫无的植物状态……许多国家和地区正在帮助人们??在中国，“生前预嘱”也将帮助您。??选择与尊严（网址）是公益网站。我们网站的目的是：1、使更多人知道什么是以及建立“生前预嘱”2、使更多人知道在生命尽头选择不使用生命支持系统以保持尊严是一种权利，需要被认识和维护。3、使在中国环境下变成事实。刘端李小梅理性对待死亡
郝：应该怎样让晚期肿瘤患者最后的时刻走得更好、更有尊严，但不是指“安乐死”。
李：其实现在西方国家关于“安乐死”的争论越来越少，原因是姑息服务做得越来越好了。姑息医学旨在缓解患者的所有身心痛苦，简单地说姑息治疗就是对症治疗、提高生活质量。患者的痛苦少了，对安乐死的需求自然就减少了，这是医学进步的标志。
刘：我是觉得“安乐死”这个词可能要逐渐走进历史，成为一个历史名词。我和一些有“安乐死”念头的晚期肿瘤患者聊天，问他们寻求“安乐死”的原因，大约有这么几种说法：“怕疼痛，疼死的滋味可不好受”、“花钱太多了，经济上受不了，老伴子女还要过日子”、“活着没什么意思了，有一种被抛弃的失落感”。说到底，如果把疼痛、经济、亲情等问题解决了，患者也就不会要求“安乐死”了。所以，“安乐死”并不是绝大多数人的自愿选择。
目前，我国民众在死亡方面的认识还比较混乱，缺乏一个比较好的死亡教育，对医学认识也有误区。总觉得医学是万能的，医生总能“妙手回春，药到病除”。中国的老百姓对医生的期望值都高，一旦患者死亡，失望也多，抱怨情绪就比较大。奥运期间在北京钟鼓楼上，一位美国老太太的丈夫被歹徒杀害，我们的医生到现场抢救。那个老太太特别平静，家里人对中国政府和医生的处理特别满意。他们说，这和奥运没关系，歹徒也不知道我们的国籍，这和中美关系也没关系，你们医生也尽到责任了。
李：从总体上看，社会和医学越进步，“死亡理念”越进步，对待死亡的态度就越理性。
刘：对死、对政治都看的很理性。第一不和政治联系起来，第二不和奥运会联系起来，第三没有责怪中国医生没有抢救过来。他们认为这一切都是发生在冥冥中非常偶然的一个事件，处理得非常平静。但我们有些人遇到这事可能就不得了了。不说别的，很可能就会怪医生抢救不及时。我们在病房抢救患者的时候，甚至还有拿录像机把你（的抢救过程）录下来，准备事后分析哪个动作做错了。
郝：对医生是一个防范的态度。
刘：把即将辞世的亲人抛在一边，弄的气氛很不对，本来应该是很庄严的送别变成了闹剧。
普及死亡教育
郝：我在台湾看到对临终患者的关怀。最后的时刻是在一间专为将逝生命准备的房间中度过，不管患者是佛教徒还是基督教徒，都是在他那个宗教神灵和亲友注视下静静地走向另一个世界。气氛之庄严、宁静，使生命结束的过程获得了最大的尊重。出生和死亡都是自然现象，都值得尊重。在我们国家应对医务工作者和公众普及死亡教育，其核心就是，我们到底应以怎样的理性方式送走生命。我们要客观地认识疾病规律，认识医学的局限性。现实中，有时患者家属会要求医生不惜代价地延长其亲属的生命，完全忽视了患者的病情和内心感受。此外，在对待临终患者上，我们过多强调生存和躯体痛苦，对其精神层面的关注度不够。
在西方国家，一旦医生团队判定患者为不可治愈，失去有效治疗手段，预期生存有限，关于预后和死亡的家庭会议一定举行。参加者首先包括患者本人，还包括其配偶、父母、子女或患者认为最有必要知晓其病情的人。这样的会议都在宁静严肃的小型会议室进行，医生会详细介绍病情，预期生存，死亡时的一般情况，之后会让患者自己选择：是否放弃心肺复苏以及最愿意离世的地点。患者的意愿会被详细记录在病历中并照此执行，具有法律效力。患者不能选择死亡时间，但可选择死亡地点。如果选择在医疗机构内去世，那么相应的医院、宁养院会有终末期患者的照护团队为其提供专业全面的人性化服务。如果患者觉得在家里去世最好，那所在的社区医务人员也能满足患者的需求。所有关于死亡的教育和服务都很到位，让人感动。
