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“孩子在1岁体检的时候就发现有心脏杂音，当时我们都没重视，现在7岁了，医生说是动脉导管未闭，是先心病的一种，必须做手术。”堆龙德庆县德庆乡门堆村的罗布看着小女儿丹增措姆，脸上的表情很复杂。 在西藏，“先心病”排在新生儿疾病的第一位，很多家长并不知道，“先心病”会引起心脏衰竭，并直接导致孩子的死亡。这种病，很多孩子并没有明显的症状，因此被家长忽略，即使发现及时，又被经济困难等因素耽搁。“先心病”成为扼杀孩子的一大杀手。 “我们在门诊接诊了两个患有‘先心病’的孩子，一个叫刘俊宇，8个月大，一个叫索朗达杰，也只有1岁，孩子非常可怜，家里又拿不出钱，我们决定想办法帮助他们。”西藏自治区第二人民医院副院长李靖非常同情孩子的处境。李靖是北的心脏科博士，去年11月份到拉萨来援藏，“先心病”的孩子们牵动着他的心。“‘先心病’是有手术时机要求的，发展到后期，肺动脉压过大，已经没法做手术治疗了，那个时候就什么都晚了。”为了尽快救治两个孩子，李靖四处奔走。 通过同来援藏的堆龙德庆县人民医院侯文英主任的联系、沟通，堆龙德庆县委县政府同意划拨资金进行救助。4月17日，李靖将带着这两个孩子飞往北京，送他们到首都儿科研究所进行手术。 然而，能帮助一个、两个，毕竟是有限的。国家每年对高原地区“先心病”都有一定的资金项目扶持，2012年西藏也曾发布《西藏自治区儿童先天性心脏病医疗救治工作实施方案》，加大对“先心病”患儿的救治扶持力度。尽管如此，西藏“先心病”领域的工作仍有不尽完善之处：“先心病”宣传的力度，还不足以让更多农牧民及早发现孩子的病情，更别说加以重视；西藏目前尚没有能力做“先心病”的心脏手术，而区外的医疗机构接收渠道还不够畅通；对“先心病”患儿的救助资金落实并没有行之有效的长效机制……这些难题，摆在李靖的心头。他觉得，自己目前能做的，只有尽医生的天职，尽可能多地筛查、确诊“先心病”患儿的情况，为他们联系医院，联系资金。 在前一段时间，堆龙德庆县人民医院在下乡义诊过程中筛查出16例疑似“先心病”患儿。4月10日，他们邀请专家李靖进行进一步的检查。利用便携式的掌上超声仪，李靖给16名孩子做了心脏彩超检查，其中7个孩子确诊患有“先心病”，包括丹增措姆在内的5个孩子需要进行手术治疗。 侯文英说：“我们初步决定在5月份带这5个孩子去北京做心脏手术，当然这中间还有很多工作要做，包括跟家长的沟通、跟医院的协调、路程安排、费用支出等等。幸运的是，我们得到了堆龙德庆县委县政府的大力支持，目前已经划拨了100万的资金用于‘先心病’患儿的治疗，每一台心脏手术大概需要费用3万元左右，后续还可以帮助很多孩子，我们也希望更多家长能主动跟我们联系。”她也提出了自己的建议，“孩子嘴唇发干、发紫，时常出现昏迷，体检中发现心脏有杂音等，都可以作为判断是否患有‘先心病’的症状，这种病万万不可大意。” “国家卫计委妇幼司委托我进行一项关于西藏新生儿出生缺陷的调研，这项调研4月底启动，11月结束，届时西藏‘先心病’的分布、病因、防治渠道等内容都会有一个相对完善的报告，我希望可以借此，帮助更多孩子免除‘先心病’的噩运。”李靖说。 责任编辑：王惠芳
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