吸气、呼气。杰夫·布塔斯环顾着这间狭小的术前准备室，提醒自己保持呼吸。随着胸膛的上下波动，他的情绪也起伏起来。妻子缇娜表现的很平静，证明这个决定是正确的。幼子威廉在他的怀中微微挪动、笑了一下，脸上难得地浮现出一种柔和的表情。杰夫想，我正在把一只羔羊送进屠宰场。吸气、呼气，他有规律的呼吸声盖过了房间周围的嘟嘟声和嗡嗡声，却无法平息内心怀疑的波澜。 杰夫将孩子抱在怀里，一家人朝着手术室的金属旋转门走去。在门前几步路的地面上，有一条黄色的带子，那是通往未知的门槛。在威廉手术之前的日子里，这条黄线所代表的选择似乎已经清晰，但当他们朝前走时，它似乎又变得模糊不清起来。 你的祈祷够虔诚吗？杰夫的哥哥好意地问。你听到回答了吗？祷告词——正确吗？好像还存在着一段杰夫没有考虑到的密码。作为一位供职于家庭信贷部的金融专家，杰夫的工作就是仔细盯着数字、评估胜算、预测结果。在他的世界里，概率带来预见能力。但是现在，那都没什么用，他和妻子正在做的决定将影响的不是一个陌生人，而是他们的宝宝，而且他相信，可能出现的结果（缓慢的死亡、快速的离去、医学上的奇迹）都掌握在上帝手中。 威廉看起来很好，粉嫩嫩肉嘟嘟又很可爱。但是对他的妈妈来说，完美的外表只能让她在解释孩子所遭受的折磨时更加困难。一些家人和朋友无法像缇娜一样亲眼所见、心知肚明：威廉的生命正处于危险中。他们无法盯着孩子的大脑里面看，也没有仔细看过威廉的脑部扫描图，图上显示孩子的右半脑与左半脑正在相互抵触：黑色取代了浅灰色，残缺取代了对称，光滑的表面取代了褶皱的表面。他看起来很好，他们说，你确定要做手术吗？ 缇娜确定无疑。威廉的大脑在子宫里就发育不正常。2005年6月12日出生后，他发作癫痫和痉挛的次数每天达到八十次之多，风暴一会儿就会过去，但孩子的运动能力和生存年限每次都被偷走一小块。她正在失去威廉，一次一次，一点儿一点儿。 刚开始，魔咒还未被察觉，但是一旦威廉被诊断出患有上皮层发育不良症时，缇娜就基本无法在日记本上精确记录发作次数了。她在活页夹里装满了观察结果和信息，甚至当她努力着不去自责“我到底做错了什么”时也是如此。
在对抗神经性疾病发作的早期阶段，杰夫夜里会悄悄走进宝宝的房间，拿着手电筒守在婴儿床边，数着孩子发病的次数。 过了一段时间，在黑暗之中，他不知不觉产生一种特有的痉挛。每当儿子抽搐时，父亲就会变得紧张和恐惧。在威廉一岁期间，药物治疗已经不起作用了，抽搐还在继续。第一次翻滚和爬行等重大事件没有出现，成为人们心头的重压。杰夫想，那东西正在占上风。距离威廉一岁生日还有几天，夫妇俩开始平静对待一个可怕的结论：为了挽救宝宝的生命，他们必须冒险。 在检查室旁边医生们坦言：你们俩是我见过的最勇敢的人。随后搬到西雅图地区的夫妻二人没有那种感觉——至少在医院那天盯着前面不停晃动的门和黄色胶带时，他们不是这样想的。他们彼此间一句话也没说，但都有一个冲动：快点离开。 夫妻俩各自都觉得迫切需要乘飞机从犹他州飞往洛杉矶医院，因此，不得不把三个大一点的小孩留给家乡的祖父母。甚至在检查行李前，缇娜就想抱起威廉逃走。杰夫抵御着这种邪念的诱惑，此刻，威廉正在杰夫和缇娜之间休息时，一直咯咯地笑着。 缇娜为这次旅程准备了一条表姐钩织的婴儿毛毯，觉得这物件会给她和威廉带来不少安慰。深蓝色的表面搭配红色锁边，点缀着宇航员和星星的图案。这件纪念品使她想起孩童时期祖母教她和表姐做针线活的快乐时光。 现在，毛毯叠放在医院附近的一个宾馆房间里，远离黄色胶带和手术室大门，一个医疗团队准备好了工具：15号手术刀、高速钻、牵开器和钓鱼钩。 这些工具是神经外科医生必备的，用来切断宝宝的另一侧大脑。 门开了，其中一位医生跟缇娜和杰夫打招呼，“我有一个两岁大的儿子，”医生轻声说，“我会像对待亲生儿子一样照顾他。”威廉和医生越过那条黄线消失不见，然后，门关上了。 一个想法在缇娜的脑海中盘旋：我刚刚给我的孩子判了死刑。 他的嘴唇是蓝色的？
