【罕见病宣传日】《上海市主要罕见病名录（2016年版）》发布啦！！

《上海市主要罕见病名录（2016年版）》发布

中国罕见病定义

中华医学会医学遗传学分会提出的中国罕见病定义，罕见病即患病率低于1/500000或新生儿发病率低于1/10000的疾病。

罕见病防治难点

因罕见病的发病率低、有关专业知识认知有限，易造成误诊或诊断周期延长。约有80%的罕见病由基因缺陷导致，仅有不到5%的罕见病能有效干预或治疗。

名录制定原则

上海市卫计委组织专家论证，以入选病种基本符合中国罕见病定义、具有明确诊断的技术方法、具有一定疗效的干预措施为主要原则，确定将56种疾病纳入《上海市主要罕见病名录（2016年版）》。

名录发布的意义

供本市开展罕见病宣传、筛查、诊断、治疗、康复和进一步制定罕见病防治的相关政策参考。

相关链接：

摘自：上海市卫生和计划生育委员会官网

上海市首届罕见病宣传日活动

2016年2月29日   ︳中国  ·  上海