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罗点点的公益人生

 岚韵 2014-04-16
  



 
 
                                                           罗点点的公益人生

     罗点点是开国大将罗瑞卿的小女儿,但她让人们记住的却是另一个身份:推动“尊严死”公益网站“选择与尊严”的创始人。
从对抗死亡的医生,转身为一名倡导顺从自然死亡的公益人,罗点点走在一条充满误解和艰辛的路上。
原来人的尊严还在于死亡权
罗点点毕业于上海第二军医大学医疗系,后去了解放军总参管理局卫生处门诊部,在心血管内科做了多年医生,转业后到投资管理公司的调研部工作,接着又转行到媒体公司做创意总监。其间,她出版过小说、传记、随笔,也为报刊撰写过经济专栏,还担任过影视编剧、策划——在2004年之前,她的生活平静踏实,与“尊严死”丝毫没有关联。一切被打破,只在一夜之间。
2004年春节前,罗点点的婆婆因糖尿病住院,翻身时突然被一口痰堵住,心跳、呼吸骤然停止。虽然医生第一时间给老人使用了呼吸机,老人的心脏还在跳动,但已经没了自主呼吸,而且完全丧失了神志。不过,如果使用生命支持系统,还能拖很多时日。医生的告之让罗点点陷入了挣扎:老人得病多年,曾不止一次地对她说过:如果病重,她不希望被切开喉咙插上管子,又浪费,又痛苦。
在反复挣扎、考量后,最终,罗点点做出了决定:给婆婆撤掉呼吸机。可是,回到病房,她站在窗前拉着老人的手,感受到从老人体内传来的温暖,所有的决心在那一瞬间崩溃。罗点点摩挲着老人的手,流着眼泪反复地问自己:“我们这样做,到底是不是真的符合老人的愿望?”
在亲人的支持下,第二天,老人的呼吸机、维持血压的药物被停用,她平静地离开了人世。整理老人遗物时,罗点点发现了一张夹在日记本里的字条,上面清清楚楚地写着一段话:“在我生命尽头,我不希望被过度抢救,我的要求委托给学医出身的点点进行处理。”
这张纸条让罗点点长长地吁了口气。但她依然后怕不已——如果没有这张纸条,或者纸条上写着另外的意思,那怎么办?有什么办法能让这件事不像猜谜语,不再让逝者、生者两不安?
疑问自此铺开,只是一直无解。而这时,又传来了作家巴金先生去世的消息。
身患恶性间皮细胞瘤的巴金,最后的六年时光都是在医院度过的,先是切开气管,后来只能靠喂食管、呼吸机维持生命。巨大的痛苦使巴金多次提到安乐死,还不止一次地说:“长寿是对我的折磨。”然而,周围的人对他说,每一个爱他的人都希望他活着。最后的日子,巴金常说的只有一句话:“我是为你们而活。”罗点点顿时醒悟:“原来把死亡的权利还给本人,是一件非常重大的事!”
“五个愿望”
至此,罗点点对“临终不插管”更为留意。不久,一份名为“五个愿望”的英文文件闯进她的眼帘。这是一份美国400万人正在使用的、叫做“生前预嘱”的法律文件,它允许人们在健康清醒的时刻,通过简单易懂的问答方式,自主决定临终时的所有事务,诸如要不要心脏复苏、插气管等等。
仿佛黑夜星光般,“五个愿望”让罗点点找到了路途。于是,2006年,罗点点成立了“选择与尊严”公益网站,提倡“尊严死”,希望人们在意识清醒时,在网上签署“生前预嘱”,选择临终时不做过分治疗,自然而有尊严地与人生告别。
罗点点请人设计了网站的标识,然后借鉴美国“五个愿望”的操作模式,开发出了符合国情的“生前预嘱”。这新的“五个愿望”是:在生命末期需要什么样的医疗服务;要不要使用心肺复苏和呼吸机等生命支持系统;在情感上需要别人如何对待自己;希望家人和朋友如何看待自己的死亡;谁来做我签署这份文件的见证人。
有人总问,这是“安乐死吧”?罗点点不得不一遍又一遍地解释:“安乐死”是“在医生的协助下自杀”;而“尊严死”只是建议在生命终末期,不使用徒然延长死亡过程的生命支持系统,以更自然、更有尊严的方式离开这个世界。
艰难旅程里淡淡温暖的光亮
作为曾经的临床医生,罗点点很清楚一个事实:三成多的病治不治都好不了,三成多的病治不治都能好,只剩下三成多是给医学和医生发挥作用的。数据显示,中国每年75%以上的医疗支出,都放在临终人工支持系统的消耗上。
“生前预嘱”的注册量一度增长缓慢,所幸的是,与她志同道合的朋友不少。和罗点点一起创办网站的先后有二三十人,大多是医务工作者、学者、记者、企业家,是享有话语权的社会精英群体。网站注册的志愿者有五六百人,维持网站、组织活动的费用是一些企业家朋友赞助的。
2011年,罗点点出版了讲述“尊严死”的作品《我的死亡谁做主》。这本书慰藉了很多人,包括一度身处风口浪尖的医学博士陈作兵。
2011年4月,陈作兵为他78岁的父亲会诊,确诊其腹膜恶性间皮瘤晚期已全身转移,无法治愈。如果选择化疗,最多延长几个月生命,但身心的痛苦不言而喻。多方考虑后,陈作兵选择放弃化疗,而让有公费医疗的父亲安享最后人生。2012年3月4日,老人平静地走了。父亲走后,陈作兵的手机被打爆,“不孝之子”的谩骂、各种争议铺天盖地而来。
关键时刻,除了心理的强大,《我的死亡谁做主》也是陈作兵最坚强的后盾。“父亲在最后的日子完成了在医院做不了的很多事:和亲友告别,回到自己出生、长大的地方,和做豆腐的、种地的乡亲聊天;度过了最后一个春节,吃了最后一次团圆饭,还拍了一张又一张全家福……他在临终前一年做了所有想做的事,了无遗憾地平静离去,很满足也很体面,所以,如果还有一次机会,我还会这么做!”
还有一个更让罗点点安慰的消息。在看过《我的死亡谁做主》后,开国上将张爱萍将军的夫人李又兰心有所感,欣然填写了“生前预嘱”。2012年2月,老人安详地走完人生,成为罗点点得知的第一例生效的“生前预嘱”。
“以自然和有尊严的方式离开世界是一种权利,需要被维护。”这一概念需要推广,而推广中最困难的一部分,是被忌讳谈论的死亡文化。好在,冻冰正一点点被打破,罗点点的“北京生前预嘱推广协会”2013年获得北京市民政局审查批准——罗点点的“尊严死”事业,又往前迈出了一大步。 (摘自《莫愁·智慧女性》)

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