杰夫惊讶不已，但所有聚集在产房等待威廉降生的人都被这个粉嫩的婴儿迷住了，那是一种缇娜在其他三个孩子出生时未曾见过的红润。粉色，健康的粉色，护士们一致认为。但却是一种不同寻常的粉色。 是的，但是在嘴巴周围，那种擦伤正常吗？杰夫问其中一位护士，她什么也没看到。两个人的交流，就像杰夫认为自己所看到的蓝色，慢慢淡去，被伴随新生命而来的兴奋所取代。8磅14 盎司（约合4公斤）重，布塔斯一家觉得很幸运。 前往医院的过程一开始没什么特别的，跟之前三个大一些的孩子相似——他们现在一个读一年级、一个上学前班、一个三岁。手忙脚乱地准备，一大早打电话请邻居帮忙，还有一把儿童座椅——缺了任何一样，都不能离开医院。 尽管是第四次生产，缇娜仍然特别小心自身状态和饮食。她的第三个孩子斯图尔特出生时心脏有杂音，不久就自愈了。但这个孩子，就是威廉，让她觉得有点儿恐惧，他有躁动倾向。 第二天，安排好缇娜和威廉下了车，杰夫去拿儿童座椅。等他回来时威廉已经走了。正当杰夫不在现场的关键性时刻，威廉的嘴唇变成了青紫色。 医生们用关切但平静的语气劝说夫妻二人打消疑虑，同意将威廉送入重症室。在随后的八天里，要持续对威廉进行观察和检测。 杰夫独自穿过医院的通道，返回停车场。他知道没人注意他，但他在自我意识中，感到一种不同寻常的重压。有谁会拿着儿童座椅走出医院、身边却没有儿童相随？ 七月底医院终于结束了对威廉的治疗，孩子可以回家了。医生为缇娜和杰弗开具了处方，其中有一味控制痉挛的药物，并嘱咐二人不必担心。 之前的研究揭示出发作——可能是癫痫——导致威廉停止呼吸。医生判断威廉每12秒痉挛一次。后来通过测试脑电波，证实异常的脑电波——从大脑右侧传导至大脑左侧——引起身体抽搐。只要使用的药物剂量准确，医生认为，病情可以得到控制。 全部控制或彻底消除痉挛的机率为50%，杰夫有一半胜算。 缇娜也相信这一点。当她小的时候，她的妹妹因为一场自行车事故而患有痉挛，后来，缇娜观察到母亲是如何给妹妹进行日常护理的。作为一名全职母亲，缇娜担当起了威廉的职业护士，重点关注每一天的病情变化，在吃饭、睡觉和换尿布的空隙，实行五种药物治疗和物理康复训练。杰夫所在部门的工作正在告一段落，他明白未来几个月自己将放弃工作，承担起照顾三个大孩子的任务。全家人都跟杰夫的想法一致：如果全力以赴并祈祷上帝保佑，会有好的结局。 缇娜三天两头往医院跑，成了那里的常客，甚至持有“快速通行证”。她把威廉的治疗过程绘制成图表，对癫痫发作时的严重程度、持续过程和发病时间做了记录，还将抽搐经过录了视频。虽然缇娜觉得他们似乎一致在周密细致地预防癫痫的发作，然而有些东西萦绕在她的心头：孩子目光呆滞，暗淡无光，看不到一丝晶莹透亮。 九月，威廉三个月大了，一位专家仔细观察了夫妻俩录的片子，断定婴儿癫痫发作时伴有剧烈的婴儿痉挛并发症。宝宝的两臂和双腿僵直，躯体朝上腹挺起，和仰卧起坐大致相像。 神经科医生说控制癫痫发作和痉挛的希望有2％。我们已经失去了一次机会，杰夫想。还有一个选择——动手术，不过这个办法看似太过极端，后果将无法挽回。 徘徊在2％的成功率与吉凶未卜的极端选择之间，布塔斯夫妇依照医嘱，不分昼夜地监护和照顾威廉，包括注射促肾上腺皮质激素来抑制痉挛。缇娜提前一个小时安排家庭日常活动，有时候提前半个小时，还在橙子上扎针，练习正确的注射技术。
