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在临床工作上，常见帕金森病患者对帕金森病有一些认识上的误区，包括对疾病本身、治疗帕金森药物和DBS手术等方面，总结归纳出以下七点，以帮助患者避免陷入误区，提高生活质量。 误解一：“帕金森病只引起运动障碍” 事实上，帕金森病的很多症状是与运动无关的，帕金森病的非运动症状对患者日常生活的影响甚至超过了由运动障碍引起的困难。这些症状包括嗅觉敏感性下降、睡眠障碍、认知障碍、便秘、尿频、多汗、性欲减退、疲劳、四肢疼痛、头晕和焦虑。帕金森病是一个慢性的、综合性疾病，尤其患病时间长的患者，他不仅运动功能受损，在患者认知、精神心理等方法都发生了改变。临床上遇到的患者，有的是因为帕金森病症状的严重导致生活不能自理，但有些却是因为精神心理问题影响到运动症状，使症状表现出来加重。 误解二：“帕金森病会突然地加重” 事实上，帕金森病是一个缓慢发展的进行性疾病，它会随着岁月的增长而逐渐加重。虽然有一些服药期间的患者会面临药效的波动，但它绝不会在几天或数周内突然地加重。如果突然出现这些变化，很可能与药物改变、感染、精神压力增加等其他原因有关。比如常见的治疗肠胃的药物“胃复安”就有引发帕金森病症状加重的可能。 误解三：“把所有的身体不适状况归咎于帕金森病” 事实上有些症状绝对不能怪罪于帕金森病。例如:发烧，它常常是感染的一个表现，并不是帕金森病的症状。头疼、视力下降、眩晕、肌肉力量减弱、胸口疼等等, 这些也都不是帕金森病的症状。医生会努力排除引起患者表现症状的其他疾病，而不会简单地将所有症状与帕金森病相关联。例如，突然产生的一系列症状：胸口疼痛、呼吸短促、浑身无力、讲话困难或者眩晕，你应该引起重视并马上就诊，这可能是突发的急性病，而不是帕金森病症状。 误解四：“尽可能延长抗帕金森药物服用的间隔” 事实上，在上次药效完全失去之前，需要按时服药才能让帕金森药物发挥最好的作用。如果你等待的时间太久，下次药效可能一点都发挥不出来，甚至会影响后几天的服药效果。 误解五：“我是帕金森病人，所以要尽量减少运动” 事实上，帕金森疾病的治疗过程中，积极的适度的锻炼会帮助患者改善运动及非运动症状。家属在护理的时候也要帮助患者在运动锻炼方面协助寻找适合自身的锻炼强度。我们强调“适度”，意味着要避免不动和过度运动两个极端情况的发生。 误解六：“DBS植入手术完成后症状就立刻可以得到改善” 事实上，脑深部电刺激术（DBS)与我们常见的外科手术有很大的区别。DBS手术只是完成了设备的植入，真正的治疗是从术后对起搏器的程控和患者的药物，身心管理开始的。脑起搏器治疗的最大优势之一就是可调节性的，而帕金森病人患病多年后，疾病情况多是综合性的，症状也是复杂多样，很难找到完全表现一样的帕金森病人，所以脑起搏器术后的程控治疗也是个体化，因人而异的。 误解七：“手术后不需要再服用药物了” 这个说法不完全正确，对于大部分患者而言，DBS术后仍需按时服用药物。脑起搏器手术是一个对症治疗的方法，针对运动症状进行控制。帕金森病分为运动症状和非运动症状，脑起搏器针对运动症状的改善是非常明确的，而非运动症状的改善则需要补充多巴胺类药物，才能得到缓和。所以脑起搏器治疗作用可以替代一部分药物治疗，术后大多数患者都可以减药药物用量，一般在2/1～2/3的水平。有些年轻的帕金森病患者，以震颤症状为主的，僵直和非运动症状不明显的，才可以完全停药。 （end) 作者：清华大学第二附属（玉泉医院）神经调控中心 马羽 |
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