记者 王潇
照片中26岁的基廷，颇自信地托着一颗透明体。
那是这位麻省理工大学博士生，综合10小时手术录像、历次检查数据、基因序列、近300页的病历文档，并利用3D 打印技术打印出的——自己的脑瘤模型。
基廷的故事最近登上了纽约时报，由于他的案例正是对开放健康数据的一种倡导，白宫邀请他参加了由奥巴马总统揭幕的倡导精准医疗的仪式。
纽约时报的文章认为，基廷的做法起码证明，让病人对自己医疗的数据知情对诊断和治疗是有益的，同时也能促进医疗研究的进步。
这种观点，得到某医疗集团负责人郑杰的认同。早在5年前，他就开始倡议“将数据还给病人”，最近正在号召成立一个开放的非盈利联盟。
郑杰认为，在“互联网＋”的时代，医生将变成信息提供者和建议者，病人在充分享有相关资源和信息的前提下，成为聪明的病人。
用好奇击败癌症
如果不是基于长期对自己身体的观察，基廷恐怕不会这么早发现肿瘤，并寻求手术解决后顾之忧。
8年前，也就是2007年，他参加了一项研究，其中包括核磁共振成像扫描，那时，他纯属好奇。扫描显示，他的大脑嗅觉中心有轻微异常，但医生说并无大碍，只需要定期观察。出于理科生的求知欲，基廷索取了扫描的原始数据。
2010年，基廷已是麻省理工大学机械工程专业在读博士。他又一次做了检查，结果显示无明显变化。医生认为，脑内的异常极可能属于良性。那一次，基廷也向医生索要诊断数据，并形成自己的医疗档案，还开始研究脑内结构。
2014年7月，基廷感到常能嗅到一种类似醋的异味，每天持续约30秒。基廷强烈要求做了一次核磁共振扫描。扫描显示，脑部原先异常之处已长成棒球大小的肿瘤，需要尽快去除。
基廷于8月19日，在波士顿接受了长达10小时手术。
手术后3天，脑门上沿着发际线切开的伤口还没愈合，基廷就早早回到学校，通过研究分析10小时手术录像、手术前后检查结果、基因序列数据，以及近300页的病历文档，开始了对自己大脑以及所患肿瘤的深入探索。最终，通过3D打印出脑瘤的模型以及手术修复后的颅骨模型。
他用了“用好奇击败癌症”的标题，在自己的网站上公开了这些数据，目的是“供研究需要”。
他说，这项事业具有个人意义——获得自己的健康状况数据，不仅使他发现肿瘤，也帮助找到他所需的医生和医疗保健。
而纽约时报认为基廷的案例并不仅仅具有个人意义，“共享患者数据是让人们更多地参与到自己健康中的主要一步，这让明智的病人，可以更好地照顾自己，遵守处方药物疗法，甚至发现疾病的早期预警信号”。
不过，读完故事，也有人表示疑虑——高材生或许可以分析这些数据，但对普通的病人，数据要来又有何用？
为什么需要数据
上海人许琳（化名）最近已经两次被医生表扬为“聪明的病人”。
由于家里有两位慢性病患者，许琳常要与医院打交道。而每次去三甲医院看病都像打仗，通常没问专家几句就被打发去做各类检查，结果到了检查处，又是望不见边的长队。
现在，她渐渐摸索出一套方法——一般先咨询两到三位相关医生，类似症状可能考虑什么方面的疾病，需要做哪些检查，然后在家附近相对空闲的二级医院做好检查，收集好所有的检查报告带去三甲医院，医生问诊时，需要哪样，她都拿得出。
郑杰认为，收集自己的数据首先是一种意识，是“病人要参与到治疗中”的意识。郑杰曾在电信工作，加上出生于医生家庭，他很早就开始跨界，参与到数字化医疗的过程。
拥有自己的数据为何如此重要？
