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丁宝明,北京博饰服装有限公司董事长。因患小儿麻痹导致肢体残疾, 1984年因四处求职无果,开办个体服装加工。后考入北京服装大学学习服装设计。她设计的衣服典雅大方,曾为国家领导人和多位演艺明星设计制作过服装。2013年,受命设计制作“嫦娥三号”工作人员的服装,获得高度评价。
1
她喜欢那个古老的传说,有一种鸟,生来没有脚,生下来就不停地飞,飞的累了就睡在风里。
她此生的目标,就是在不美的人生境遇里不懈地追求一切美好的事物。
丁宝明喜欢火的颜色。
她的车是红的,衣服与头饰也是红的,甚至连她的鞋也是红的。
总是如火一般的热烈与鲜艳。
她开着她的红色三轮摩托走在北京的大街上,警察叔叔一般都会疑惑地看着她,然后伸手拦住车,示意要检查。
可能是因为穿得太漂亮,因为收拾得太利索,警察叔叔不能相信这位驾驶“残摩”的姑娘是残疾人,伸手示意停车。
“警察叔叔,我违反交通规则了吗?”
“没有。”
“那为什么拦我?”
“你是残疾人吗?开这种车。”
“我的双拐不是放在这儿吗?”
“反正我看你不像残疾人,请出示您的残疾证。”
警察叔叔看了丁宝明的残疾证,示意她可以走了。
丁宝明说:“警察叔叔,我给您提个意见行吗?残疾人应该是什么样呀?难道都得穿得破破烂烂、窝窝囊囊吗?残疾人也得热爱生活呀,我们为什么不可以把自己打扮得漂亮点呀?”
丁宝明是一位不能走路的姑娘。
她从一岁就得了小儿麻痹。从此她不能用腿行走人生,她行走人生的方式只能用翅膀。
不是有人说过这样的话吗?越脆弱越强大,越短暂越绚烂,越是有缺陷越是光芒万丈。
当幸运不属于她的时候,努力可以属于她。
当健全不属于她的时候,优秀可以属于她。
2
妈妈结婚8年才有了宝明。
这个迟来的孩子使妈妈一度紧锁的眉头舒展开来,绽放出满脸满心的幸福。
宝明这个名字是爸爸起的。
意思是迟来的宝贝,掌上的明珠。
可是,等待这个宝贝女儿的命运却是残酷的。
爸爸妈妈的高兴劲还没过去,女儿出事了。
那年宝明一岁,已经会蹒跚着满地走了,但她突然发起了高烧。
妈妈赶快抱着她去甘家口附近的一家小医院去看病。宝明家住在甘家口商场附近,离那儿近。
医生一看发烧,就打了一针退烧针,开了点药让回家了。
第二天一早,妈妈起床,把女儿抱起来一看,不得了,女儿的腿嘀里当啷的,不会动了。放在床上再仔细一看,确实,只有脑袋和上半身会动,下半身一点也动不了。
妈妈急得大哭,赶紧抱着孩子去找医院,“你们打针给孩子打坏了。”
医院的大夫看了说:“这不是打针打坏的,你家女儿得的是脊椎灰质炎,就是小儿麻痹。”
妈妈说:“我孩子听吃过预防小儿麻痹的糖丸,怎么会得这种病?我孩子昨天送来还好好的,今天早上一下就瘫了,肯定是你打针的问题。”
大夫说:“你不相信,只能抽骨髓去化验,看看是不是这个病。”
然后就抽骨髓化验。这次是大医院做的,人家说,从医学角度看,你女儿确实得了小儿麻痹。而且这个病是一种急性传染病,至少有40天的传染期。
脊髓灰质炎病毒是一种传染性很强的疾病。由于病毒可快速传播,当家里第一个病人被确诊时,所有血液中没有特异抗体的家庭成员就已经受到了感染。在脊髓灰质炎病人的家庭中,15岁以下的易感者很容易发病。
那时候,宝明的弟弟刚出生,医院说必须隔离。这样,可怜的小宝明马上被送到佑安传染病医院隔离了一个多月。
老丁家就这样从幸福的顶点一下子摔碎到了地上。
多年之后,妈妈后悔得要死。那时候什么也不懂,如果那时候,马上就开始恢复性治疗,扎扎针灸什么的,肯定恢复的会快一些。那一个多月整个就隔离了,也没治疗,最佳的治疗期就有点错过了。
