永嘉一28岁女生患脆骨症 咳嗽翻身就有可能骨折
28岁，对一个女孩来说是最美好的年华——恋爱、结婚、生子。但对家住永嘉县北城街道的姑娘阳阳(化名)来说，这些都遥不可及。阳阳从小患有一种罕见的疾病——脆骨症，身上的骨头像玻璃一样易碎。在病魔的折磨下，阳阳至今不能像正常人一样站立行走，每天活动的范围基本上是客厅和卧室。 昨天上午，记者来到了阳阳家。阳阳家是一栋六层的落地房。阳阳家里的家庭成员有母亲、哥哥、嫂子以及5岁的侄女。而父亲在阳阳8岁那年，身患绝症不幸逝世。哥哥因为妹妹阳阳的缘故，填报高考志愿时只选医科专业，现在如愿成为一名医生。哥哥娶了嫂子后，与母亲、阳阳居住在一起。 阳阳戴着一副眼镜，长相斯文，身高仅1米左右。在冬天的时候，阳阳家只有4楼以上才有阳光照到，但是为了图方便，阳阳平日都住在二楼。二楼的客厅没开灯，显得有点昏暗。借着窗户透过来的光线，阳阳坐在二楼客厅的靠椅上，用右手敲打着手提电脑的键盘，回复着客户提出的问题，今年5月份，阳阳刚找到的一份淘宝客服工作。 一咳嗽就有可能骨折 阳阳出生后，由妈妈阿丽(化名)一手抚养长大。由于过度操劳，阿丽疾病缠身，颈椎也不好，现在抱起阳阳，显得有些力不从心。 阿丽说，出生时，阳阳跟正常的孩子一样，并无异常。十几天后，她给阳阳换尿布，阳阳突然哭了起来，一条小腿不能动了。送到附近的诊所一看，医生说阳阳的腿已骨折。丈夫当时不知情，埋怨阿丽笨手笨脚，把孩子弄伤了。此后，阿丽非常小心地照顾着女儿，可是没多久又发生意外，阳阳的手臂骨折了。 “接骨的医生说，有可能是接生的时候弄坏的。”阿丽说，除了手脚时不时地骨折外，阳阳其他都很正常。1岁多，阳阳还是不能像正常孩子一样站立与走路，阿丽夫妻俩感觉有点不对劲。将阳阳带到医院，接诊医生说阳阳患有脆骨症。 患脆骨症的人有一个别名——瓷娃娃。这名字听起来很美，现实却很残酷。穿衣服时一用力，骨折；坐在自行车上，一颠簸，骨折；一咳嗽，骨折……“已经记不清骨折多少次了。”阳阳说，有时候晚上睡下还好好的，早上一起来，发现手脚都不能动弹，知道自己又骨折了。阳阳在平日里，睡觉都不敢翻身。 “儿子和家里亲戚都没有这个病。为什么阳阳会这样？”父母带着女儿去了上海的医院。医生说，对这个病，目前医学上无能为力，只能等等看，兴许到了8岁左右就会走路了。由于不能下地走路，阳阳出门、上厕所、洗澡，都需要阿丽抱着。 身高相当于5岁孩子 然而到了8岁，阳阳还是没能站起来。后来又因父亲不幸患病去世，留下了十几万的债务。阳阳平时离不开家人照顾，阿丽不能外出工作，一家人的生活陷入了困境。为了维持生活，阿丽接了一些零活回家，其间还要照顾阳阳。 患有脆骨症，阳阳比正常的孩子长得要慢，小学毕业后，个子就没再长高过。读了三年初中，阳阳没能继续学业。“现在的身高跟5岁的小侄女差不多。”由于个子太小，阿丽给阳阳买衣服往往会去童装店。但买了几次后，嫌童装过于幼稚，阳阳选择在网店上买自己喜欢的衣服。阳阳买的衣服，颜色都比较鲜艳，她希望借此让自己的生活更有色彩一点。“衣服好买，而裤子和鞋子，只能在童装店买了。”阳阳指着身上的裤子和童鞋，无奈地叹了口气。 上厕所要妈妈抱着去，阳阳平时很少喝水，就怕累着了妈妈。有时，阿丽会将阳阳背下楼，坐在轮椅上，这轮椅是阳阳的同学当初凑钱给她买的。坐轮椅到离家几十米远的公园散散步，这是阳阳仅有的户外活动项目。不过这样的“远途”，阳阳担心妈妈推得太累，不时会拒绝。 王女士在阿丽家附近开了一家小店，她说：“抱上抱下，抱了近30年，真是不容易啊。”阿丽的不容易，隔壁邻居都看在眼里。邻居们在阿丽外出不能赶回家时，会给阳阳端去饭菜。说起身边好心人的帮助，阿丽和阳阳满是感激。 网上当客服时薪8元 心疼妹妹的哥哥，给阳阳买了一台手提电脑，用来解闷。为了减轻家里的经济负担，今年5月份，阳阳找了一份淘宝客服的工作，主要是接受一些客户的咨询，像账户注册、冻结等问题。由于频繁骨折，阳阳现在只剩下右手还能自由地活动，而左手已经没什么力气，不能抬起来了。“打字速度很慢。”阳阳说，有时一些客户会抱怨回复的速度太慢。“这时候，我不能说出实情，只好说咨询的人太多。”说到这里，阳阳的脸上一阵落寞，用纸巾擦拭了一下眼角。 因为脆骨症，阳阳的脊椎已经弯曲，不能长时间坐着，阳阳一次最多只能工作两三个小时。“一小时能赚8元。”虽然赚得不多，但对阳阳来说，也算是自食其力的开始。阳阳加入了一个脆骨症患者的QQ群，经常与病友交流一些病情。“群里有人结婚了。”阳阳不经意间说起群里的一件喜事，脸上流露出羡慕的表情。但问及她以后的打算，阳阳黯然地笑了笑，没有再说什么。 “只要我还有一口气在，都会照顾阳阳。就怕有一天我不在了，阳阳该怎么办呢？”阿丽望着窗外，一脸茫然。除了照顾阳阳，阿丽还要照顾年迈的公公婆婆。独自承担20年来生活全部压力的阿丽，最担心的是阳阳以后的生活。 医生告诉你 脆骨症发病率为十万分之三 温州医科大学附二院 骨关节科副主任、副主任医师张宇 脆骨症即成骨不全症，属于骨代谢问题，目前发病原因不明，多有家族遗传史。该病普遍表现为骨脆弱和骨畸形。这类病人，轻者可无症状，正常身高，仅轻度易发骨折。严重者轻轻一个拥抱、咳嗽或轻微的碰撞也会导致骨折。由于频繁骨折造成长期卧床，会对患者的寿命产生影响。由于患者极易骨折，民间俗称“瓷娃娃”。 张宇介绍，这种病比较罕见，发生率是十万分之三左右，目前尚无治愈的办法。“我在十年中也只碰到过两三个。”骨脆症的病变不仅限于骨骼，还常常累及其他器官，如听力下降、巩膜呈蓝色。按目前的医疗技术，在产前检查时不可能查出胎儿是否患有该病。 |
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