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儿子7岁生日小记 文 周年洋 对于大多数自闭症孩子的家庭来说，都不太期盼孩子快快长大，而是希望他们永远是一个小孩子。因为如果孩子不在智力上和行为控制上随着年龄成长，那么伴随的就是无穷尽的成长的烦恼。但希望不能阻挡小孩逐渐长大的现实，怎么样应对才是最重要的。随着岁月流逝，自闭症孩子也会自然成长，也会有看得见的进步，就我来说，我很高兴迎接我自闭症儿子的每一个生日。      孩子3岁多来到多伦多，现在三年多过去了。我觉得父母的努力（自己花钱给他做IBI训练）和这边政府部门的支持（我们排了2年的队，得到了政府免费的一年多的IBI训练），让孩子各个方面进步了很多，这其中有孩子自然成长的因素，也有IBI训练的成果。我最初对孩子的期望就是获得独立生活的能力，同时发现他的特长，发展这项特长。三年下来，孩子已经具备独立生活的能力，比如简单的早餐烤面包加果酱，自己穿衣服，上厕所等等，最可喜的是，在3个月前，他突然对乐器感兴趣。   现在他认识上百种乐器并说出其英文名称，对各类乐器的图片和声音非常痴迷，一到图书馆，他会把乐器类的图书全部从书架上取下来，而且一本不剩地借回家，只要我带他去图书馆，最后的结果是抱一堆乐器书回家，他则精神非常集中地从头至尾翻一遍。有一本书those amazing musical instruments，他特别喜欢，只要上学拿起书包，他就要把这本书装进去，这几乎成了他的圣经。但图书馆的书最多能借阅60天，我担心把书还掉会让他受不了，只得到亚马逊网站给他买一本。  他的这种兴趣有时候对父母是个挑战，他说出乐器的英文名，让我们给他找图片，但我们不知道如何拼写，一时从网络上找不出来，如果不能满足他的需求，他就会哭闹。这时就是做父母最烦恼的时刻了。我感到自己能力的有限，只得在很短的时间里，调动自己的所有聪明才智，尝试相似的各种读音，从各个角度去网络搜寻，有时候能解决问题，但有时候解决不了问题，那结果就很糟糕了。后来，经过长久的无数次的探索和尝试，我后面发现搜索list of music instruments，谷歌就会显示维基百科的链接，这个链接列出了世界上所有乐器的英文名称和相应的图片，我再根据乐器类别按照字母顺序找出相应的乐器，他一旦看到他想要的乐器找到了就会很高兴地把iPad或者iPod抢过去，自顾自地玩起来。因为他的要求，做父母的对乐器也多了一些了解。我只是感叹，如果在国内，这些搜索任务都是无法完成的，那我只能痛恨自己的无能了。  他喜欢所有的乐器和其演奏的音乐，我们便把他作为一项奖励和安慰他的手段。我们从youtube上给他找一些链接，他自己会顺着推荐找到他喜欢的音乐；同时从苹果的APP商店和谷歌PLAY下载各种应用软件，在家里、在车上，他都可以玩他自己喜欢的游戏，在情绪失控时，可以安慰他的心情。在这个过程中，我相信他的脑细胞得到了一定的刺激，能培养一些我们不清楚的技能。他对乐器的喜好，延伸到描画乐器，还把家里的碗盆子当成锣鼓不停地敲击，甚至把盒装纸用胶带粘起来做成提琴的样子，把麦当劳喝饮料的好几根小吸管做成排箫，他以他的喜好展现其创造力，沉浸其中，其乐融融。从此，家里少了哭闹，多了音乐声和乐器的噪音。这是我们乐见的改变。 自闭症孩子似乎是天生的苹果粉丝，我4岁生日给他买了一个iPad，下载了很多适合自闭症孩子的各类游戏，有图形、分类、配对、拼接和社交指导等等，他无师自通玩遍了我下载的几十个游戏，一玩就是两个小时，乐此不疲，就这样玩了差不多两年，等他到政府部门的TPAS训练时，我发现这两年的iPad游戏时间，给他打下了很好的基础，他后面的学习毫无障碍。这真是要感谢苹果；另一方面，如果没有苹果，我不敢想象，我们这些自闭症孩子的父母，会多了多少麻烦。这些自闭症孩子似乎是为智能手机而生的。 孩子7岁了，比照正常的孩子，他还落后很多，但是他也有其他孩子没有的喜好。没有人是完美的，每个人都有其限制，只是自闭症孩子的限制多了一些罢了。他的生日会让我多思考一些。我要考虑如何在未来发展他的特长。我也在思考自己，如果没有这个自闭症孩子，也许我还可以忍受在国内讨生活，但有了这个自闭症孩子，我就别无选择了。 国内对待这类有特殊需要（special needs）的孩子，不外乎三种态度：跟你有过节的人会幸灾乐祸、忽视、同情，最好的方式就是同情，而且以一个很歧视的词“残疾”来命名所有身体和心理上受到挑战的人，缺乏的就是平等看待，因为就是正常人都得不到社会的尊重和平等对待，遑论他们了，歧视这类人群似乎理所当然，这是大陆的社会心态还是华人社会普遍的文化心态，这需要研究和探讨。 在我的人生中，我还没有碰到过感到自己的力量有限的时候，只是当这个自闭症孩子在我生命中出现时，我感到了自己的局限，感到探索和研究的能力都已经不管用了。我需要接受一些事情，要变得谦卑，要敬畏。在某些方面，这对我的投资哲学都有影响，要正视凭我们自己的能力可能达不到的地方。接受人生中的意外，让其变成改变你人生轨迹的动力，偏离循规蹈矩的正途。我到达今天这个地方，我到底有什么目的呢？就像《迷失》这部电视剧里的主角杰克所说，“我来到这个岛上，是有一定的命定目的的，但是什么呢？”这也是我的疑问。 2013年11月9日于多伦多约克坊 |
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