他提到这与4P医疗模式有关。所谓4P医疗，预防性（Preventive）、预测性（Predictive）、个体化（Personalized）和参与性（Participatory），这是前卫生部部长陈竺多次强调的概念。而由美国总统奥巴马提出的精准医疗（Precision），也同样需要以患者掌握自己的生命健康数据为前提。
而国内目前的医患互动模式，却离理想模式很远。
一方面是患者的误区：认为医生了解一切，或医学过于专业，所以全部交给医生。
华山医院内分泌科主任李益民为一位糖尿病患者惋惜，62岁，但一只眼睛已看不见，其女急切打电话来询问，但李益民也无太多办法；而同期治疗的一位93岁患者，每次复诊时都能向医生提供每日血糖，至今保持血糖稳定，无严重的并发症。
“我们只能帮助患者维持现有的情况，但已经发生的并发症无法逆转。”李益民说。
另一方面也在于医生。由于医生每日工作量大，就诊时间紧张，医生的态度“相对专制”：没有太多时间给病人解释，从而让病人自己选择。
陈荣秋，华中科技大学管理学教授，在与癌症抗争的9年里，他对医疗过程也有了中肯的思考——“在这次重病之前，我对医院和医生是迷信的，进医院也是比较放心的。但是重病后，我感到，进医院风险是很大的。”他认为，“在病理和治疗的研究尚不充分的情况下，治不好某些病也是正常的。医生不是神仙，不能做到诊断的百分之百正确。”
经过12次化疗之后，陈荣秋发现结果反而比6次化疗后要差，这让他期盼的通过12次化疗把肿瘤“搞干净”的希望破灭。在一次会诊中，专家们极力说服陈继续接受化疗，有位医生说了一句：“再加两次化疗！”
后来才了解到，这位医生是看他的脸色尚好，认为再加两次化疗也不会死人。但陈荣秋当时已经感觉到了身体的极度虚弱，夜深人静之时，觉得自己很可能就晕过去，永远离开人世。
那一次的拒绝，成为他整个治疗过程的转折点。如今指标正常、被认为已痊愈的他写下了重病后的感悟——《我的生命我做主》。
郑杰认为：“这是患者掌握信息之后，做出自己认为正确的选择，是患者参与性的重要体现。”
实际上，除了医疗文件和实验室检测结果，作为个人，主动参与医疗健康改善过程中产生的实时数据，以及个人主观感受等，都是每个人生命健康数据的一部分。这些数据的集合，是“以病人为中心”诊疗的必要基础。
现状：尴尬与突破
李益民的桌上，即将接上一根专属光缆。
这是他的“特殊待遇”——光缆的一头是华山医院内分泌科，另一头是静安中心医院内分泌科和静安区的5个社区卫生服务中心。
这一尝试的突破在于，李益民将不受制于医院与医院之间不同信息系统的阻碍，而随时掌握这6家医院共同管理的区域内的糖尿病患者的临床数据。
如何能够让碎片化的数据，让来自于产业链不同环节的数据，汇总到一份个人健康档案？
郑杰在2007年参与了一个国家级区域医疗数字卫生研究示范项目，课题的核心目的是解决区域内不同医疗相关机构共享医疗数据的问题。当时设计了7个子课题。2008年，国家级的医疗信息交换平台浮出水面。2009年，郑杰用了一年时间思考，希望突破区域医疗与课题研究的局限。但是，“做完后只是获得了一堆静态的数据，得了一些认可，支持了一些企业，也就止步于此”。
6年过去，全国性的医疗信息高速公路，依旧还是一个“纸面上的饼”。郑很无奈。“具体怎么落地、怎么推进，光靠卫计委一家的努力，是不够的。”
原因是多方面的——医疗数据的复杂性、异构性和地域性，体制制约……
中山医院逸仙医院总经理陶力，多年从事医疗产业工作，给记者画了一张图：首先，我国医院管理体制存在条块分割、资源不能共享的问题。有些医院，即使是分院与本院之间，也不互通。
