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过去的10天，王奕鸥很忙，忙到快四脚朝天。 她接到的关于捐赠的和采访的电话，一个接着一个，热到发烫的手机几乎没有闲下来过。接受新浪网采访时，她坐在电脑面前一边接听电话，一边回复网络留言。时不时，有同事进来让她签字和定夺一些事情。 采访断断续续。午饭有时也没时间吃，刚吃上两口，就又被别的事情占去了。 忙碌的不只是她，还有“瓷娃娃”的十四个团队成员。他们分为四组，既要接听病友的求助电话，又要回应捐赠者的需求电话，还要及时去保持与公众在网络平台的沟通。 这不亚于一个作战部。在百平米的办公室，电话声和呼喊声此起彼伏，人来人往，做轮椅和拄拐杖的同事来来往往，穿梭在不同的房间里，显得格外的忙碌。 可到晚上，仍要处理机构正常的工作事务，这些天，他们工作至凌晨两三点已不在话下。 就是因为“冰桶挑战”，王奕鸥这一头卷发、身材娇小的80后女孩，和她十四个人的“瓷娃娃”团队，被推上公益的大舞台。 “冰桶挑战”最早起源于新西兰，主要为癌症患者的筹款。后漂洋过海到美国，改良为如今风靡全球的“ALS冰桶挑战赛”(ALS Ice Bucket Challenge)。它要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求点名三个人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗ALS“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。 自8月17日进入中国后，“冰桶挑战”如一股旋风，瞬间发酵并蔓延开。科技大佬、文娱明星、媒体圈，浇下了一桶又一桶的冰水，赚足了眼球。在新浪微博上，目前关于#冰桶挑战#的话题阅读量已超过41亿。 浇冰水之外，大佬们还纷纷慷慨解囊，用捐赠传达对渐冻人的关切。 王奕鸥和她的朋友黄如方在2008年发起成立的瓷娃娃罕见病关爱中心，就这样成为接收渐冻人捐赠的对象，捐款将进入到瓷娃娃关爱协会于2009年在中国社会福利基金会下设立的瓷娃娃罕见病关爱基金。 每天的忙碌和辛苦，换来了瓷娃娃关爱基金账面数字的不断增加，王奕鸥很是兴奋。高兴之余，这笔将700多万的善款也如同悬在头顶的堰塞湖，让她不敢掉以轻心。而瓷娃娃2013年全年收到的捐款也才有600多万元。 这笔因渐冻人而来的钱将如何用，王奕鸥小心翼翼，“谨慎的很”。她很清楚这事光靠自己扛不下来，决定借助外力。除接受媒体采访外，目前她主要的精力就放在如何寻求外部支持，帮助瓷娃娃和她设计出一套善款使用计划来。 8月23日晚，王奕鸥发布一份《致参与“冰桶挑战”爱心人士的公开信》。在这封信中，她计划将瓷娃娃接收的“冰桶挑战”全部捐款，用于成立一个瓷娃娃“冰桶挑战”专项基金，同时成立一个专项基金监督委员会，对基金使用的具体计划，合法、合规性进行全面监督，接受财务审计，届时还将在专门披露基金会财务信息的“基金会中心网”上进行披露善款使用情况。 公开信还称，该监督委员会将由瓷娃娃中心理事会代表及资深公益人士、学者、记者、法律、财务和医学专家组成，委员会具体名单将在本周公布。 8月25日，王奕鸥原先期待要成立的“冰桶挑战”专项基金，得到了公益界大佬华民慈善基金会理事长卢德之的支持，对方承诺要为其提供至少800万的注册资金，帮助其成立一个公募基金会。据了解，该基金会已暂名为“病痛挑战”基金会。如成立，该基金会将会是中国第一家关注包括渐冻人群体在内所有罕见病的公募基金会。 8月27日晚，王奕鸥在电话中告诉新浪网，她打算在8月31日周日发布该委员会名单，同时也对外宣布瓷娃娃接收到的700多万捐款的使用方案。 |
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