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这个细小的小红点，你会引起重视吗？ 16个月大的文文，出生起背上就有这个小红点。妈妈以为这是胎记或疖子，没想到小红点慢慢流出了白色的液体……最近，孩子持续发烧，慢慢的不会走路了。 “绝大多数家长都会忽视这个问题！” 浙江大学医学院附属儿童医院神经外科副主任王宁郑重提醒，这个小红点处在孩子背部中间脊柱轴线上，这个位置的皮肤异常通常都提示了皮肤下面的脊神经管闭合不全。文文确诊得了一种叫隐形脊神经管闭合不全的罕见疾病，可引起孩子瘫痪。 神经外科主治医师沈志鹏说，文文患的这种病虽然罕见，但带给大家的提醒却非常具有普遍意义： 第一，女性孕期一定要重视补充叶酸，叶酸缺乏是这个疾病目前的明确病因。 第二，家长们给孩子洗澡或换衣服时，留心看看孩子脊柱中线的皮肤，如果有异常一定要尽早就医，排查神经系统疾病。 浙医儿院神经外科病房，妈妈抱着文文挂盐水。 文文眼睛大大，脸蛋鼓鼓，长得非常漂亮。妈妈左手抚摸文文的脑袋，右手掀起孩子的衣服给记者看，背上敷着的厚厚纱布提示了孩子刚刚做完一场大手术。 “一想到文文今后走路会有困难，除了心疼还有无尽的惋惜。”神经外科主治医师沈志鹏说，上周我们给文文顺利的做了手术。术后孩子下肢活动较之前增多了，肌力稍有好转。可是，根据我们以往接触的数百例这种病例经验来看，拖得时间越长，手术效果越差。现在文文已经快一岁半了才手术，估计他今后要正常走路还需要长时间的恢复和观察，甚至需要康复治疗。 文文这样的患儿，在浙大儿院一年约收治一百多例，一半左右的孩子会手术治疗。现在二孩政策开放了，越来越多的女性甚至高龄产妇要妈妈，优生优育真的非常要紧。如果孩子生下来有先天性疾病，孩子治病受苦不说，对家庭也是一个沉重的打击。 我今年32岁，一直渴望有一个孩子。终于，在我和老公结婚五年后，文文来了，这是我的第一个孩子。 因为之前一直没有怀孕过，所以我对怀孕的早期反应并不敏感。当我发现例假迟迟不来后，才去医院检查，当时医生告诉我，肚子里胎儿已经一个多月了。 2013年夏天，文文出生了，背上有一个小红点，医生说可能是胎记。孩子3个月大时去医院检查，我又问了医生这个红点是什么？医生告诉我是皮肤问题，没有关系。 文文一岁之前，身高、体重一直达标，偶尔感冒，喝点开水就好，体质一直非常好。 或许是母亲的敏感，我一直对这个小红点隐隐担心，因为我发现这个红点会流出白色的液体。半年前，文文开始突发反复的发高烧，这高烧烧得我心慌，怎么也断不了根。 我是温州人，我和老公抱着孩子当地医院看了，杭州也跑了好几家医院，医生们都没把发烧和背上的小红点联系在一起。 上个月，文文突然不愿意走路了。半个月前，病情逐渐发展到不会走不会站。我们走投无路，抱着孩子来到浙大儿院看病，核磁共振一查，最后确诊孩子得了脊神经管闭合不全，这个背上的小红点就是疾病的表象。 我有后悔吗？其实我从怀孕到孩子出生，一直非常细心照料自己和孩子，我问心无悔了。但是，不得不遗憾的是，文文是意外怀孕，所以我孕前并没有吃叶酸，我也是从查出怀孕后才开始吃叶酸的，从怀孕第二个月一直吃到了孩子出生。 医生告诉后，怀疑文文的病和我孕期体内叶酸缺乏有关系。因为，脊神经管闭合不全是起源于早期胚胎发育过程中（3周左右）的一种异常病变。也就是说，我从怀孕一个月后吃叶酸也是迟了，这个迟竟然带来了这么大的后果，孩子的病成了我永远的痛。 文文妈妈有疑问的是，为什么怀孕一个月后补叶酸也来不及了？ 神经外科主治医师沈志鹏分析说：“因为胚胎的发育是一个过程，包括胎儿神经管的形成和闭合也是一个过程，发生在怀孕的最早期。文文妈妈在孕期一个月后吃叶酸也只是这个过程的后半段介入了，对于前期发生的问题是无法弥补的，是不可逆的。” 沈志鹏医生说，文文的病属于先天性疾病，具体发病机制不清，总的来说是遗传因素和环境因素共同作用的多因素疾病，其中环境因素包括妊娠早期接触化学物质、放射线、药物，或感染、营养缺乏等，我们追踪文文妈妈的病史，排除了这些原因。而已有的研究证明，叶酸缺乏可能是导致神经管畸形的重要原因之一。 也就是说，文文的病其实是可以预防的，办法非常简单，就是孕妇补叶酸。 沈医生建议服用叶酸的标准是，想怀孕的女性，备孕的时候就开始吃叶酸。总的来说，怀孕前三个月和孕后三个月吃叶酸，是最有效的。胎儿神经管的形成在孕后三个月内基本定型了，三个月后吃叶酸没有用。需要提醒女性的是，补充到体内的叶酸的量也是有要求的，如果量不足也不行。建议女性孕期到医院监测血液内的叶酸浓度，可以听医嘱针对性的补叶酸。 心疼孩子 |
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