注射产生了副作用，促肾上腺皮质激素削弱了威廉的免疫系统，迫使布塔斯夫妇从十一月到来年一月对房子实施隔离，威廉则像俘虏一样。布鲁克和斯图尔特年纪尚小，与威廉共用毛毯。老大亚历克斯深知小弟弟得了一种很严重的病，他告诉父母自己在为威廉祈祷。 生活质量急剧下滑，缇娜和杰夫竭尽全力挽救局面，包括避免幼子患病的残酷现实对三个大孩子造成影响。缇娜可能无法阻止威廉的癫痫发作，但却可以让自己与其他几个孩子感情融洽。和孩子们出去走走——哪怕只是陪他们到公园玩几次滑梯——让缇娜感觉自己一切正常。然而威廉的情况每况愈下，每一次服药都会出现胃酸逆流，他坐在摇椅，身子使劲往后挺，似乎这样做可以缓解痛苦，实际上只是减缓了他的烦躁感。放假期间亚历克斯过来帮忙，接替父母摇晃威廉的小椅子。 所有这些远远不够。二月，杰夫和缇娜对威廉进行了观察，发现24小时内他的癫痫和抽搐发作40多次，有时候持续一分多钟。任其发展下去，威廉未来的情况绝对不容乐观，无法进食不说，连自己的父母恐怕都认不出来。 布塔斯夫妇着手考虑那个令人惶惶不安的选择：大脑半球切除术。 起初，对缇娜和杰夫来说，开颅切除幼儿的部分脑组织，这想法惨绝人寰。然而，出于医学目的而剖开颅骨的做法可以追溯到史前时代。一些医学历史学家甚至认为脑部手术是有史以来最早的外科手术。 为了证实切除大脑任何一侧的大部分组织不会危及动物的生命，1888年，德国生理学家夫里德里克·高兹为一条狗进行了历史上已知的首例大脑半球切除术。美国人沃尔特·丹迪被认为是神经外科创始人之一，他于1923年首次对人类成功地实施了这种手术，切除了脑瘤，然而病人后来死于癌症。1938年，加拿大人肯尼斯·麦肯齐开创先例，给一名16岁女孩做了脑右半球切除手术，治愈了她的癫痫。 威廉的病情起因于脑皮质发育不良，这是引起癫痫症最常见的原因之一。当大脑在子宫中发育时，神经元从大脑中心向外扩展到大脑皮层，但威廉的神经元未能正常延伸，从而造成了大脑右额叶和颞叶的病变和畸形。 额叶调控着人的性格、情绪和高层次的心理功能（比如解决问题和概念化），同时，操控着大多数横纹肌（比如奔跑或投掷时用到的那种肌肉）。颞叶位于耳朵附近，处理听觉和一些视觉信息，与记忆力也有关联。 缇娜和杰夫研究了手术过程，咨询了美国的几家医院。有人建议只切除或阻断威廉的部分右额叶，其他人则坚持说要切除整个右脑。一些人担心，即使仅存部分右脑，也有可能导致癫痫的复发。但大家一致同意的是，有必要将威廉完好的那部分颞叶完全摘除。 大多数人希望威廉长到至少一岁时再动手术。考虑到他的年龄（11个月）和体重（大约20磅），手术风险很大。但加州大学洛杉矶分校的神经外科医生们主张马上做半脑切除手术。“你们还等什么？”一位医生质问。他们认为，越早给威廉动手术，神经可塑性（即大脑的调节和适应能力）的机会越大。医生们告诉布塔斯夫妇，威廉的左脑有可能承担被切除的右脑的功能，但结果因人而异。作为一名正在经历脑部正常发育的婴儿，威廉的适应能力很可能比年长的患者更强。 这对夫妇最后选择了加州大学洛杉矶分校，并且选定马瑟博士作为主刀医生。