分享

一个母亲的自述:女儿发作的日子都如炼狱「有故事的人」

 汉青的马甲 2016-05-07

>>>> 人人都有故事,这是[有故事的人]发表的第205个故事

我欲哭无泪,走到窗前,仰望苍天:我们夫妻一向与人为善,处处为别人着想,为什么这样待我们?不是说好人好报吗?
女儿成长记
by 月眉

1


昨天,女儿学校开始军训。一大早,当她坐在开往军营的车里笑容满面地向窗外的我挥手时,我瞬间觉得天地阳光灿烂,虽然当时小雨依旧淅淅沥沥。


送走了女儿,我和老公开始踏上归程,一路上我们都沉默不语。此后四年,女儿都要独自在这所大学就读,之前,她从未离开过我们,她会记得按时吃药吗?她吃的这种药同学们知道后会嫌弃她孤立她吗?她会和寝室里五个同学搞好关系吗?她的大学生活会快乐吗?她动作慢,军训时跟得上吗?实在太累了她会向教官请假吗?她的身体受得了高强度的训练吗?我忧心忡忡。


老公见我愁眉不展,开导我说:女儿终究要离开我们独立生活,要放手,要放心。母女连心,你牵挂她担心她,她会有感应,这样她也会不安,你希望她不安吗?话虽如此说,我依旧不能展颜。恰在此时,女儿来了电话,老公开车不能接,女儿听是我接的电话,只匆匆说了两句,就两句啊,立刻又让我的心揪了起来。她说:房间里六个人睡三个铺,她的铺盖用不着,联通信号不好,她不说了。语气中是埋怨和不满,冰冷。我的心又揪成一团,犹如此时车窗外的天:漫天乌云,雨雾弥漫,见不到一丝阳光,感受不到一丝生气。


懊悔此前没有规划好她的学习生涯,导致她复读一年才考了一个三本:小学不该让她读郊区小学,初中不该让她读五中,高中就更不应该将她放在五中了。我无数次和老公一起反省我们对女儿教育的失误,其中最大的失误就是学校的选择,我们懊悔没有给她选择最好的学校。每当说到这个话题时,老公总会劝慰我:女儿的身体决定了我们只有将她放在离我们工作最近的学校,让她每天能回家吃饭,回家睡觉,好照顾她,在她身体不适时我们能第一时间赶到,避免她在发作时将不好的一面暴露给人看,尽量减小不好的影响,以免伤害她的自尊。每说及此,我就心痛不已。无奈啊!


我的女儿原本多么优秀啊!她热爱阅读,她记忆力好,阅读速度快,读过的书她都能说出主要内容,每读完一本书,我们都会兴致勃勃地聊里面的人物、情节,感叹作家的伟大。她对音乐也很敏感,一首歌再复杂,停顿、休止、音准她都能把握好。


她读小学一至三年级时,我们一家都在乡下,我和她爸在乡下教书,她跟着我们在乡下读书。她到上学年龄时我正好教一年级,乡下学生不多,一个级就一个班,她只好随我读,教了她三年,发现了诸多弊端,古人说要易子而教,很有道理。无奈,为了女儿的将来,我和她爸倾尽所有并负债累累终于离开了乡村,求人将我们双双调进了城里。女儿读四年级时终于可以让别人教了,不料,噩运却就此来了。


2


2007年6月,哪一天我不记得了,我只知道他们班开电扇,风很大,正好吹在女儿头顶,女儿感冒了,发烧。我带她去一家私立的儿童医院看医生,打针,吃药,好像还输了液。然后就带她回家睡觉休养,让我妈在家照顾她。我回学校继续上课。


下午我正上课,忽然接到我妈打来的电话,说女儿昏过去了,我叫妈不要慌,让她赶紧带女儿打车到儿童医院来,我等她。到了医院,女儿已经清醒了,只是全身无力,不舒服,想吐,医生也不知道怎么回事,又给她输液,输液时她还是吐了,看她那么难受,我忍不住责怪医生,为什么会越看越严重,医生却教训了我,说他们是有资质的,不应该怀疑他们的能力。折腾了几天,女儿终于好了,又活蹦乱跳的。等她好了,我妈才告诉我,那天把她吓坏了,女儿睡醒后,从床上走到客厅沙发上来躺在沙发上,突然就口吐白沫,大小便失禁了。我责怪妈那天怎么不告诉医生,她说当时她也慌了就忘了。她说现在好了就没事了,我也以为没事。


