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做一颗照耀星星的太阳

 向春阁 2014-06-04

做一颗照耀星星的太阳

2014年4月18日   14:14-周末·纪事     作者:刘璐/张先琳

节假日,崔林娜常常带着女儿豆豆去户外玩耍。

  本报记者 刘璐 实习生 张先琳

    她是一个自闭症孩子的母亲,却用阳光、热忱和乐观的心态感染着身边的人们。

    在艰辛和迂回的背后,她体会着爱与感恩。因为,每一个人的人生都有缺憾,但悲伤不该成为任何一个有尊严的生命的底色。哪怕上天赐予她一个来自星星的孩子,她也要努力做照耀星星的太阳。

    半个小时以后,一个陌生的名词让夫妻俩惊呆了

    在发现女儿的异常之前,崔林娜的人生似乎总有幸运眷顾。

    2002年,崔林娜大学毕业,只身从老家辽宁来到北京,成为一名记者,开始了自己的“北漂”之旅。

    经朋友介绍,崔林娜结识了张钰鹏。张钰鹏是北京人,北京医科大学毕业,一名外科医生。他对崔林娜说,见到她的第一眼就产生了和她白头到老的想法。

    恋爱、结婚、生女,一切都是那么顺理成章。与此同时,崔林娜的职业生涯也顺风顺水,很快坐到了所在单位部门主管的位置。

    2008年,女儿豆豆两岁了,上幼儿园。

    第一天,刚进幼儿园教室的门,豆豆径自奔向玩具,就像没看见身边的老师和其他小朋友似的。

    接下来,豆豆在幼儿园里的一系列表现,让人觉得不大对劲:走路总是用脚尖踮地,不爱和别的孩子玩,还常常自言自语,好像听不到大人的话。

    在身为幼儿园教师的姑姑的建议下,崔林娜和丈夫带女儿去了北京大学附属第六医院。

    挂号,填表,问诊,观察。半个小时以后,一个陌生的名词让夫妻俩惊呆了——“自闭症”。

    隔行如隔山,即便对于身为外科医生的张钰鹏来说,精神类疾病也是个完全陌生的领域。为了搞清楚自闭症,夫妻俩一头扎进了书本、网络。当他们终于明白,自己的女儿将缺乏与人交流的技巧、爱发脾气、行为刻板并且不可治愈时,这对年轻的父母沉默了。

    “生活的一半是倒霉,另一半是如何处理倒霉”

    崔林娜害怕。特别是在看了一些自闭症患者攻击他人或者自我伤害的极端案例以后,恐惧一阵阵向她袭来。

    她带着女儿四处求医。各种道听途说的办法,她一一试过,甚至还求神拜鬼。“我那时简直是疯了,像无头苍蝇似地瞎扑腾,一心只想让豆豆快快变好。”然而,这么折腾下来豆豆的病情毫无起色,反倒被人骗了不少钱。

    这时,身为医生的张钰鹏表现出了职业的冷静和理性。他安慰妻子:“以前我给学生讲课,总爱引用一句话,‘生活的一半是倒霉,另一半是如何处理倒霉’。看来今后我们要身体力行了。”

    崔林娜怎么会不知道,张钰鹏也和她一样,承受着巨大的心理压力。当时,张钰鹏已是科室的骨干,经常要值夜班,参加会诊和做大手术。一次,在一台夜班抢救手术后,这个坚强的汉子忍不住扶着手术台大哭了一场。

    夫妇俩不得不接受因“自闭症”而改变的生活。

    为了找到适合女儿的训练方式,崔林娜几乎跑遍了北京大大小小的自闭症干预机构。这些机构大多地处郊区,为了豆豆,学校在哪里,一家人就在哪里租房。就这样,他们辗转租住过顺义、天通苑、通州、丰台等地,过着有家不能回的日子。

    一次没有与房东协商好搬家时间,房东突然下了逐客令,一家人措手不及。当崔林娜下班后和丈夫赶到家里的时候,崔妈妈来不及收拾好东西,被“赶”了出来。望着母亲苍老而疲惫的身影,崔林娜心里痛极了。

    为了锻炼女儿的社会融合能力,崔林娜尝试过让豆豆到普通幼儿园上学。然而,良好的希望被现实浇了一盆冷水。

    那是2009年底,幼儿园正在筹办一台新年亲子晚会。崔林娜特意给豆豆挑了一套漂亮衣服,期待一家人热热闹闹地去参加。没想到,老师找她商量:“能不能不让豆豆参加联欢晚会?她爱动,让其他家长看到,不合适。”

