一图丨“冰桶挑战”筹来的钱去哪儿了？20150717

　　将冰水浇遍全身，瞬间感觉身体被冻住，就如同患上了罕见病——渐冻人症。“冰桶挑战”就是让更多的人知道并帮助渐冻人症的患者。这项源自美国的活动，在当地很受欢迎。

△微软创始人比尔·盖茨参与“冰桶挑战”

　　一年时间过去了，这笔巨款是如何使用的？美国渐冻人症（ALS）协会给出了答案。

　　在中国，“冰桶挑战”也是威力不减。当时，IT精英、演艺明星、体坛名将，甚至是小编身边的同事都纷纷踏入挑战行列。

△刘德华参与“冰桶挑战”

△姚明参与“冰桶挑战”

△“关爱渐冻人·千人冰桶挑战”活动在福建厦门举行。

　　据不完全统计，“冰桶挑战”在两天内就获得捐款140多万元，而这个数额平时需要半年左右的时间才能筹到。那么，国内通过“冰桶挑战”到底筹得多少善款，又是如何运作的呢？

　　现阶段以各中标项目的执行、落实为主，待各中标项目结项后开放新一轮个案救助申请工作。

　　浏览各中标项目进展、申请中标项目支持请登录基金会中心网“冰桶挑战”专项信息披露平台。http://news./bttz/index.html

　　一年过去了，虽然“冰桶挑战” 活动大大提升了社会对罕见病的关注热度，但业内人士表示，这只是杯水车薪。对于渐冻人症患者，以及其他罕见病的患者来说，更多的关注以及相应的法规支持，也许是这个群体更为需要的。

来源/央视新闻 瓷娃娃罕见病关爱中心

本期监制/许强 周庆安 主编/唐怡

编辑/王烁 吴璇 王瑶