可是事情才刚刚开始。2008年8月,女儿在乡下奶奶家玩,一天晚上,她奶奶打电话说娃儿站在洗脸盆旁正洗脸呢,突然就直挺挺倒下去,幸好她爷爷在旁边抱住了她,抱在怀里人事不省,去看乡村医生,说是脑部缺氧,输了液,吐了,现在好些了。我们心急如焚,无奈天晚回不去,一夜无眠。第二天一早回去,女儿还是蔫蔫的,不想说话,抱她也不耐烦,感觉她浑身都不舒服,但她又没感冒,又没发烧,我们也没在意,只是更用心地哄她。慢慢地她又好了。


之后一次朋友请客吃饭,桌上有医生,我说了女儿的情况,医生当即说是癫痫,如雷轰顶,我不敢相信,不愿相信。女儿好好的呀,只是昏倒过两次啊,我家和她爸家都没有癫痫病史啊,怎么可能?我知道癫痫,我二爸参加工作结婚后,有一年从遥远的西藏乘货车回来探亲,不幸从车上摔下来把脑袋摔坏了,落下了后遗症就是癫痫。我姨妈家两个儿子也是癫痫,大儿子患癫痫,我见过他发作时的样子,太可怕了。那时我们还小,大概八九岁,表哥已经十八九岁了。


每次他发作时,姨妈就会让他躺在地上,他口吐白沫会抽搐很久,抽完了好长时间都是呆呆的,脸色苍白,头发凌乱,衣服也是脏的,我们都很害怕,后来他二十一二岁就死了。姨妈家的小儿子和我同岁,比我小几个月,读初中时也患了癫痫,姨妈到处求医问药,我曾经陪过姨妈和表弟去偏远的乡村找偏方,寻草药,回家姨妈就把草药磨成粉做成药丸让表弟吞服。因为一直积极治疗,表弟结婚以后就没有发作过了。我做梦都没有想到,我的女儿会患癫痫。我不相信。


朋友请客吃饭的第二天,我就带女儿去市人民医院,请当时最负盛名的儿科主任看,儿科主任是家乡人,对我娘家和老公家都熟悉,听了我的陈述,他直言不可能,说你们两家都没有这样的病史,怎么可能是癫痫,可能是癔病。为了消除我们的疑虑,他还是给我们开了脑电图的检查单。检查结果确如他所言,没有发现异常放电。一颗心又放下来了。


3


可是,现实又给我们开了一个恶狠狠的玩笑。


2009年3月的一个下午,我没有课,正在操场里和同事聊天,突然女儿的同学慌慌张张跑来说:快点,快点,阿姨,你家女儿扯疯啊。我大惊失色,正准备去他们教室,只见女儿的老师已扶着女儿下来了,我走上前见女儿脸色苍白,极为难受的样子,我急忙问老师她在教室里是怎样的状况,老师说她正在上课,就见我女儿头向后仰,嘴巴张开,嘴角一扯一扯的,只几秒钟就结束了。


她不知道我女儿怎么了,其他同学说那是在扯疯,她认为那不是扯疯,还责备同学们乱说,她让我马上带女儿去医院看看。我的心再次沉到了谷底,带她去另一家我们熟悉的私立儿童医院,医生照例给她输液,输液过程中女儿又吐了,她说头痛,眼睛疼,浑身不舒服。于是我给医生交流,谈到她之前的几次情况,医生也判断是癫痫。我还是不愿意相信,只是更加小心翼翼地照顾女儿的生活。


2009年7月,女儿小学毕业了,之前她的钢琴已经过了五级,声乐也学得不错,朋友请我们几家在一起小聚,说要庆祝我们的女儿小学毕业,晚上还让我们去歌厅唱歌,让女儿唱,女儿说她不会唱流行歌曲,只会唱儿童歌曲,她不想唱。