    崔林娜一愣:同样是孩子,同样缴费上学,为什么不能参加集体活动?但是,迟疑片刻,她点了点头。老师离开后,泪水夺眶而出。回到家里,一向坐不住的豆豆也似乎察觉到了妈妈的压抑,安静地看着妈妈,特别乖。

    2009年,崔林娜辞职创业。原本想的是,有更加灵活的时间来照顾女儿。然而,一边是创业之初的种种艰辛与挫败,一边是女儿和同龄孩子越来越明显的差距,处处碰壁的崔林娜几乎崩溃。绝望中,她不停地问自己:“孩子不见好,工作又是一团糟,我的人生怎么变成了这个样子?”

    “把她们生下来了,不该让她们过得更好吗?”

    这种糟糕的状态持续了足足一年半。难道日子就一直这样灰暗下去吗?

    一位好友开导崔林娜:“孩子的病没有速成方法。只有大人不着急,把心态调整好、把日子过好、把家维护好,女儿才会慢慢好起来。”

    一语点醒梦中人。

    崔林娜想起亲友的种种支持:年迈的父母放弃了老家舒适的生活环境,来到北京,陪着豆豆四处搬迁,毫无怨言;公公婆婆为了减轻夫妻俩的经济压力,卖掉了一套房;张钰鹏的领导主动征求他的意见,帮他调整工作岗位,并特别批准他不用值夜班,让他有尽可能多的时间陪伴女儿;身边的同事朋友不断寻找各种治疗自闭症的信息……这一切,难道只是出于对自己的同情和怜悯吗?

    原来,爱和希望就在自己身边,并且一直都在。

    发现这一点,崔林娜的天空逐渐开朗。

    邻居家有一个比豆豆大一岁的小男孩,豆豆经常会突兀地闯入他们家,有时还故意摁人家的门铃。崔林娜慌忙阻止,那家女主人却说:“没事,让她来我们家玩吧。”

    “小侯阿姨”是崔林娜的同学,在一家百货公司的市场部工作。知道豆豆的情况后,她专门策划了一场自闭症儿童画展。她常常带着儿子阳阳来陪豆豆玩,每当发现豆豆的一点小进步,她就大声夸奖。

    “超超姐姐”是崔林娜一位朋友的女儿,与豆豆一起游泳时,她一直张开双臂护着。豆豆爱用自己的下巴去顶别人的眉心表达亲密,有时候用力过猛,一般人都会躲避。但超超姐姐从来不躲,不管豆豆怎么顶,总是报以微笑。

    甚至一些萍水相逢的人,都用不同的方式,给予过崔林娜一家关怀与祝福。

    有一位客户了解了崔林娜的情况,就用自己的经历鼓励她。这位客户有一对双胞胎女儿,姐姐是脑瘫。在带着大女儿进行康复训练的日子里,一家人以汽车为家;为陪伴女儿做跪姿体能训练,妈妈把毛裤都磨破了。她告诉崔林娜:“有一回我带着姐妹俩来到八宝山,真想从山上跳下去。但后来又想,我怎么有权利决定孩子的未来呢?我把她们生下来了,不应该让她们过得更好吗?”

    所以,每当感觉难以支撑下去的时候,崔林娜就给自己鼓劲:“有这么多人的体谅与支持,我有什么理由不把豆豆带好?不好好坚持下去,怎么对得起大家?”

    渐渐地,成就、地位、名誉、金钱都没有那么重要了,你会发现这个世界更友善了

    现在,豆豆在北京西城培智中心学校上一年级,接受九年制义务教育。

    每天早上,崔林娜六点多起床,七点带着女儿出门。下午放学后,崔林娜请了一位老师一对一地陪豆豆学习两小时,有时是写字画画,有时是语言互动。

    平时,豆豆的姥爷教她学骑自行车;姥姥常带豆豆去游泳,不过豆豆还没学会憋气;节假日,崔林娜和丈夫会带女儿一起去郊外踏青,有时也会一块儿出国旅行。

    现在,7岁的豆豆爱笑,爱跳舞,喜欢捏粘土,爱唱《茉莉花》,可以表达自己的基本需求。

    对于这一切,崔林娜觉得很满意。她“满意”的标准是“女儿现在每天都很快乐”。

    与一般的教育方式相比,崔林娜更看重孩子是否快乐。有一度,夫妇俩曾试图纠正女儿不合理的举止,后来发现,天天处于这样的环境里,即便是正常孩子,也容易引起自卑。崔林娜意识到,如果家长的心态转变了,能坦然地面对现实,那么只要给孩子一点点自信,对孩子来说那就是进步的开始。