妈妈认为,孩子才一岁就被抽骨髓,肯定会对疾病的恢复有妨碍,所以,后来宝明瘫得特别重。
重到什么程度呢?重到一步都走不了,只能在地上爬。
妈妈说:“宝明是趴在窗户边长大的,她不能出去玩,只能趴在窗户上看弟弟他们一帮欢蹦乱跳的小孩在院子里玩耍。有时候,窗户上会落一只小鸟,宝明也能跟它说半天话。”
宝明说:“我的大弟弟,只比我小一岁,跟我一起长大,我在地下爬,他觉得好玩,也跟我在地下爬。所以那时候我们家都不用擦地,水泥地板被我们俩擦得亮亮的。”
宝明的人生路是从治腿开始的。从4岁开始记事到30岁,她一直都在治病,因为她想站起来,她想走路,她想成为一个不受歧视的正常人。
3
求医之路曲折而又漫长。
只要听说哪儿能治疗小儿麻痹,那儿就一定会有丁家人的身影。
护国寺医院的按摩有名,他们去治疗。
积水潭医院的骨科好,他们去做过矫正手术。
还试过在大腿的一些穴位手术埋入羊肠线。
有段时间,听说空军总医院的电子针灸和理疗先进,妈妈就背着宝明天天去那儿治疗。妈妈不会在家门口坐公交车,因为在家门口坐车,会多花5分钱。
为这5分钱,妈妈要背着她多走一公里路,到阜外西口去坐336路。
妈妈走得急,宝明能清楚地听到妈妈大口喘气的声音。这时候,她会心疼地偷偷掉泪。
他们压根就没有想过买轮椅,家里没有这个预算。
那时候家里真穷,每一分钱的花销都会被仔细算过,以省下更多的钱为宝明治病。
妈妈说,宝贝呀,妈给你治病花的钱用十块一张的钱摞起来,比你两个人都高了。
那时,父母的工资一共才110元,因为孩子看病,每个月都借公家的钱,总是还没到发工资的时间,工资已经扣完了,外债已经欠下了。
没有生活费,就再借钱,成了恶性循环。好在单位有个职工互助会,每家人每月放几块在互助会,有急事需要用钱时,再从互助会取。
父母单位的互助会,主要就是帮宝明他们家了。
宝明家吃饭,一年到头主要以咸菜为主。每年到了茄子、豆角、洋白菜最便宜的时候,妈妈就一下子买好多回来腌咸菜。
宝明的爸爸妈妈都是大学生,那时候都算最高级的知识分子了,可是在生活的重压之下,他们学会了像农夫一样过日子。
院里拴的全是绳子,都是妈妈晒的菜,在宝明的印象里,这种时候,妈妈最怕下雨,一看快下雨了,就赶紧让弟弟他们往回收,不然,好不容易晒干的菜就会淋湿发霉。一下雨又浇湿了,一下雨就赶紧捡。而他们本来拥挤的家又挤满了放置咸菜的大缸小缸。
尽管如此,家里从来不缺宝明吃的穿的。有点好吃的,有件新衣服,都是宝明的。宝明的两个弟弟说,姐姐是我们家的地主,因为她老穿新衣服,我们老穿旧的、带补丁的。宝明说,我不是地主,我是爱干净,会收拾。
北京的医院求遍了,治疗却无起色。他们开始向外地寻找。爸爸听说河北徐水有一个祖传的老中医、老正骨能治这个病,就背着宝明去了。老中医先是按摩、正骨,然后用白布把她腰部以下全部缠上,缠得特紧,就跟小孩治疗螺圈腿似的。老中医说,这个样子在床上待够100天才能好。
去的时候,爸爸是把她背过去的,回来的时候,是用担架把她抬回来的。
100天后解开布,腿还是老样子。
4
到了上学的年纪,揪心的事更多。
按照就近入学的原则,丁宝明应该上百万庄小学,但是一去报名,学校说你这孩子连路都走不成,怎么上学呀。小孩子都淘气,摔着了,出个事大家都不好说。
妈妈本来是个不愿求人的人,但为了孩子,什么都得忍。她背着宝明到周围的几个学校去求人,都被一一回绝。人家说,你这孩子不归我们这片管,管你们那片儿的学校不要,我们更不好收了。
没辙。爸爸妈妈又一起去求百万庄小学的校长。宝明的嘴巧,她说,校长,我不爱喝水,保证不在学校上厕所,不给老师添麻烦。爸爸妈妈也说,我们这个孩子特别乖,特别听话,上学放学我们接送,不让你们操心。
