作为癌症家属，必须了解的事

【作者简介】丑爸爸，2009年女儿丑宝降生而得名。不幸在同年成为儿童白血病家长的一员，幸运的是孩子得到了及时和专业的治疗，并最终成为了临床治愈者。相信命运让我们接受这番考验一定别有深意，此后立志把与疾病战斗的科学方法，传播给更多需要的人们，给大家信心，清除伪科学。

2010年，中国肿瘤统计年鉴公布当年新确诊恶性肿瘤病人309万人，死亡196万；

2011年，这个数字变成新确诊337.2万，死亡221.3万人；

2015年，南京市民死因调查报告，39.86%因为恶性肿瘤,平均每天34人。

当我们还以旁观者的角度去叹息扼腕的时候，恶魔或许已经悄然来到了身边。

陪伴女儿一起与恶魔斗争了几年，作为过来人，我希望能够与读者一起，直面疾病威胁，准备时刻应战，并且战必胜，攻必果。

本文将分上下两部分，上部为关注癌症的“围观群众”介绍点癌症基本常识，下部是患属需知，为斗争在第一线的患者家庭提供更具体的治疗、护理方面的实用知识。

作为“观众”必须知道的癌症基础知识

先了解一下我们的敌人，癌症究竟是什么。

癌症简单可以分为恶性实体瘤和血液癌症两种。在中国，我们常常会统称恶性肿瘤为癌症，把白血病叫血癌，把骨肉瘤叫骨癌。其实名字无所谓，医生和科研工作者需要更精确的名称便于分类和记录，找寻规律，而我们只需要方便记忆就好，所以本文中任何恶性肿瘤或癌症都不是专业性的描述，只要你能记得就好。

名字定下来了，那癌症究竟是什么呢。这几年有一部很棒的美剧《行尸走肉》，我觉得可以用来比拟癌症，我们的身体就是一个世界，每一个细胞就是路上的各种行人，有自己的工作生活，会衰老死亡。而癌细胞就是行尸，不再参加机体的正常工作，不会死亡，而且攻击正常组织。当第一个行尸在我们的身体里出现，我们的警察部队（免疫系统）会尝试消灭它，但当这行尸成功复制到足够数量喷涌而出时，电视里的末世就会在我们身体里出现，它们攻陷一个又一个城市（器官），最终灭绝了世界（身体）。

那么这些行尸是如何产生的呢？这要从我们身体的基本原理来说。

人体有46条染色体，每条染色体有1个DNA，每个DNA上有多个基因，每个基因含有成百上千个脱氧核苷酸，这些约定了我们的细胞功能，我们的长相，我们的性格，而染色体上一些轻微的变化，产生了迥异的你我差别。

千万年来，人类的直立行走，语言产生，毛发稀少等变化，无不是因为基因上产生了变化，形成了新的人群，这些人的基因优势使他们在遗传上具有更大优势获得生育权而一代代传下去；而没有基因优势的原始人则被灭亡。除了这种可遗传的优势基因，还有一些基因变化是随机的，比如六指，器官异位等；而癌细胞本身也是因为基因问题而产生的，一个本来有正常功能的细胞，由于受到某种干扰而产生了基因上的改变，失去了原有功能，获得了无限生长，无限复制的能力，在这种情况下，如果它不被清除，就会失控，侵占正常组织的空间，强占养份资源，最终杀死身体本身。

说到这里，您大概已经明白了癌症是什么。

那么，得了癌症应该怎么办呢？

2012年肿瘤年鉴里提到，每6个癌症患者，5个死于癌症，这么高的死亡率，往往让人觉得得了癌症就不要治了，人财两空。

但生命是好东西，真放弃之前，还要想一想。事实上，癌症在当前已经不是不治之症，男性的前列腺癌，女性的乳腺癌，白血病中的M3和CML型等一些癌症的平均治愈率已经超过80%，远远高于北京流传过的SRAS病毒感染。

而今天科技仍在每天加速前进，最近的每个5年，人类在癌症领域取得的进展，都大于之前所有科技之和。对病人而言，只要有延续生命的手段，就会有机会赢得未来战胜癌症的那一天。

治疗癌症的正确方式方法，放在下半部分再讲，这里只讲我切身经历得出的一个重点：“治疗癌症不能指望中医和百度！治疗癌症不能指望中医和百度！治疗癌症不能指望中医和百度”，谢谢。

关于癌症，患属需知！

从这一秒起，我们切换到一名癌症患者或家属的视角。

1被确诊“我得癌症了！这悲剧怎么就发生到我身上了？我为什么会得癌症？我还能治好嘛？我还能活多久？要花多少钱啊？我以后怎么办啊？”

通常来说，这是患者和家属的第一反应，而且这几个问题在很长一段时间内会在内心纠结煎熬。但是这些病人和家属感觉很重要的问题，其实一点也不重要，一点价值也没有，太纠结反而会影响治疗，因为这些问题的答案，都是无解的或不确定的，所以，不要用这些问题去浪费与医生沟通的时间，更不要去百度寻求答案，因为每一个有求生欲的癌患都意味着几十万上百万的治疗费用，一些非法、无资质的机构利用购买百度搜索流量的方法，把患者圈入自己的机构榨干治疗预算后踢出门外。