虽然马瑟做过将近200例半脑切除手术，但像别的医生一样，他也医死病人的先例，包括一名八个月大的婴儿。马瑟计划通过阻断一束脑胼胝神经来切除右额叶，这样做可以有效抑制剩余脑组织的相染，如果够幸运的话，破坏性电脉冲的延伸也会随之停止。而剩余的脑半球基本上完好无损，用来维持威廉头部的形状。他建议取出整个右颞叶，并解释说脑脊髓液将会填充空隙。 原定的手术需要开颅，暂时将部分头盖骨移出，让大脑暴露出来，构建一个窗口，马瑟才可以工作。之后，他和他的团队会把颅骨和皮瓣放回原位，最终缝合就绪，手术将持续九个小时。
但是这事也需要权衡，为了60%根治癫痫的机会，威廉可能将丧失部分视觉，没法使用左手，而且可能需要借助某种形式的辅助工具才能行走。虽然医生保证威廉的智力可提高到70-80分之间（不治疗的话，他的智力可能会下滑到40分以下），但是他可能一直被划为“特殊需求”人群。而且，虽然概率很小，但是，威廉仍有可能死在手术台上。 布塔斯祈祷着，这个决定令人痛苦不堪，但是当他们见到马瑟那一刻，就下定了决心。 夫妇倆还纠结于手术的抽象概念，虽然很难理解，所以没能看到摇晃的金属制手术室大门关上的一幕。两人都没有说话，不好的想法一直在心中打转。 你的祈祷够虔诚吗？ 我做错了什么？我们输了。 我刚刚给我的孩子判了死刑。 不管怎样，布塔斯夫妇总算拖着身体回到了他们住的旅馆房间。 杰夫匆匆把手术程序发布到他们的博客上，通知了家人和朋友，应付完潮水般的祝福来电后，在房间里踱来踱去。 缇娜躺在床上，用毯子把自己裹起来，眼睛望向窗外。在接下来的九个小时里，她不会动，也动不了。 她想到了其他孩子，她很感激他们。就在前一天，当杰夫为一家祷告完之后，读一年级的亚历克斯说：“我为威廉感到非常非常难过。”透过眼泪，她看到了教堂的尖塔，开始唱圣歌。“指引我，仁慈的光。”一丝平静笼罩在她的心头。她想，如果威廉会死，那是上帝的旨意。在这一世他的身体并不健全，但在下一世会是健全的。 下午傍晚时分，电话又响了，这一次是医院打来的，威廉撑过了手术，一小时后杰夫和缇娜就可以去看他了。 在医院，一名护士推着威廉进入复健室，绷带遮住了他浮肿的脸和头部，一根滴血的管子从衣服中伸出来，但他睡着了，眼睛紧闭着。 媞尔娜看着宝宝的左手毫无生气，放在夹板中。正当悔恨刺痛着她的心，威廉挣开了眼睛，明亮而清澈。妈妈和儿子之间不再阴云密布，媞娜觉得仿佛第一次见到儿子，威廉也是如此。 杰夫猛地一动，老毛病犯了。他皱起眉头，等待着儿子病情发作。 没有反应，什么都没有。这一次什么也没发生，多么美妙呀！ 只有半个大脑，能干什么？ 那是盖瑞·马瑟医生向听众提出的问题，时值2011年3月，他为威廉进行外科手术已近五年，在加利福尼亚州千橡市一个独立组织举办的TED大会上，马瑟的演讲持续了将近二十分钟，威廉是他成功案例中的主角之一。 马瑟展示了一小段大脑半球切除术前威廉持续性癫痫发作的视频片段，伴有脑电图照片——令人不安的、杂乱的循环波形曲线。他解释说，癫痫“劫持”着大脑，抽搐发作过后，“大脑自身需要重新组织协调，”就像电脑重新启动一样，他说，但是，恢复的过程耗时几分钟到几小时。“现在想象一下，这种动作你每天做30或40 次。” 这种无限循环模式使孩子丧失了正常发育的机会，他说。当马瑟第一次见到威廉时，婴儿几乎不能独立撑起自己的头，不会爬行，无法达到儿童期发育的其他指标。