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血友病的预防治疗

 岱泓斋 2015-11-18

 
 
1.预防治疗的定义:
    预防治疗是通过定期输注凝血因子,使患者体内凝血因子水平长期维持在1%以上,以防止或减少出血的发生,以求重型患者可能的保持相对健康状态。
     !从第一次关节出血,就开始合理的预防治疗。
2.预防治疗的类型:
初级预防:指尚未出现关节病变以前即开始实施的长期预防治疗;或者第一次关节出血之后并在3岁以前开始的定期连续治疗。
次级预防:第2次或更多次的关节出血之后开始的长期预防治疗方案。
三级预防:明显的靶关节出血/损害之后开始的预防治疗。
阶级性(定期)预防:为了防止出血而频繁给予的治疗方案,一年内治疗时间不超过45周。
    目前,全球都主张进行初级预防治疗以避免出血和残疾,患者获益最大。
3.为什么血友病孩子需要进行预防性治疗?
(1)中度和重度以上的血友病孩子有较多的机会发生出血问题,皮肤出血相对易于发现,不会对身体造成长期影响,但关节部位的出血问题则可则具有较高的危害性。
(2)事实上对于一些人来说,关节一旦发生出血,就很容易再次出血,当同一个关节在第1次出血后的复原期,又发生第2次出血,这个关节就被称为“靶关节”。
(3)靶关节会有长期严重的负面影响,常年的出血将导致关节受到永久损害,例如关节病变、残疾等。
(4)通过预防性治疗,能够避免关节出血和靶关节的短期和长期的伤害。

 
 
4.预防治疗的好处:
(1)减少出血风险
    预防性治疗首先能够减少孩子出血的风险,有效降低出血带来的危险和伤害,也能够减少出血对孩子正常生活带来的干扰。
(2)减少关节伤害,消除残疾隐患
    接受预防性治疗最重要的优点是:减少关节的长期伤害。
    事实上,最新的研究显示,接受预防性治疗的A型血友病人,可以减少83%的关节伤害风险,并且减少关节病变畸形引起的残疾和致命性出血的次数。
(3)减少疼痛
     关节和其它一些部位的出血,可能会引起剧烈的疼痛,预防性治疗,可以让孩子免受这种疼痛。
(4)改善孩子与整个家庭的生活品质
     因为减少了出血的风险和长期的关节伤害,预防性治疗可以帮助孩子和家人感觉到更能掌控血友病的治疗和自己的生活。
     从长远来看,因为长期主动补充凝血因子,降低了关节受到的伤害,避免了关节畸形对孩子的影响,孩子成年之后,也更容易在社会上立足,不仅能够自力更生,还能够照顾家庭。

 
 

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