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自助腹透十年“病友封我做偶像”

 nizijun 2014-10-23

林金婵介绍,腹透是通过把一定浓度的电解质和葡萄糖配成的透析液输入腹腔,利用毛细血管内的血浆-腹膜-透析液之间形成的浓度梯度使体内积蓄的代谢产物进入透析液,随之排出体外。相比血透,腹透的优点是操作简便、费用较低、病人能在家中自主操作。

  从操作不当患腹膜炎到每天熟练腹透五次,肾病患者林金婵十年坚持自助腹透,成肾友追捧的腹透“偶像”。

  文/图 记者伍仞

  不久前,林金婵在中山大学附属第一医院举办的肾友聚会上载歌载舞。“一个一直为我治疗的老教授在台下看得热泪盈眶,连喊‘想不到一个腹透十年的病人,还可以这么精神。’对我来说,腹透现在就是我每天最重要的工作,我的工龄是10岁,腹透中心是我的根据地,那里的医护人员就是我的指挥官。只要我还能腹透,我就会一直把这个‘工作’坚持下去。”

  今年43岁的林金婵在1997年9月初发现患有肾小球肾炎,由于当时两边肾脏已经开始萎缩,功能衰退,在确诊后半个月左右开始接受腹膜透析。从那时开始,原本自己做生意的她就开始在家休养,每天在家自行腹透。过去十年,她时时刻刻与肚子里的两公斤透析液做伴。由于腹膜长期浸泡在透析液中会逐渐功能减弱,无法排出毒素,所以一般病人在进行了几年腹透后都不得不转为血液透析,但林金婵已经踏入了第11个年头,用了超过15000袋透析液,仍然能将腹透进行下去,成为所在肾友会腹透史最长的一个病人。

  “现在我已经被众多肾友封为了‘偶像’,而我家的电话也成了咨询热线,肾友们有各种各样的问题都会给我打电话。”林金婵笑着对记者说。

  林金婵饮食心得:

  平时饮食一定要清淡,不能太咸,太过刺激和煎炸类食品就要尽量少吃,粗纤维、豆制品这些对肾病病人来说也没有益,烧鹅、杨桃也不要吃。补充蛋白质主要靠瘦肉和鱼肉,比如把瘦肉剁碎以后,用水浸上一两小时再拿去煮熟以后就成了瘦肉水。蔬菜买回来后一定要用开水烫一烫再煮,把上面的农药清洗一次。还有要注意不要吃得太饱,因为肚子里时刻装着2公斤透析液,吃多了撑得难受。

  患病初期:腹膜炎急性发作想放弃自己

  记者和林金婵刚一接触,立马被她无比快乐的情绪所感染,丝毫未见一个久病患者的愁苦。她表示,积极心态源自家人。十年期间,林金婵总共经历过两次心情低潮。第一次是刚知道患病的时候,“那是人生转折点,对我打击很大。当时我头脑一片空白,只知道哭,觉得自己的将来会被这个慢性病折磨死,家里人也会被我拖累。”

  在家人、医护人员的劝慰下,林金婵配合治疗并逐渐学习腹透技巧,她每天都小心翼翼操作,然而作为新手的她还是得了腹透病人最恐惧的腹膜炎,这是她人生第二个考验。“几年前一个星期六的晚上,我突然觉得肠胃痛得不行,而且发现排出的透析液非常混浊。我丈夫连忙陪我去医院,医生往透析液里加入了一些抗生素,当时缓解了一下,但晚上药效一过,我又痛得无法入睡,半夜爬起来加做了一次腹透。”

  林金婵非常感慨:“大家都认为生孩子的痛是人类忍受的极限,这种痛我也经历过,但我觉得,腹膜炎的痛比分娩痛更甚。最厉害的时候,我甚至想放弃自己了……”此后,她在操作时更加处处留意,从此腹膜炎再也不曾光顾她。

  患病中期:做腹透简单如像上厕所

  开始时体内还能生成尿液,从第7年开始,因为自身已无尿,林金婵每天的腹透次数从四次增加到五次,但此时腹透早已成为她日常生活最重要的部分,每一步骤都驾轻就熟游刃有余,增加一次腹透在其他患友眼里难于登天,对她来说,“只是用多15分钟上个厕所而已。每天5次腹透之外的时间我都能自由安排。”

  林金婵腹透的地点就在她的睡房。由于腹透对卫生条件要求非常高,她在房间里安装了两支紫外线消毒灯。每天早上起床后,她先用稀释的消毒水拖地,等地面干了以后,戴上口罩后再洗干净手戴上手套,就可以开始她每天第一次的腹透:“从保温箱里拿出新的透析液袋以后,检查袋子有没有漏水,如果出现漏水就要马上更换。然后还得摸摸看温度合不合适,如果太烫了输到肚子里以后会烫得肠子疼。”之后,用碘酒、酒精消毒透析液袋口,再把袋口与输液管连接。“这中间不能出一点差错,只要手稍微碰到短管,短管就立即被污染,继续使用会引起腹膜炎。”

  林金婵之所以认认真真对待每一个腹透步骤,除了担心发生腹膜炎之外,她的心里还有一本清楚的账:“腹透管置入手术花去4万多元,几乎相当于我们夫妻俩所有积蓄,后来每个月腹透正常开销也要6000多元,对单职工家庭来说是一个很大的负担。一袋透析液30多元,一条短管280元,稍微用手碰一下接口都要更换,我小心对待每一步骤实际上是想为家里省钱才逼出来的手艺。”

  久病成医:讲座谈经验为肾友献策解疑

  “一个人的病往往会影响到全家,整天病怏怏的,家里的气氛也好不到哪去。我常觉得痛是自己的,快乐是大家的,只要我不把自己当负累,别人也不会觉得我特殊。”林金婵要求自己“忘记”自己是个病人,反而当起了一名标准的家庭主妇,细心照顾丈夫和女儿的起居饮食。在做家务之余,闲不住的林金婵又展开了丰富的社交活动,喝茶、旅游等她一项也没耽误。

  由于腹膜长期浸泡在透析液中会逐渐功能减弱,无法排出毒素,所以一般病人在进行了几年腹透后都不得不转为血液透析,然而林金婵十年精心调养使她至今能将腹透进行到底。为此,在中山大学附属第一医院举办的肾友会上,她成了众多肾友追捧的“偶像”。肾友们有各种各样的问题都会往她家打电话,甚至连便秘也要找她咨询,林金婵的丈夫笑称家里的电话成了咨询热线。

  久病成医,作为一个年轻但“资深”的腹透病人,林金婵已经总结出一套“腹透病人生活指南”:“腹透的其中一个好处就是时间比较灵活,你可以在上街前先换上一袋新的透析液袋,逛了四五个小时以后回来刚好可以换下一袋。另外,可以根据自己的情况选择不同浓度的透析液,如果感觉自己喝水喝多了,又或者觉得疲劳、水肿,可以换上高浓度的透析液,这样可以带出更多水分和毒素。”

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