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良好医患关系沟通典范通信第125封（类风湿关节炎）
尊敬的刘湘源教授，您好：
我是一个类风湿患者，从2005年开始就诊于您，我就崇拜您的医术，更敬佩您的医德。
十几年前，我开始感到脚底板、手腕、肘部和膝盖游走性疼痛，去我们本地的医院检查，有个主任对我一直摇头叹气说：“你这么年轻，怎么得了这种病。你是类风湿，这病不好治呀。”从医生的语气中，我就觉得这病肯定是麻烦病。随着全身不断加重的疼痛，丈夫带着我辗转于各个医院如太原交口、武汉洪湖等，每次都是带一箱一箱的药回去，还是不起作用，病情越来越重。我吃过蚂蚁丸、蚂蚁，用了一些偏方，冤枉钱花了不少，也没有效果。有一段时间，我手指疼的不能扣扣子，不能端碗，每天睡觉、穿衣服和脱衣服都得靠老公和儿子帮忙，白天多做一会家务，臀部关节就疼得不能动了，爬到床上躺着身子是直的不能弯曲，翻身还得家人帮忙，疼起来连上厕所都弯不下腰，躺三四个小时才能恢复过来，才能再起来慢慢活动。看着两个未成年的孩子和日夜奔波的丈夫，我整日以泪洗面，痛不欲生。
后来，我妹有个同事的姐也患与我一样的病，在301医院看的病，病情越来越好，这样我才赶紧到北京去看病，去了北京挂号，正好挂到您的名下，您详细地询问了我的病情，给我用来氟米特片、帕夫林、甲氨蝶呤片及其他护肝的药，您当时给我诊断是类风湿关节炎和药物性肝炎，让我回家调养。当时，我问您：我的病能好吗？您说：“没事，会好的，开始几个月在当地复查，半年后来我这里复查，哪难受给我打电话”。您关心的语气让我听出您的安慰，让我倍感温暖。我从没有受过这样的待遇，大医院的医生真好！当时我只是感叹您的平易近人。回家后随着一天天的服药治疗，病情一天天地减轻，生活慢慢地能自理，我的臀部关节再也没有疼过，还能做一点力所能及的家务，您给了我最有效的治疗和与病魔抗争的勇气。不像别的医生那样说，保证能治好，却没有疗效。
随着病情的越来越好，我也没有什么不舒服，也没有给您打过电话，也没有去复查。服药一年多后，由于经济困难，一天三十元的药钱难以承受，也总以为自己哪也不疼了，病已经好了，就擅自把药停了。其实我得类风湿的头几年，并不真正了解它。停药半年后，也就是2007年，我又突发酮症酸中毒，救治于长治和平医院，当时确诊为Ⅰ型糖尿病，一直使用胰岛素。出院后，一直关注于糖尿病的治疗，慢慢地我又开始起来坐不下，坐下起不来，又得靠家人扶着站起和坐下，走路不能多走，走一二百米就得休息。由于经济的压力，我不敢想再去看病，想着活一天算一天吧。
为了孩子高考报志愿，家里买了电脑，我从电脑上关注到了好大夫在线，看到了您的信息，从您的文章中，我才真正了解到，类风湿这种病需要规范治疗。从2010年开始，我又奔跑于北医三院，我每次都是想办法挂您的号，要不就求您加号，您都尽量答应我的要求。随着一次次的复查，您一次次给我调整用药方案，随着药量的递减，我的情况一年比一年好。举例说吧，在北京逛公园，逛一天都没事，不知道的人根本看不出我像个病人，知道的人都说我气色越来越好，我身上发生的巨大转变让病友看到都争相传告。
想想十几年的求医之路，我觉得我很幸运遇到了您。您不仅有精湛的医术，更有值得敬佩的医德，我见多了医生的三言两语，因此感动于您的和善可亲，您对待每一位患者都是耐心仔细，经您诊治的病人嘴里没有听过关于您一句的不好。您建立微信平台和手牵手这些平台，让患者能够随时和您交流，得到您的帮助，您总是想尽一切办法让我们能挂上您的号。我有时会在微信、好大夫网站向您提问，您每次都是不厌其烦地回复。您认真对待每一位患者，一切为患者着想，对患者有求必应，我由不得心生敬意。看到您花白的头发，我能想象出您的辛苦和付出。造福于我们这些患者却辛苦了您一个人，可我又向那些询问我治疗情况的人推荐了您，“去北医三院找刘湘源”成了我的口头禅。我会经常看您的微信、网页和视频了解有关类风湿的知识。家人说；“人家追星，你是追医，刘粉” 。看着询问的人都奔您而去，我也知道我以后挂号会越来越难，您也会更辛苦，可我又想让病友得到好的治疗。真希望社会多些像您这样的医生，您也能少些辛苦，我们患者肯定都有这样的梦想。