朋友也不为难她,大家兴致勃勃地一首接一首地唱啊,歌厅包房震耳欲聋,大家唱得兴起时还跳起了舞,又喝酒,女儿就坐在一旁看。一直到晚上十一点多,我忽然发现女儿的头在向后仰,我以为她在打呵欠,可是她的整个身体都在后仰,我觉得不对,马上去抱她,可是她的身体僵硬,身体后弯,像一张弓,嘴巴大张,还发出'哦哦'的声音,我吓坏了,连忙叫来老公,抱起女儿就向外走,一边走一边轻唤女儿的小名,可是女儿没有意识,身体僵硬,嘴巴依然发出'呃呃'的声音。朋友见女儿不适也赶紧散了。


回家以后,女儿开始昏睡。现在,我已不记得那一次发作以后她是否吐过,是否如上几次一样浑身无力不舒服。我只记得第二天,女儿对于头天晚上发生的事情毫无印象。自此,我开始意识到女儿真的患有癫痫,我不能回避。我要做的是找一家正规医院积极治疗。


我们没有选择治疗癫痫病的专科医院,我担心那里的医生会把我女儿治傻,那些专科医院在网上吹得天花乱坠的疗效,我本能地怀疑,我们第一个想到的就是去华西。


那是一段痛苦的经历,同时又是一段充满希望的经历。我至今不愿意回忆。我愿意做的就是每天陪着女儿,给她做饭,看她吃饭,唤她起床,听她弹琴,和她聊我们俩都喜欢的作家,聊我们俩都喜欢的书。这让我感到岁月静好,风轻云淡。多么美满的生活!


只是,每天早晚端着水杯拿着药片按时让女儿吃药时,我才意识到,女儿有病,女儿需要吃药。女儿那么早吃药,她还没吃早饭呢,会对胃有伤害吗?无数次当女儿坐在床上吃药时问我:妈妈,我什么时候可以停药?我都强忍心酸安慰她,你恢复得不错,医生说很快就可以停药了。怀揣着这样的希望,到今天,女儿已经吃药七年多了。


我不愿意回忆最初我们求医的历程,那样迷茫、无助。


4


我们决定去华西,可是我们对华西一无所知。因为刚从乡下调进城三年,买了房还欠着账,送女儿学琴,买了钢琴又添了新账,日子过得捉襟见肘。之前我们从未去哪儿旅游过,甚至只去过成都一两次,还是陪女儿参加声乐和钢琴比赛时去过。


只觉得成都很大,茫然四顾,全是高楼。华西在成都的哪儿?我们要在华西找哪个医生?那时候我们小城到成都还没高速,乘大巴要八个多小时。我们算了算,如果早上乘车,到了成都天就快黑了,还得住旅馆。如果晚上乘车,到了成都天就快亮了,节约住宿费还能充分利用一整天的时间。于是决定乘晚上八点到成都的大巴。


2009年8月21日,我们一家三口第一次去华西,人山人海中我们先看了华西医生的简介,也不知道究竟哪个医生好,只看哪个医生级别高又擅长治癫痫,我们选择了梅里教授。


梅里教授很严肃,话不多,只问了几句就让我们去做脑电图。脑电图显示中度异常,需要吃药控制。给我们开了德巴金。最初好像一天早晚各一粒,我们严格按时按剂量让女儿服药,一直到2011年10月,我们一家高高兴兴过了国庆。两年多来,女儿一切正常,梅里教授说只要满了三年不发作就可以停药了,我们以为女儿马上就要好了,从此我们的生活就会天朗气清阳光明媚了。


可是,生活总会在不经意间给我们狠狠一击,击碎我们美好的梦想。


2011年10月8日,我永远记得这个日子。那天午后都快两点了,女儿还在家磨蹭:洗脸,上厕所,梳头,她的动作总是那么慢,马上要上课了,她也不急,我催她,她不耐烦,还抱怨我:你走嘛,干嘛管我?我气极,骂了她,还忍不住拍了她一巴掌,拍在背心,我感觉当时我的手很重,一定打疼她了。我气冲冲先走了,去教育局参加培训。


