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“2015第四届中国罕见病高峰论坛”18日在京举行。本次大会主席、同济大学附属第一妇婴保健院院长段涛在论坛上透露，全球最大的中文罕见病百科将被创建。
罕见病发展中心主任黄如方发言 大会主席、同济大学附属第一妇婴保健院院长段涛致辞 央视知名主持人赵普主持 段涛在论坛上表示，“罕见病领域，不仅是中国面临挑战，全世界的患者，在诊断、治疗、医保及社会融入方面都面临一样的挑战。” 罕见病发展中心主任黄如方也指出，中国目前还没有国家层面的罕见病定义，这在很大程度上限制了罕见病科研、治疗、药物市场准入及医疗保障等其他相关政策的制定。他形容，没有定义，犹如一个人没有户口。 尽管如此，来自民间的努力却未停止。据悉，罕见病发展中心（CORD）正在推动创建全球最大的中文罕见病百科。该项目的推动，主要通过公开检索全球最权威的罕见病信息平台（欧洲罕见病信息平台Orphanet及美国国立健康研究院NIH等），检索、整理、翻译多个专业的途径编辑每个疾病词条，最后汇编成中文百科数据库，将对每种罕见病建立详细的疾病医学信息（中英文、别称、发病率、遗传方式、疾病分类、ICD编码、病因、症状、诊断、治疗、预防、筛检及康复等），目前已经完成6930种罕见疾病的名称翻译。 根据计划，6000多种翻译的疾病词条，罕见病发展中心（CORD）将在之后组织专家团队对这些词条进行审核编校，最终形成专业、权威的中文罕见病百科。通过这样的途径，填补国内罕见病词条的空白，同时也为从事罕见病工作、研究的相关人士提供数据参考。 在活动现场，主办方提前从这6000多种罕见病中选取了1000种制作成明信片摆放在会场，供参会来宾取阅了解。通过这样的形式，让更多人直观地认识和看到罕见病并不罕见，籍此希望更多人关注和支持罕见病领域工作。 本次论坛邀请到政府工作人员、医学专家、法学教授、医药企业、罕见病患者组织及媒体代表等超过400多人参加，共同探讨罕见病相关医疗、政策、社会议题，为中国罕见病工作的更好发展出谋划策。大会为期两天，将围绕“罕见病利益相关方的交流和合作”、“孤儿药的研发和市场准入”、“罕见病的基础研究和临床治疗”、“罕见病领域的政策发展”、“基因检测技术的应用”等多方面关系罕见病工作推动的议题展开相关讨论。 |
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