写这封信不为别的，就为了感谢您和您的团队在风湿免疫领域给风湿患者带来的福音。您为我们所做的一切，我很感恩，有您这样的好人。刘湘源主任，为了患者，为了您的家人，多注意休息，保重好您的身体，愿好人一生平安。我就是那个您一见就知道是山西高平的那个人。
苏女士（1657929469@qq.com） 2015-8-22
苏女士：
你好！
感谢你把自己就医10多年来的感受和感悟写给我，让同类患者分享，获得战胜疾病的信心和勇气！
你从10多年前就一直找我看病，并不断调整用药，从开始接近瘫痪到现在逛一天公园也不觉得累，变化确实是很大的，现在别人也看不出你是一位患者了。从你的治疗情况来看，所谓的“类风湿是不死的癌症”民间传说也不攻自破了。不过，你在病程中，确实有过一段时间的停药，结果病情复发了，你也因此吸取了教训。
我现在也发现，我们的微信平台和网络确实对很多患者发挥了很好的效应，今天就遇到有一位合并血小板减少的干燥综合征患者向我诉说，她以前仅服用激素和中药，血小板始终不稳定，经常降低到2万多，后来，她详细地阅读了我们的《中国风湿病公众论坛》和《刘湘源风湿免疫之家》微信平台上的文章，发现羟氯喹有很好的作用，所以加用了羟氯喹，从此以后，血小板持续稳定，病情得到极大的改善。
确实，随着像你这样的“刘粉”推荐周围患者就诊的人越多，我越来越繁忙，找我看病越来越难了，这就滋生了大量的“黄牛党”，普通老百姓排队几天也看不上我的门诊，只好去买黄牛党的挂号票，这种供不应求的问题难以解决，为此，我专门写了刘湘源教授的挂号攻略，也许对部分患者有益：
很多外地患者来北京需要花很多的时间，为节约时间，我还写了在《我科看病仅需半天的秘诀》
1.来前数周：(1)电话预约挂号[114(北京)或010-114(非北京)]；(2)加入关注《中国风湿病公众论坛》微信平台(微信号liuxiangyuan2013-10)后，进入北医三院预约挂号系统或全国风湿病专家加号系统预约挂号或加号。
2.就诊当天：办理就诊卡和挂号，注意早上不吃饭，尽可能让医生先开化验单(每日10点前化验)，化验后等待就诊。
3.就诊后：(1)直接回家约等2-7天出结果，再上《中国风湿病公众论坛》微信平台，找到“化验单查询”，点击后，输入卡号和密码，下载化验单。(2)通过如下几种方式咨询和取药：(a) 《中国风湿病公众论坛》微信平台。(b)电话咨询，联系电话： 4008-900-120(好大夫网)。(c) 迫切就诊和咨询患者: 可向医疗服务机构的“私人定制”面诊或电话（联系电话：13522484700, 商女士）或微信对话（微信号：dingzhiyiliao)，（d)委托朋友带病历本和化验单就诊开药邮寄。
希望通过这些办法，缓解老百姓找我或我科专家的就诊困难。当然，我和我的同事已经培养了大量的进修生和研究生，分布在全国各地，他们也会正规治疗。还有一些其他正规大医院的知名专家及他们培养的大夫也分布在全国各地，通过登录《中国风湿病公众论坛》也可以进行加号，缓解看风湿病难的困局。最后，祝你早日康复！
刘湘源（liu-xiangyuan@263.net) 2015-8-24
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