    所以,现在崔林娜不以培养普通孩子的模式来要求豆豆,却一心给予豆豆比正常孩子更多的耐心。“自闭症的孩子已经很孤独了,我不能让她觉得最爱她的人都不理解她。”

    一年前,崔林娜还不太愿意向别人坦诚豆豆的情况。

    一次,崔林娜请一位美发师替豆豆理发。这位美发师看出了豆豆的异常,理完发后,她对崔林娜说:“以后你带豆豆来理发,提前跟我说,我把时间给你留出来。”

    这件事深深地触动了崔林娜:“我能感觉到她那种默默的关心。考虑到我的面子,我不主动说,她就不说。”

    一次又一次感动,让崔林娜慢慢敞开心扉。她主动站出来,接受采访,向社会坦诚自己的身份,不为博人同情,而是向更多的人传递一种正能量。

    “其实你会发现,站出来没什么坏处。因为人和人之间的信任是相互的,当你坦诚你的欠缺和不足的时候,别人会选择宽容。你要相信,这个世界上大部分人还是友善的。”

    今年春节,张钰鹏在自己家的大门上贴了一副原创对联:“千遇千寻千万里,一生一世一家人”,横批:“我爱我家”。

    张钰鹏说,豆豆的病让他学会了换位思考,他把在自闭症康复中学到的技巧用到和病人、同事沟通的过程中,对疾病和人际关系理解得更丰富了,也因此得到了更多的肯定。

    崔林娜则说:“豆豆的事让我们从对外在物欲的关注,转移到对人与人之间最珍贵的情感的关注。在温情和亲情面前,成就、地位、名誉、金钱都没有那么重要了,你会发现这个世界更友善了。这种转变可能是我们此生最有价值的东西。对于我们来说,这就是比让豆豆成为‘正常人’更重要的东西。”

记者手记

    采访崔林娜,是在一个初春的午后。短发、T恤、运动裤,笑声爽朗,时不时地提醒记者“我这人说话特爱跑题”, 36岁的她看起来充满阳光。

    崔林娜的手机里,满满的都是女儿的照片,旅行、游泳、玩耍,每一张都有明丽的色彩。若不是小女孩有些夸张的笑容,你根本想不到,她是一个自闭症孩子。

    和所有自闭症患者家属一样,崔林娜也有过一段病急乱投医的灰暗时期,一次次满怀希望,却又一次次受伤失望,甚至走到了绝望的岔路口。那时,崔林娜和丈夫经受着难以纾解的煎熬:看到年迈的父母加速衰老,他们心存愧疚;见到同龄孩子在一起欢快游戏,女儿却无动于衷,他们倍感焦虑;同学聚会,只要有人提到孩子的话题,他们就自觉地闭嘴。整个家庭被低落的情绪压得喘不过气来。

    幸好,在绕过那段弯路以后,她从阴霾中走出来了,因为家人、朋友以及萍水相逢的人们给予她的爱,纵然在此期间她也遍尝歧视、白眼和不理解的滋味。

    这段历程,崔林娜特别感激她的丈夫,反复和记者说:“要是没有张钰鹏,我对家的理解不会如此温暖。”丈夫的细致、包容和牺牲,让这一个不完美的家庭,比以往任何时候都要团结、快乐、幸福。

    爱是种子,只有播撒,才能开花。所以,她觉得自己有义务站出来,代表那些有相似境遇的家庭,说出他们的故事。

    在很多人看来,这一类家庭是不幸的,普通孩子很容易就掌握的基本生存技能,家长都需要费九牛二虎之力,才能让孩子进步一点点。但是,在这艰辛而迂回的过程中,崔林娜体会着爱与感恩,践行着宽容与责任,哪怕上天赐予她一个来自星星的孩子,她也要努力做照耀她的太阳。从这个角度看,崔林娜又是何其有幸。

    是的,每一个人的人生都有缺憾,但悲伤不该成为任何一个有尊严的生命的底色。正如崔林娜现在所创办的公益体育马拉松比赛 RunningTogether(一起跑)一样,人生就是一场马拉松,需要有足够的勇气和韧劲。既然没法在起跑时预见未来的道路,那我们能做的,就只有跑好脚下的每一步。

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