目前我国姑息医学尚未成为独立的医学专业，相应的服务自然不成体系，更谈不上到位，随意性比较大。
我在甘肃和西藏待过十年。藏传佛教重来世不重今世。他们对死亡有独特的理解，真正看得很平常，虽然也悲痛。我没有看到一个男人或女人因为配偶死了号啕大哭的，都非常平静地接受死亡。当地回族呢，他们要死在家里，一定不要死在医院，和国际上主张在家中度过生命终末期的大趋势不谋而合。
我在这两个民族地区差不多生活了十年，感到少数民族确实有值得汉族学习之处，这种对死亡的淡定就很值得学习。虽然我们是一个国家，但不同的宗教信仰和不同的地域观念有很大差异，开展死亡教育要有区别。
是的，要有针对性地循序渐进，区别对待。
有个患者的儿子跟我说过这样的话，你再给我父亲延长一天，我给你一千块钱。这天是31号。我这么说你明白什么意思了吧？！
下月的工资就有了。
刘：和工资有关系了。一些（患者）脑死亡很久了（医生）还在不惜一切代价地抢救，用的是国家资源、纳税人的钱。有意义吗？！
郝：这不仅是死亡教育的问题了，暴露的是制度上的缺陷。
我们现在还有一个问题，就是把一个人的死亡泛政治化。首先，要有组织部门批准的一个写到什么程度上的评价，结果把一个人的死亡弄得和他本人没有多大关系了，几乎变成他的后代将来能荫及多少“份额”了。死亡后的告别仪式从最高领导到普通人，一个哀乐，一套一样的程序。死亡的仪式应当简约，多样化，不要把每个人的死亡仪式都弄得象领导人的似的。
其实好多领导人都提出，自己死后不再搞遗体告别。
除了政府，媒体应对死亡有一个客观、理性的引导。国内一些媒体一直秉承并宣传“不惜一切代价挽救濒死患者、身患重病仍忍痛坚持工作”的所谓正面舆论导向。我个人认为对所有濒死患者而言，这过于片面，会误导公众的“死亡理念”并鼓励“忍痛”观念。
事实上，患者无需忍痛，这是患者的权利，绝大多数癌痛都可通过有效的止痛治疗而缓解，是医务工作者的份内之事。宣传“忍痛”工作，渲染英雄人物的光辉形象，会让普通大众误认为：“晚期癌症就是这么疼，就要忍着”。这是不人道的，患者到了临终状态，医学的作用是什么？延长生存已不太可能，但减轻痛苦，让患者平静而有尊严地离世却是可能的。
陈敏章老部长的夫人李家熙教授继承丈夫的遗志，根据科技部和卫生部的要求创办了生命关怀协会，一个主要任务就是进行临终关怀正确理念的宣传和实践。陈敏章去世前有一个深刻的感悟，就是癌痛太疼了，一定要重视疼痛的治疗。（2010年）8月份全球的抗肿瘤大会提到癌症止疼的事，这个问题太突出了，宣传了二十年，在医生里的普及还非常不够。
咱们以前都是教育怎么活着，没教育怎么对待死亡。讲死都是在战场上，讲烈士壮举；其实，大多数死亡是静悄悄的，很平常。宗教对死亡态度有非常大的影响。不是说非得信什么宗教不可，但咱总得有一个对死亡接近实际的认识，形成一个共识。咱们国家缺少这个，我甚至想到编一个小册子，名字就叫“死亡读本”，在小学和中学就应该有这么一课。
我的一个同学去美国学习，在那儿被发现得了肝癌。人家医生就直接告诉他了。并且幽默地问他，你家里有多少存款，一家人能不能买一张周游全球的船票。就是用这种方式告诉他，你快死了，能不能买船票玩一圈。用这种轻松的口气谈他的病情、谈他的死亡。
无独有偶，前几年，一个同事的女儿在加拿大被诊断为宫颈癌晚期，那儿的医生同样也是这样的话，“你们全家够不够买一张船票”。同事当时气得不行，说真是资本主义，一点儿不讲人情。我女儿都病成这样了还有心思开这样的玩笑，下决心回国治疗，要求医生尽量延长女儿生命。在家属和患者的要求下，女儿经过很痛苦的二三个月化疗，不久就去世了。这时，这位同事说，我明白了人家为什么说这样的话。人家的处理方式是正确的，折腾了这么长时间受了这么多痛苦，这几个月根本不要化疗，就应该玩儿去。
