临沂一新生男婴患罕见怪病 疑似先天性皮肤缺失

临沂一新生男婴患罕见怪病 疑似先天性皮肤缺失

2014-11-05 08:14:16 来源：临沂日报 作者：潘凤娟  字体：【 大 中 小 】 浏览次数：3203   

  右腿从膝盖到脚踝的地方没有皮肤，暗红色的肌肉和血管脉络清晰可见。近日，临沂费县的一位男婴，刚出生就患上了这种罕见的怪病。“医生也没有确诊到底是什么病，从网上查阅的一些类似病例看，极有可能是先天性皮肤缺失。”男婴的父亲闻先生说，现在孩子病情尚未确诊，他正带着孩子在济南等医生做进一步检查。

    男婴刚出生 腿部皮肤就缺失

    11月1日下午1时，伴随着一阵啼哭，一个男婴呱呱坠地，这本是一件让人高兴的事。然而，孩子的身体状况却让闻先生一家高兴不起来。“小孩刚生下来腿上就没有皮肤。”妻子张女士说，从小孩右腿膝盖上方，一直延伸到脚踝都没有皮肤，能够明显看到暗红色的肉和毛细血管。
    “小孩名字都没起好呢。”闻先生说，孩子奶奶暂时给取了个“闻一鸣”的小名。这是他和妻子的第一个孩子，怀孕期间，妻子就经常肚子疼。婴儿在妇幼保健医院出生后，医院的大夫都说没见过这种病例，第二天他带着孩子到了人民医院检查，医生也同样没有见过这种情况。“我们在网上搜了下，这确实是一种非常罕见的病例，极有可能是先天性皮肤缺失。”

    患儿已转至济南接受护理

    据闻先生介绍，孩子出生后状况一直不太好，甚至出现过昏厥，腿上也起过一个小泡。担心孩子病情，又害怕感染，闻先生3日晚便马不停蹄赶往了济南。4日上午，记者联系到闻先生时，他已带着小孩进行了检查，“医生看过了，但也还是没有确诊，还得继续检查。”
    目前，闻先生已给小“一鸣”在济南办理了住院手续。“医生建议先保守治疗。”闻先生说，目前小一鸣被放在专门的婴儿保温箱里进行护理，住院观察。“至少放在保温箱里，在无菌的环境下，能避免感染。”闻先生说，现在医生都没法确诊，他也不知道该怎么办，只能等待医生进一步的检查确诊和治疗方案。

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　　先天性皮肤缺失发病率仅十万分之一

　　先天性皮肤缺失又称皮肤再生不良，是一种世界罕见的疾病，它是指在一个或几个区域内的表皮、真皮及有时皮下组织出现先天性缺失。自1767年首次报道距今已有200多年，全世界共报道约500例，我国数十例，有资料显示该病的发病率为十万分之一，死亡率达17.8%。具体病因不明，可能与胎盘的血管栓塞、孕早期原发分化异常、邻近的羊膜发育缺陷、关键时期宫内感染、药物及接触有毒物质有关，同时还不排除遗传因素的可能。