那么当我们被确诊为癌症后，正确的第一步应该怎么做呢？

二次确诊，误诊率是客观存在的，在二次确诊后翻盘的机会也还是有的，某些疾病有可能被当成癌症误诊。那么在初诊被确认癌症后，我们应该选择更好的上级医院，再次确诊，如果两次诊断不同，那以上级医院为准，恭喜翻盘。如果不幸都一样是癌症，那么开始治疗吧，其它的都不要想了。

2准备治疗治疗

癌症必须以科学为基础，目前的科学治疗都是有数据基础的，有几万甚至上百万病人治疗后的平均数据做为参考。有可能你会听说什么偏方或山野神医，但是你能证实他确实治疗好的案例嘛？

无法证实的治愈率和0%治愈率一样。因此，准备治疗的重点，是选择靠谱的医院，靠谱的医生，科学治疗。

所谓靠谱的医院，应该是公立医院，无承包科室，有专业血液肿瘤科，并且出于护理安全考虑，病区不加床的。当然私立医院也有好的，比如道培医院，但是由于野鸡医院，莆田医院太多，甄别困难，简单的选择就是不去私立医院。

一旦我们确认已经选择了靠谱的医院，那就必须进一步选择“完全信任和理解医生的决定”。或许你曾听过“抗生素有害”，“医生为了多赚钱让人挂水”之类的传言，但是静下心来想一想，一种商品化的药物，如果它的副作用大于疾病造成的损失，那它还有商业化的意义么？作为医生，是把病人治死了赚钱多，还是把病人治好了赚钱多？如果你能够想明白这两条逻辑，那往下看也就没什么难度了，反之，早点休息吧，本文冗长且对你没有价值。

在治疗的准备阶段，还有最后一个重点，我们需要明白，癌症没有人可以包治好，如果你得到包治好的承诺，最好转院；另一方面，如果你希望医生保证治好，你也可以转院了，过高的非理性预期，有可能在治疗中拖医生和病人的后腿，作为患者家属和患者，确定医院和医生可以信任后，只有一个工作可以做，那就是配合治疗；只有一种想法可以有，就是信任医生。有可能家属之中会有人并不希望病人治愈，但绝不会在医生中有人希望病人治不好，无论治疗结果如何，医生都已经尽力，理性对待治疗结果。

3治疗中的管理

选择好医院和医生后，最主要的工作将由他们去完成，但家属仍有一项重要工作，照顾病人，预防感染。我们日常的感冒，就是最常见的感染，但我们是健康人正常体魄，可以不吃药自愈，而治疗中的癌症患者，由于化疗影响或病症本身的影响，抵抗极弱，普通的感冒都会进展为足以致命的重症肺炎或败血症。

这些重症感染，每一次的治疗费用，都有可能突破10万元，并有可能引起病人死亡。而每一次的化疗，都有可能发生这样的感染，所以作为家属，无论从哪方便考虑，都应该尽量避免病人感染。为此，我们不能还像过去那样生活，每一点与病人有关的事，都要做到卫生。在这里，我要强调一下“卫生”与“干净”的区别。

卫生：一坨高温高压蒸过的粪便是卫生的但不是干净的。

干净：一份暴露在空气中的精美甜品是干净的但不是卫生的。

所以卫生的标准是指存放和处置的方式是否有消灭感染源的功能。

对于病人而言，日常洗衣服，应该添加消毒剂；可晒干，烘干，不可阴干。日常饭菜，应该多用煮，尽量避免炒和蒸这样加温不均匀的方式。水果应该选择表皮完好无黑斑的新鲜水果，厚皮的可以直接切开吃，薄皮的最好用盐水浸泡后食用，不要相信开水烫水果可以灭活，表面温度瞬间就降到100度以下了，最好的消毒方式是煮沸或浓盐水。

吃的问题解决了，下一个就是空气问题，在通风不好或空气质量差的地方病人应该主动带口罩，医生用的那种消毒口罩，每4小时要更换一个。

4休疗后的管理

能坚持到这一步非常不容易了，胜利就在不远处。在这个阶段，和医院的联系少了，病友间的沟通交流多了，往往会得到各种错误信息，比如吃鸡会复发，吃韭菜会复发等。这些流言都是毫无意义的，我很负责任的说，如果每一句都采信的话，那只能不吃不喝等着饿死了。实际上经历了多次化疗后，病人身体很虚弱，如果饮食中的营养不能跟上，那就无法及时恢复免疫力，不仅肿瘤细胞有可能死灰复燃，感染也会趁虚而入。在这个阶段，同样我们要注意卫生，并且加强营养，着力补充优质的蛋白质，比如瘦肉，鸡肉，鱼虾等。

其它注意事项

1.异地就医，社保要办理转诊，否则不可报销。

2.社保要办理特种病门诊保险和重大疾病保险，可进一步减少治疗成本。

3.治疗中如果经费有压力，可选择合法的募捐方式和平台，忌个人直接留账号求助，忌为了获得帮助而添油加醋写下不诚实的文字。

4.备血，治疗过程中会需要输血，如果手里没有2本献血证的话，有可能紧急情况下无法申请到血液，献血证只在当地有效，也就是说在上海治疗，必须有上海的献血证，亲戚探病时方便的就去献一份，比送什么营养品都实际。

5.防骗，治疗中的病人意味着有几十万资产，这是各种骗子眼里的肥肉，而我们的求生欲则天生是骗子的帮凶，所以遇到“好事”的时候先想想“老子都这么倒霉了，哪来的好事”“有这种神医，怎么没拿个诺贝尔奖的”，想通了骗术自破。

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