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跟很多5岁的小女孩一样，Julianna Snow喜欢给洋娃娃公主换装，然而，她每天穿着自己喜欢的迪士尼衣服的同时，还需要戴上一个氧气罩。。。 5岁的Julianna患有无法治愈的神经退行性疾病，她非常虚弱，即便是感冒都有可能夺去她的生命。 她的父母让她选择下次病情恶化的时候，是否还想继续化疗，这引起了大家的热议。
Julianna和父母还有哥哥一起住在美国的俄勒冈州（Oregon），她患有腓骨肌萎缩症，这是一种遗传性的神经紊乱疾病，每2500个澳洲人中可能有1名患有此病。 治疗可以控制病症，但是Julianna的主治医生认为如果再她感染其他的病，那她就不可能治好了。 她现在自己不能吃、不能动，去年由于不能呼吸，在重症监护室住了63天。 她的妈妈Michelle Moon是一名神经科医生，她在博客上说，她跟女儿有一段令人揪心的谈话，这让她现在要重新考虑是否要带Julianna去医院。 妈妈：Julinna，要是你再生病，你想去医院还是呆在家里？ J：不去医院。 妈妈：就算那意味着你得去天堂，你也要留在家里吗？ J：是的。 妈妈：那你知道爸爸妈妈不能陪你一起去天堂吗？你要先自己去。 J: 不要担心，上帝会照顾我的。 妈妈：如果你去医院，可能会慢慢变好，你就可以再次回家来啦，可以跟我们呆在一起了，我需要你明白这一点，医院可能然你有更多的时间和爹地妈咪在一起。 J: 我明白。 妈妈：（哭了）对不起，Julianna，我知道你不喜欢我哭，只是我会非常想念你的。 J：没关系的，上帝会照顾我，他在我心中。 家人决定尊重Julianna的生死决定，对此有批评者，也有支持的声音，这还引起美国关于医疗道德的讨论，但是澳大利亚的生物伦理学家说这个决定在这种情境下是合理的。 莫纳什大学医学和社会中的道德研究中心的主任Paul Komesaroff教授说到：“生物伦理学家间讨论的焦点在于一个5岁的女孩是否可以做出这样的生死抉择。” “正常情况下，你不会要一个孩子做这种关键的决定，因为他们缺乏理解全局的能力，无法了解事情的复杂性，但我认为，这不是父母不承担做选择的责任，我觉得这是一种真心的关爱，这是对小孩子自身的一种尊重。” Komesaroff教授说，Moon先生“很想跟女儿谈谈，试着跟她解释她想的事是正确的事，这个小女孩有着孩子有时候会有的令人惊讶的智慧，她同意妈妈的决定，她认识到，已经受了很长时间的罪了，不要继续这种钻心的痛。” Bridget Haire是新南威尔士大学的一名生物伦理学家，他说，如果医学上一致认为一个孩子的病已无可救药了，那么注重生活的品质就是合理的。 Haire博士说：“这就包括要问孩子自己的意愿，是否愿意继续治疗尽量延长生命，还是愿意过有品质的生活。无论多小，一个人都有自己关于接受还是不接受某事的想法。” Haire博士说这个事件中拒绝进一步治疗的选择不仅仅是Julianna的决定。“她所得到的是一种同意的态度，她同意这个主意，宁愿安安全全、舒舒服服地呆在家里，也不要通过治疗来尽量多活一些时间。” 让我们一起祈祷 愿这位可爱的小天使一切安好 编译自：SMH 编辑：维尼小熊，Andy澳骄哥 |
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