两点半,正当我准备听课时,老公电话打来了,声音很急,让我马上回家,女儿发病了。我心里'咯噔'一下,感觉整个天地都暗了,马上打车回家。回到家见女儿已睡了,屋子里静悄悄的,我退出来,问呆坐在沙发上的老公怎么回事。老公说他正在学校准备上课,突然一个学生给他打电话,说女儿昏倒在上学路上,他匆匆赶到时见几个人正围着躺在地上的女儿,有的在掐人中,有的在掐虎口,女儿面唇发紫,双手握紧,抽搐,口吐白沫,昏迷不醒。将女儿抱回去之后,女儿苏醒了,可是浑身无力,躺在床上不想说话,之后又睡着了。


我们夫妻相对无言,两年多了,两年多来女儿每天都是平平安安的,早上吃过饭匆匆吃了药就去上学;中午按时回家,吃饭,睡午觉,然后再上学;下午放学,吃饭,吃药,然后去学校上晚自习。她每天早上吃药的时间是固定的,每天晚上吃药的时间也是固定的,我们生怕吃药时间不准时会影响疗效。两年多来,我们每天精心做每一餐,包括早餐,荤素搭配,菜的颜色搭配,我都尽量做到最好。考虑到女儿每天都要吃药,药有毒副作用,身体内必然就有毒素,所以我尽量不让她到外面吃,怕摄入更多的毒素,无论多么忙,多么累,我都坚持做好每一餐。女儿健康,是我最大的愿望。我以为女儿已经康复,可是现实是那么残酷。


更让我难过的是,女儿患癫痫的事让更多的人知道了。之前,甚至我妈都不知道。2011年10月8号,女儿大发作的那天晚上,妈坐在沙发上问我,是不是女儿有什么病,我问她怎么了?妈说隔壁楼那位老太太说我们女儿下午发病时她看见了,知道是我们家的女儿。我的心顿时紧缩成一团,我不想让人知道的事最终让人知道了,我的女儿将来要恋爱要结婚啊,这么多人知道了,她将来怎么办啊?我欲哭无泪,走到窗前,仰望苍天:我们夫妻一向与人为善,处处为别人着想,为什么这样待我们?不是说好人好报吗?


可是苍天不语,生活还得继续。


5


之后,更加注意女儿的作息,晚上减少她的学习时间,无论作业做没做起,十点必须睡觉。更加注意一日三餐,既不油腻,又有营养。


但是女儿的病情并不因为我们在日常生活中的努力而有所缓解。2011年12月6日,她中午回家时就感觉不舒服了,头疼,眉心、额头处疼得厉害。没吃午饭就睡觉了,睡了一小时起来吃了半碗饭就上学,说要参加考试。晚上六点半左右突然倒地,双手战栗,昏迷约三五分钟后,口角有一点白沫,醒后昏睡,难受、头疼,肚子疼。


女儿三个月内发作两次,让我们慌了神。再次乘晚班车去成都找梅里教授,梅里教授说要加大剂量。德巴金加至早晚各一粒半。


2012年6月28日下午五点半左右参加学校合唱休息时,女儿再次发作,这一次发作距离上次,相隔半年零二十天。然后是2012年7月23日晚十点在家中弹琴时有小发作。2012年10月13日晚十点,因为已上高一,晚上要上自习到十点半。还没下自习,她再次发作。全身抽搐,口吐白沫,身体僵直,当天是她月经来第二天。2012年11月1日晚上九时25分在回家路上疑似出神症状几秒钟,后正常。2012年11月11日上午11时11分在教室内晕倒,抽搐,几分钟后苏醒,头疼,脾气不好,下午在家休息,晚上正常。2013年2月11日晚九点在家发作;2013年4月7日晚九点左右小发作。