这保证那保证,跑了好多趟,校长终于心软了,同意宝明去上学。
一年级的时候,宝明是爸爸妈妈背着或用自行车推着上学。到了二年级,爸爸为她做了一对拐杖,她可以拖着双腿去上学。
丁宝明说:“从小学开始,我就觉得我的心理承受能力比一般人要强,同学都是七八岁的孩子,特别是男孩,淘气顽皮是天性,因为跟他们不一样,走不了,要不就拄个拐,他们就会过来,骂你一句,打你一下,有时候还会拿个小石头砸你,反正你也追不上他,打不着他。有时候走着走着他们把拐杖给你抢跑了,当枪用去了。那拐棍可是我的腿呀,他一拔我就扑通一声趴地上了。有一次,他们拿我的拐杖打架,给我弄断了。我都回不了家了。”
后来班主任朱老师知道了,在班里宣布了最严厉的惩罚措施:以后谁再动丁宝明的拐杖,立刻请你家长。
朱老师对丁宝明特别好。一天, 朱老师在讲台上宣布,后天咱们坐校车去八大处春游。
全班的孩子一下欢呼起来,只有丁宝明在那儿闷闷地不作声。过了一会儿,她举起手说:“老师我就不去了。”
“你为什么不去呀?”朱老师明知故问。
“路太远了,我不想给你们添累赘。”
朱老师转过头大声地问全班同学:“咱们要不要丁宝明去呀?”
“要!”全班同学异口同声。
“是呀,我们全班一个人都不能落下,都得去。”朱老师说。
丁宝明感动得都快哭了。
春游那一天,朱老师背着丁宝明上下车,到了二处,同学们要爬山了,朱老师又问:“谁愿意陪着丁宝明。”于是,一男一女两个同学留下来陪着她玩。
回来的时候,又是朱老师背起了她。
那一刻,丁宝明觉得朱老师的后背和妈妈一样宽阔而温暖。
为了不给别人添麻烦,丁宝明从小就养成了不轻易喝水,晚上不喝粥的习惯,这样她就可以不在学校上厕所,安静地待在教室里。
她说,因为双腿没有力量,脚也放不平,身体的重心完全在两个拐杖上,所以我走路总是小心翼翼,地下只要有一点小坑洼,有一点水没注意到,啪地一下人就摔了。我从小到大摔的跟头都数不清了,所以我走路特别慢,不敢看人,更不敢看风景,只能看着地走路。有时候,拐杖上的螺丝走着走着松了,有时候挂着衣服了,我也会摔跤。还有几次,走着走着拐杖一下折了,太吓人了。
大概在二年级的时候,一个好朋友出现了。
她叫袁嘉琪,她家搬到了丁宝明的楼上,两人的父母也在同一单位上班。
丁宝明都没想明白袁嘉琪为什么待她那么好。
她们俩在学校里形影不离,两人的书包永远背在袁嘉琪的身上,上台阶下台阶,袁嘉琪就是她的另一副拐杖。下雪下雨,丁宝明不能走,袁嘉琪就背她。小女孩没劲,走上十步二十步就背不动了,喘着粗气把小姐妹放下来,歇一会儿再背着走。
同学们看袁嘉琪这样,也争着为丁宝明做事。有个同学为此写了一篇作文《园丁》。他取这两人的姓氏谐音,歌颂少年真诚无私的友情与爱。朱老师在班上朗读了这篇作文,让大家学习袁嘉琪。
在老师与同学的呵护下,丁宝明从没有因为自己的残疾而自卑、压抑什么的,也从没有感觉自己是个累赘,她的学习成绩总是名列前茅,给班级争光,朱老师也因此感到自豪。
大约是五年级的时候,丁宝明去长春治腿,做手术,一个学期没有上课。回来的时候,校长怕跟不上,劝她留级。
丁宝明一听,蹲班?那我不就跟我弟弟一个年级了吗?
校长说,也不是蹲班,就是重学一年,要不然你跟不上。
丁宝明哀求说,校长,我绝对不能蹲班呀,我肯定能把落下的课全补上。
那一段,丁宝明起早贪黑地学习,朱老师隔三岔五地上她家里给她补课,期终考试,她还是前几名。(待续)
摘自凤凰书品新书《厄运是我深不可测的宝藏》
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