点上方蓝字可加关注 微信号:十点读书 深夜十点,陪你读书 ◆ ◆ ◆ 如果你知道自己再过不久即将失明,在黑暗到来之前,你会做些什么? 今年45岁的Tod Purvis和40岁的Justin Purvis是一对出生在美国的兄弟。但是他们的眼睛都患有先天性的无脉络膜症,医生说这种疾病会让他们的视力渐渐消失直至完全失明。 从2008年开始,Tod的视力开始逐渐下降,只剩下一半的视力,而弟弟Justin的左眼视力则只剩下原本视力的15%了,这种眼疾会影响他们的周边视力、辨别色彩的能力,在夜晚的时候视力也会更加模糊不清。 Tod曾经是一个电视台的编辑,谈起视力消退的感受,他说“这就像往下看一个长长的管道,你可以看到底部的一点光亮,开始管道的周围还被镜面包裹着,好像是从一个万花筒里往外看世界。视力丢失的那部分,大脑会试图用尽所能看见的颜色来弥补。” Tod说视力刚开始下降的时候,他非常的沮丧,每天下了班之后不愿意和朋友见面,也不想出去哪里玩,只想回家一个人待在自己的公寓里。 后来是弟弟Justin的提议让他改变了这种封闭的状态。Justin希望可以在他们完全失明前多看看美国的风景。Tod同意了。 兄弟俩与家人告别然后出发 “趁自己还能看见的时候多看看这个世界,是时候走出去了,Tod说,“和Justin一起出去旅行,每天可以看见新鲜的事物和风景,让我对生活有了一种更为积极的态度。” Tod在品尝一个农场里的玉米 在他们旅行的这段时间,他们从纽约到洛杉矶走过了13000英里,穿过了亚利桑那州的大峡谷、怀恩明州的的魔鬼塔、黄石公园和尼亚加拉大瀑布… Tod的视力还能开车,但是Justin已经几乎失明了。他们计划要去美国最美的那些地方,想要看看那些以前从没看过的风景,或是重新寻访曾经去过并念念不忘的地方,在黑暗来临之前,竭尽全力把看过的景色装在脑中。 Tod在内华达州的沙漠里 “有一个地方让我们印象特别深刻,就是魔鬼塔。我们在那里逗留了几个小时,以前我们从未见过那么超现实的景观。” 兄弟俩站在怀俄明州的魔鬼塔前 他们马不停蹄地一路前行去尽可能多的地方。他们想要看的不仅仅是代表性建筑,还想去参观博物馆和美术馆,除了美国之外,还想要环游世界。 Justin说他很感激这一路上所看见的风景,因为他们都知道也许这辈子都不会再看见第二次了。 Justin看着指向拉什莫尔山的标志 很多跟他们一样患有这种眼疾的人虽然在小时候就有征兆,但是在30岁之后才会慢慢失去视力。在全世界中大概5万人中有1个人会患这种病,主要是在男性身上发作。 Tod说,失明之后,他最怀念的会是日落的景色。还有那些他爱着的人的脸。但他依然可以听见他们的声音,声音可以帮助他记得他们的样子。可是他再也看不见妻子的脸了,这让他很心痛。 左为Justin,右为Tod 在旅行结束时,Justin已经什么都看不见了。谈起这场旅行,Tod说在路上的时候他们面对的现实条件经常很险恶,但这也坚定了他们旅行的目的是去突破障碍,去冒险,而不是被可感知的限制拉回原地。 这场旅行也让兄弟俩明白了新的环境新的状况或许是新生活的开始。结束路程之后,Justin决定去实现曾经的梦想——成为一个演员。现在的他在华盛顿教学生即兴表演。 这对兄弟令人难以置信的旅行在2010年被拍成了纪录片《Driving Blind》(失明前的旅程)。 纪录片制片人Brian说,在刚开始拍电影时,Tod和Justin都还留有至少一半的视力,但后来他们的视力越来越糟糕,如果早就知道他们在开车时就已经接近失明的话就不会有这一场史诗般的旅程或是这部纪录片的问世。他们跟拍了两兄弟38天,周游了美国及附近的国家。 兄弟俩说他们同意拍这部纪录片的初衷是想要提高大众对于无脉络膜症这种疾病的重视,并希望能改变现代医疗对于这种病的研究状况,因为目前对这种疾病还没有解决办法。 导演及随行人员对这一路的旅行感受很深,他们说对于平常人,这本身就是一场冒险,更何况Tod和Justin两兄弟只能依靠有限的视力在陌生的地方去适应不同的环境。 兄弟俩在宾夕法尼亚州生营火露营 提及未来,兄弟俩的目标是希望可以带着更多的观众跟他们一起在路上,去欣赏未知的风景,去遇见善良的人们,感受他们都经历过的,对于未来的希望。 如果有一天黑暗真的到来了,而我们所能做的,或许是过好当下每一天,珍惜与家人在一起的时光,尽可能地留住美好的回忆吧。心中有爱,便不会被打倒。 长按识别二维码关注公众号:十点读书 十点读书关注微信号:duhaoshu 可评论 回复“晚安”,给你一张晚安心语,祝好梦 ↓点击本文底部阅读原文即可进入小店购买张皓宸特供限量签名书 |
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