这每一个记录在笔记本上女儿发作的日子都是黑暗的。煎熬,如炼狱。每一次发作过后,我们都会细细地问女儿,之前有什么症状,发作时有什么感觉,然后及时记录下来。


在每一次去华西找允黎教授开药时,老公都会不厌其烦地叙述女儿每一次发病时每一个微小的细节,希望对允黎教授的诊断有帮助,最终能帮助到我们的女儿。


时光飞逝,一转眼女儿都十五岁多了,月经怎么还不正常,再次赴成都找妇科医生,医生问及吃的药,说可能是药物导致,建议换药。


换药的同时,我们也换了医生。很幸运,我们遇见了允黎教授,和梅里教授一样擅长治癫痫。允黎教授更好交流一些,他建议我们用利必通和开浦兰。


6


2013年12月17日停服德巴金。12月20日晚来月经,12月21日晚发病。


其后每到月经期间我们都特别紧张,因为她总是在月经期间有些小发作。


之后发作症状越来越轻,她提前会有意识,从而能控制自己,这是我们感到最高兴的。但同时让我们感到沮丧的是2014年2月12日晚上我们高高兴兴看电视时,她突然发作了,这一次是大发作。


2014年整个一年,发作很频繁,一共16次,上半年每个月差不多一两次,下半年间隔时间长一些。


2015年发作两次。2016年小发作两次。


期间,我发现,只要我在任何场合祈祷我的女儿病快快好,不几天,女儿便会发作一次,跟我的愿望相悖。我曾经在外婆的坟前默念过,曾经在同事父亲的葬礼上默默祈祷过,曾经在庙宇里祈求神灵保佑过,通通不起作用,相反,还会诱发女儿发病。我后来跟老公交流,并告诫老公千万不要把女儿的病情放在心上,要放下,要视女儿如平常人。如果你祈求女儿的病快快治愈,就相当于你将女儿不好的信息传递给了天地,天地就会将不好的磁场传递给女儿,女儿就会生病。


我想,这是不是心理暗示?母女连心,父女连心,当我们担心她,放心不下她时,她也会不安,她不安,就容易发病。


所以,今天,当她远离我,在三百公里之外的一所三本院校就读时,我愿意在心里相信我的女儿,相信她能克服很多困难,平安度过每一天。因为我听说,一个人之所以难以在冰面上行走,是因为冰面太平整,没坎坷。那么我更愿意相信,女儿之前之所以要经历那么多磨难,是上天希望她每一步都能走得安稳。女儿啊,知道吗,坎坷才能使你一帆风顺啊!


女儿今后的路还很长,不知道是不是长期服药的缘故,她的唇边和下巴都长了汗毛,比一般女孩的更浓些,背部汗毛毛根处长满了小痘痘,额头和两鬓也常年长着痘痘,之前曾经专门去华西皮肤科看过,怕是药疹就麻烦了,所幸医生检查说不是。但我还是担忧,她是女孩,如果一直这样汗毛很浓,又长有痘痘,会影响她将来交男朋友吗?会有好男孩爱她吗?她长期服药,药物会对她的肝、肾、胃等内脏有影响吗?前几年我们为她检查过,这两年没再检查了,有时候看她脸色不好,真担心啊。


好几次女儿忽然没来由地让我们再生一个小孩,她说再生一个就没这么麻烦了,她说的时候表情那么严肃,我心里一惊,呵斥她胡思乱想,我说养你一个已经让我们心力交瘁了,哪还想养第二个。其实内心真实的想法是想把所有的爱给女儿,觉得给她所有的爱都不够。但同时又想,我们不能陪伴女儿一辈子,当我们走后,谁给女儿温暖,谁能帮助女儿?如果能再生一个弟弟或者妹妹,将来她心理上有个依靠也好啊。可是我们夫妻都四十五六了,还能生吗?如果再生,还分得出精力照顾女儿吗?


就这样,在矛盾和担忧中,日子一天一天过去,女儿终于读大学了,多么希望我们的女儿能在大学里开心度过每一天!


作者:一位母亲

    本站是提供个人知识管理的网络存储空间,所有内容均由用户发布,不代表本站观点。请注意甄别内容中的联系方式、诱导购买等信息,谨防诈骗。如发现有害或侵权内容,请点击一键举报。
    转藏 分享 献花(0

    0条评论

    发表

    请遵守用户 评论公约

    类似文章 更多