马瑟提供了另一段视频——关于威廉的手术，他将其形容为“彻底的”治疗。 现在威廉能做什么？马瑟调侃道：“凭借数字摄影和强迫性父母所创造的奇迹，你将在几分钟内目睹四年的发展历程。” 然后马瑟放映了一系列家庭录像，观众看着威廉在他们眼前成长。他在微笑（嘴有点弯），他在爬行，像士兵在带刺铁丝网下爬行一样。他跪着走路，然后在另一段视频里，他用双脚走。威廉成功越过楼梯，接着又跑起来。时间又过了几年，他在玩特殊组足球。现在是开学的第一天，威廉在等校车。他身穿一件浅蓝色牛津棉布衣，戴着小小的深蓝色领带。
“你几岁了？”他母亲问，她曾经担心这个男孩永远无法回答这个问题。 “五岁。” “是第一天吗？” “是的。” “什么的第一天？” “上学的第一天。” “我可以竖起大拇指吗？” 屏幕上的威廉很乖，目睹这令人惊叹的一幕，安静的人们屏住了呼吸。更多视频展示了威廉计数、写作和阅读。看起来容易，但无疑，这一过程需要很多年。 学走路时，缇娜叫哥哥斯图尔特为威廉做示范。她和杰夫教威廉如何微笑，让他在镜子面前做练习。其他阶段则需要专业帮助。因为杰夫找到了新工作，布塔斯夫妇两年前搬到印第安纳州，威廉一周拜访几次职业的物理治疗师，接受泽恩斯维尔社区学校系统的治疗，今年秋季，九岁的他将在这里读四年级。威廉每隔几个月去莱利儿科医院看一次神经病学家和康复专家，每年两次去看骨科医生。然后还有马匹辅助疗法、水疗法，偶尔参与临床研究。威廉仍需服用大量药物，包括治疗多动症的，这对脑损伤患者来说很常见，但他的癫痫从未复发。 威廉在学校表现良好，有一次智商测试得分高达90分（多年来测试结果一直上下波动）。然而，他的精神很容易疲倦。几年前，缇娜意识到她需要减缓进度，尤其是儿子的家庭作业。一位医生曾向她解释道：想象一下，假如威廉上学时有5000美元，在学校花掉3000美元，到他回家的时候，银行里的钱就所剩无几了。通过个性化学习计划，威廉将主要精力集中于三门课程：数学、写作和阅读，这是缇娜认为必学的科目。 威廉在后期表现优越，逸景小学的特殊教育老师卡拉·西弗如是说。他能完全融入到普通班级，总是自告奋勇地为大家大声朗诵——与那些“正常”的小伙伴相比，威廉的声音更富变化，更流畅。他很有幽默感，是个受欢迎的孩子。大多数其他学生还从未察觉到威廉的不同之处，直到威廉告诉他们。“孩子们通常会非常惊讶，”西弗说，“他们会说'哇，威廉，你用半个大脑就能做这么多，’诸如此类的话。”老师也有同样的感受：“我从未想到，像他这样的孩子可以做这么多。” 缇娜说，如果威廉专心于某件事情，通常都能完成。比如说阅读，对威廉而言并非易事——尤其是，当老师要求他像同学们那样，用手指指向书页中相应的单词。以这种方式阅读需要思维具有敏捷性，左右脑协同工作。然而，通过重复实践，威廉坚持下来了，这要归功于操纵视频游戏控制器的训练，那通常也需要双手操控。 高中文凭似乎触手可及，缇娜和杰夫则希望，威廉有朝一日能学一两门大学课程。尽管他可能永远无法独立生活（钱和时间等概念都是问题），哥哥姐姐们说，到时候威廉可以和他们一起生活。缇娜相信，她最小的孩子可以凭借基本的技能找到一份工作，可能是一份涉及重复劳动的工作。 然而目前，威廉正在计划更大的事——做一名“特工”。他认为自己的能力很适合这项工作：隐藏自己，偷偷靠近他人。父母非常乐意和他一起编织梦想，但哥哥姐姐们则不这样做。他们向他解释说，特工可能需要双手握枪射击。但威廉并不气馁：“嗯，我知道，伙计，但我敢说我会找出解决办法。”