目前上海的市级医院临床信息共享项目（医联项目）算是一个突破。医联项目包括一个拥有患者基本信息、临床信息和管理信息的中心数据库，一个连接各医院的网络，一个医院间临床信息共享平台，是国内医疗机构联网范围最大的临床信息共享系统，但还局限于医保用户。
另一方面，医疗业务本身缺乏标准化。电子病历各种申请单、检查单、报告单，从格式到单项类目很少有医院是一致的，化验检查、医学影像结果也很少有医院是互认的。
郑杰认为困局的原因显而易见。他按分析“谁来做”和“谁受益”画出两条生态关系链：
如果要推动数据公开，开展工作的顺序是什么？第一推动者应该是政府，紧接着是医院等拥有最大数据的医疗服务机构，再到医疗卫生信息化开发商，再到医护等医疗健康服务人员，最后才是居民个人；
那么谁能在分享数据中获益？获益的首先是政府，其次是开发商，然后是居民个人，之后是医护人员，最后才是医院。
一个巨大的反差出现——医院是最后的受益者，但推动过程中却属于第二推动者。“这就是 ‘信息共享尴尬局面’的症结所在。”郑杰说。
当然，碎片化的问题是世界性的。美国的“公开病历”项目从2010年开始试行，让医生们上传病历，并让患者通过加密的方式进入电子病历系统，浏览自己的病历记录。
项目推行伊始遭到很多医生反对：105位医师选择参与的同时，有143位拒绝。医生们认为这样会让患者知道更多敏感信息，比如家庭成员原本想隐瞒的病情等；有的担心占用原本就紧张的工作时间； 还担忧患者会误读病史信息，从而招致更多的医疗投诉。
不过，经过5年尝试，“公开病历”项目近期的统计数据显示，情况已有所改观。
由“B2B2C”转为“B2C”
至少，基廷对于医生们愿意分享数据的行为，“感到幸运”。
不过，从医院获得的30张光盘数据，给没有医学基础的基廷带来了困难。
他发问：“为什么要用光盘呢？为什么医院的网站上不可以提供简单、标准化的分享按钮呢？”在郑杰眼里，这不正是C端的需求吗？以他的说法，C端代表了患者、客户；B端代表医院、商户等。
2013年1月，阿里巴巴的一次“医疗健康云讨论会”上，郑杰第一次感觉到“有一种自下而上的可能性”。
“我们以前是B2B2C（医院首先把患者数据共享到一个大平台，再由大平台共享给客户），我们辛苦做了几年，患者还是不知道我们在做什么，现在，我们直接推动B2C（医院直面患者），直接满足C端的需求。”
比如今天去医院看病，出院时医院就可以把患者的数据给个人。当每一个B端（医院）都能够遵循这样的游戏规则时，患者掌握的数据就越来越完整。
郑杰随即号召建起一个推动医疗、健康产业信息开放共享的民间非盈利性组织。名称叫OMAHA，取自英文Open Medical And Healthcare Alliance（开放的医疗健康联盟）的缩写。他希望，OMAHA能成为医疗领域的OMA。
国际“开放移动联盟”OMA是电信业一个著名的联盟，解决了一个全球问题：一个国家运营商发的手机，出了国还能打。核心在于定义一个公开的标准框架，不同的运营商、手机商都共同遵循。
“电信业、互联网业的标准能够被全世界接受，其实并没有一个中央的控制者说‘必须这样做’，而是全世界慢慢汇聚的过程。”郑杰说。
OMAHA的正式建成大会初定在5月。郑杰已经在摩拳擦掌——力求汇聚一批产业链上下的志同道合者，共同协商“C 端应该拿到什么数据”，以及“数据格式是什么”……
目前，响应者涵盖了相关医疗及医疗健康应用开发商、各类医疗及健康服务机构、医疗器械及健康类消费电子产品生产商、运营商、互联网公司等相关产业链机构和个人。
