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苯丙酮尿症患儿救助见成效

 叁石310 2015-09-24
    本报讯 (记者甘贝贝)苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目中期总结会近日在京召开,该项目是我国救助苯丙酮尿症患儿数量最多的特殊奶粉补助项目。项目中期评估显示,97.8%的受补助患儿能够坚持治疗,各年龄组患儿体格发育检测结果全部正常率为84%~87%,大多数患儿智力发育检测结果正常。
    该项目在国家卫生计生委妇幼健康服务司支持下,由全国妇幼卫生监测办公室于2012年7月启动,选择苯丙酮尿症发病率较高、地处山区或少数民族聚集的河北省、山东省、河南省、云南省、新疆维吾尔自治区作为项目省(区),向新生儿疾病筛查确诊的所有苯丙酮尿症患儿免费提供3年特殊奶粉,并对患儿进行随访和管理,对患儿家长进行健康教育。
    记者了解到,苯丙酮尿症患儿婴幼儿期平均每年需要的治疗费用(特殊奶粉)为1.5万元左右。目前,我国多个省(市)出台了苯丙酮尿症患儿救助政策,逐步将治疗费用纳入新农合报销范围。

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