缇娜说，尽管大一点的孩子们偶尔会让威廉不好过，但他们都有意识地最小的弟弟树立榜样。“我们家有一句名言，”她说，“我们可以迎难而上，布塔斯能够迎接挑战。” 比赛开始前，威廉的脸贴着铁丝网围栏，担心地紧闭双唇。 在他身后约有三十个特需儿童，男女分散在泽恩斯维尔一处阳光明媚的棒球场上，他们组成“复仇者队”，参加少儿棒球联赛上的挑战赛，这是专为身体或智力有障碍的孩子们设计的比赛。每个人都有一次挑战的机会，参赛者顺序进行，一个都不会落下。 威廉戴着一顶墨绿色帽子，试图引起父母的注意力。“妈妈，妈妈，妈妈。” 缇娜和杰夫几乎跟不上九岁的威廉。 像多数同龄人一样，威廉喜欢棒球和游泳。他最喜欢的颜色是蓝色和绿色。他爱星期五、吃披萨和打电玩——但只是特定的那些。“我朋友，他爸爸有一个电玩，很暴力，”他说。“太暴力了，我朋友都吓得尿裤子了。我是不允许玩暴力电玩的。”他最近刚从一个专门为特需儿童设立的周令营回来，这是他平生第一次离家。回来的时候，他戴着一枚勋章，脖子上一排蚊子叮咬的印记，还有一个好消息：他游过了营地最大的湖。 “妈妈，妈妈，妈妈！” 缇娜正与其他家长谈话，她转过身来，走近铁丝围栏。“妈妈，”威廉喊着，同时挥动一只假想的棒球棒，“我拿到了这个。” 虽然威廉可以用半个大脑完成所有这些令人惊叹的事，但还有一些事情是他无法做到的——甚至永远办不到。 他无法不跌跌撞撞地跑过棒球赛道，他无法用双手接住滚地球；他的左手贴在身体一侧，像一只受伤的小狗爪子。就算看着地图，他也根本找不到一垒的位置——威廉没有空间感和方向感。有一次缇娜让他画一条彩虹，他把彩色笔按顺序捆绑起来，画出一个五颜六色的方块。 威廉通过大量文字了解到自己的病史。“当我是婴儿时得了癫痫，”他说着，一边挠挠头，“医生给我的大脑做了手术。你的大脑有点儿怪。这半边儿控制着那半边儿，那半边儿控制着这半边儿，左边，右边。”为了说得更清楚些，他用那只正常的手穿过大脑两侧剪得很短的头发，摸着一块没长头发的、明显的手术疤痕。“不，这是我的左脑，这边是我的右脑。” 限制教育会阻碍男孩的发展，但他们并不为他担忧。手术的意外好处之一是威廉缺乏抑郁、焦虑或自我判断能力。每当游戏结束后，他唯一的期待就去兹昂斯威莱社区的游泳馆游泳。 但是，杰夫为这些缺陷操碎了心，因为它们常常让他想起八年前与缇娜做出了那个可怕的决定。有时，杰夫说，当威廉问自己的手为什么朋友的手灵巧，或为什么不能像其他人一样视力那么好（他的外围视觉很弱，甚至看不见盘中的食物）时，他的心都碎了。“有一天我也许能说，这对我们一家人来说是件好事，” 杰夫边说边解释道，这使他们一家人之间以及与上帝的关系更亲近了。“不过，我从没说过这对威廉是件好事，从未没说过。” 缇娜同样承受着悲伤的煎熬。“有一个特殊需要的孩子，犹如面对一个垂死的孩子——你一直以为他会活下来。这是一段悲痛的经历，但我看到其他很多家长不愿面对现实。接受威廉的现状现实让我懂得了什么是仁慈。拥有他，让我活得更博爱。 对于威廉来说，尽管对父母决定的意义有着最狭隘的理解，却并不妨碍他度过最完满的人生。他知道，为了救命，医生取下了他的部分大脑，但幸运的是，他不会知道遗留在父母心中的伤痛。 缇娜和杰夫承担着后果——有时是一种负担，但更是一种永久的祝福。 |
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