患者被诊断为癌症时多数已为中晚期，此时最需全面了解病情、选择治疗、知晓预后的应是患者本人。但是，目前的国情是，患者家人多不愿意告诉患者本人实情，也要求医生保守秘密，一旦医生不小心泄露“秘密”，有时还会招来指责甚至医疗纠纷。一系列有关患者的重要决定多由家人决定，认为这是保护患者，其实这对患者本人是不公平的。
最近我看了一篇报道，国外的孩子从7岁开始就有权参与甚至决定自己的治疗；10岁（家长）就要更多成分地接受他的意愿；16岁以上完全听从他自己的选择。
我们目前的国情是患者游离于选择之外，失去了本应该有的选择机会和权利。
我在国外做访问学者时曾多次亲历医患沟通过程，一旦确诊为癌症晚期，医生会把患者本人做为第一个应知晓病情的人，会直接告知病情和预后，征求患者本人的意见，此时患者多有最亲近家人的陪伴。起初，这让我觉得医生有些冷酷、不近人情：患者一听到“坏消息”有时会很情绪化地哭泣，但是经过有效沟通，没5分钟就稳定了，特别积极地向医生提出，你说我怎么办？医生说你的生存期有限，甚至很短了，可能二三个月，这阶段咱们需要共同做些什么等等。再往后，生存期更短时，医生更会随时告诉患者他们所面对的复杂问题，这让患者有了更明确而理性的准备。医生更像“死亡顾问”一样，一直引领患者和家属做出相对正确的选择。
刚才谈到，患者临近死亡时会有家庭会议，其中商量的一个最主要的事就是有关死亡的医学服务。医生一般会告知患者，不建议心肺复苏，比如胸外心脏按压、呼吸机辅助呼吸及其他的一些有创的、无意义的治疗。患者多会完全同意，并签署拒绝心肺复苏的声明，医生会把这一重要决定放到病历里，用一红标签标注。患者今后无论在哪儿，大家都会照此执行。医生、患者及亲属已经就患者的死亡达成共识，患者遵循疾病的一般规律，临终时不再接受抗肿瘤治疗，只是（接受）减轻痛苦和其他症状（的治疗）。一旦濒死，照患者说的来，呼吸机不用上，心肺复苏不用做，离世是个特别自然而有尊严的过程。
在我国，上述服务远不到位，甚至有的晚期肿瘤患者待在重症监护病房（ICU）里，ICU是不让家属进的，这样让临终患者在那儿孤独离世显然是不合适的。有效的医患沟通非常必要，初次沟通更重要，能建立彼此的信任。一旦信任建立了，你就能把科学的观念，包括死亡的观念告诉患者和家属，他们会非常配合，使医务工作者能在患者有限的生存时间里为其提供较好的医学服务。
刘：要营造一个医生跟患者说实话的环境，而现在大部分家属都要求医生不要把实情告诉患者，在患者面前演戏，甚至不惜做一份假病历欺骗患者，妨碍了医生与患者和家属的正常交流。
有个晚期患者，后来（跟他）熟了，我问他什么时候知道自己的真实病情，他说，第一天就知道了，什么“结核、溃疡”，女儿哭得眼睛都肿了，家人谈话躲到厕所，什么病至于这样，只有癌症嘛。所以我主张在社会上公开地讨论癌症，讨论死亡。社会上对癌症的惧怕心理是根深蒂固的，需要扭转。这就有一个教育问题，癌症是要死人的，别的病也一样会死人。所以，在患者病情比较复杂时，我都要开一个“医患会”，把患者及其家属、朋友、律师等七八种人召集起来，沟通交流，效果不错。
“生前预嘱”在中国推行会很难吗？
我觉得不难，关键是观念的改变，这包括政府管理部门、媒体、公众和医务工作者。首先改变的应是医生，这样才会有和患者沟通的责任感和意识。“生前预嘱”如能具备法律约束力，对医患双方都是很好的保护。现在的医疗资源分配不匀，终末期疾病姑息照护、治疗严重不足，政府应将有限的资源更合理地向这方面分配。
(本报记者郝新平)手机1375518编号3910701文章中“死亡本应也美丽”这句话说得好。与其把大量的医疗资源耗费在无望的生命上，还不如花一些人力物力在临终关怀上，让无法避免的死亡变得更少悲痛，更多尊严和安慰。
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