陶力也加入其中。他看到已有医院在做出改变，比如出院时为患者提供统一A4打印的住院数据。“从碎片化的各种单据，到统一A4纸，这就是一个进步；下一步，如果保存成PDF 让患者下载，又是一个进步；再下一步，非结构化的数据成为结构化数据，那就是‘了不起的进步’。”
也有政府层面的进步。2014年6月，国家卫计委发布《电子病历基本数据集》、《居民健康档案医学检验项目常用代码》、《基于电子病历的医院信息平台技术规范》和《基于居民健康档案的区域卫生信息平台技术规范》等行业标准，首次明确区域信息化建设的正式标准。
自我管理，与医生成为伙伴关系
拥有数据之后，关键问题还在于，怎么利用？谁来分析？
郑杰有一位朋友，金先生，美食家，早年的生活习惯给他的健康带来问题——某日脚痛就医之后，被诊断痛风。
最初意识到病人身份后，金先生很是消沉。不过很快就开始发挥“理科男”的特长：他将自己感受到的疼痛分成5级，一旦出现某种程度的疼痛，就及时记录，并写出可能的原因，比如压力大、剧烈运动之后……
他还把十年来的体检报告进行整理，不正常的标出，末了发现，自己还是一个代谢综合征患者；
再后来，他觉得一年体检一次不够，于是每日测量血压，还备注可能与血压值相关的时间，比如“服用药酒”、“平静后测”、“午睡后”，力图发现一些规律。
当他把汇总了检查结果的excel表格，以及自制的两千多次血压波动图给郑杰看时，郑杰简直震惊了！
他对郑杰说：“我真是苦于这些数据没有人分享，要是有人能告诉我这些图还能够告诉我什么就更好了……”
郑杰说，这是一位典型的“自我量化者”。这种模式，在国外颇为流行。个人通过“量化自身”获得自身数据，并提炼出一些“模型”和“规律”，作为一种“预测”。
患者的自我量化，其核心思想是：我要了解自己的情况，并自我管理，与医生成为伙伴关系。在这些量化自身倡议者中，量化的范围已经超出简单计步器、运动手环、心电监护的范畴，还包括“心情”。一位来自国外的小伙子甚至自我量化了“吃黄油和心情的关系”。
陈荣秋也认同这一点。他总结：“既要相信医生，但又不能迷信医生。要对自己的生命做主，作出独立判断。”
但病人一般不懂医学知识，如何独立判断？
陈荣秋的体会是：“需要有一定常识，并做观察记录，通过自己的实践去检验。凡事都有一个合理的界限，超过这个界限，本来是合理的事也会变得不合理了。”比如，他在注射一种药物时，感到脊柱疼痛，但最初告诉医生，医生认为药物没有这样的作用，考虑是否癌症转移，还建议脊柱穿刺，于是他就注意观察疼痛产生与用药的规律，并记录结果，最终让医生信服，可能就是药物的副作用，避免了一次有创检查。
郑杰认为，互联网时代的病人，个人地位在逐渐上升，因为患者将拥有越来越多的资源，来获得想要的“问题解答”，并参与到自我管理、参与自我医疗决策。
李益民已经参与到一个糖尿病网络管理的项目。大多数的医生担心参与项目会占用时间，不过他的感受是：不会。他预计将来可监控所有加入该项目患者的每日血糖数据，而数据一旦超过警戒线会自动报警，项目中的管理医生即刻与患者联系。而数据一直稳定的患者则减少了复诊次数。
不过他也强调，网络管理不能忽视医生的价值。
“关键是怎么参与。”李益民说。医生应该根据患者的情况提供选择方案，由患者来选择，而一位聪明的患者要有参与的意识，却不能固执己见。
在手术前发给朋友和家人的邮件中，基廷将这次事件描述为生活中一次“疯狂的突破”。
或许，当“聪明的病人”越来越多时，当参与医疗成为习惯，普通患者也将不断面临这样的突破。
