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■天府早报记者 黄云 颜雪 钟帆 实习生 严星月 汪鑫 连日来，冰桶挑战赛的战火席卷全球，烧到中国，也让罕见病渐冻人症走入公众视野。在四川，也有一群渐冻人，他们的自理能力逐渐被冻住，全身瘫痪、不能言语、无法动弹。天府早报记者走近两名四川“渐冻人症”患者，了解四川 “渐冻人”人群。 她 成都最坚强的“渐冻人” 龚勋惠 ●61岁，与“渐冻人症”抗争12年 ●多个“渐冻人”群群主，分享医学知识，安慰鼓励病友 有追求 她是家里主心骨 她盼望活到80岁 61岁的龚勋惠可能是成都最坚强的“渐冻人”，全身瘫痪、不能言语、无法动弹，龚勋惠在轮椅上一坐就是12年。患病后，她通过电脑用眼睛“打字”，记录下与病魔抗争的经历；她组建“渐冻人”QQ群与病友交流，帮助病友渡过难关。 她建群帮助病友 去年5月24日，龚勋惠建立了QQ群“中华渐冻人之家”，她是群主“龚阿姨”。此外，龚勋惠还管理着“中华融化渐冻人联合会”、“北京渐冻人交流”等4个群共2000多名病人及家属。在群里，精神安慰、讲解医学知识是热门话题，帮助群友也是龚勋惠常做的事。 仅仅去年一年，寄出的物品、现金折价就超过1万元。在龚勋惠家里，还保存了寄出的部分快递单，地点涉及山西、河南、山东等。去年春节，保姆马阿姨光做香肠、腊肉就花了3000多元，“从12月开始做，给他们寄去。” 她身体越来越好 龚勋惠原来还要戴吸氧机，现在身体越来越好。“我希望一直活下去，到70岁、80岁，能够走路过正常人的生活。” 在丈夫杨存瑞眼中，龚勋惠是家里的主心骨，小件大件都是龚勋惠网购，掌握财政大权。龚勋惠有商业头脑，患病的她至今还在炒股。“有1万多元在股市里，由她负责，一直都盈利。”杨存瑞说，生病前的龚勋惠当过医生，干过财务，开过干洗店，办过糕点铺，样样赚钱。 “家里的东西只有勋惠最清楚放在哪里，我的工资每个月都交给她。”杨存瑞说，夫妇俩的衣服鞋帽，都是龚勋惠在网上购买。 龚勋惠还打算将自己的经历写成一部15万字的书，激励患者。“我希望通过我的讲述，让我的经历可以鼓励更多的病友不要放弃，也希望让社会上更多的人了解我们这个弱势群体，让渐冻症患者得到应有的医疗保障。”她预计，国庆就可以出初稿。 他 “冻”住弟弟的“渐冻人” 钟成 ●40岁，四川达州人 ●2012年发病，去年确诊 从不能行走，到说话含糊不清，接着是肌肉萎缩……钟成的病日益恶化。不幸接踵而来，母亲去世，钟成的弟弟钟静要照顾重病的哥哥和75岁的父亲。 有支撑 哥哥被病魔折磨 弟弟一直不离不弃 四川达州人钟成患上渐冻人症时年仅40岁，男人的当打之年，他却只能眼睁睁地看着自己从左手到右手、从左腿到右腿，渐渐被禁锢。钟成一直未婚，比钟成小5岁的弟弟钟静一直留在身边照顾他。 不幸接踵而来 “2012年春节，发现手脚无力，以为是风湿。”钟静说，家境不好，身体的状况被乐观地估计为常见的风湿病，当时没有去医院。钟静还记得，那时候，哥哥还能动。 一年以后，2013年4月，只能勉强行走的钟成被弟弟带到重庆医科大学附属医院，确诊为肌萎缩侧索硬化症，俗称渐冻人症。“医生让我带他回家。”钟静将哥哥领回家，上网查询，将这个病理解透彻，“活一天，算一天。” 从不能行走，到说话含糊不清，接着是肌肉萎缩……时间露出狰狞的一面，钟成的病日益恶化。不幸接踵而来，两兄弟的母亲在这一年去世，钟静一个人要照顾重病的哥哥和75岁的父亲。 为照顾哥哥打夜工 每天早晨，钟静要给父亲和哥哥做好早饭。吃完饭后，将哥哥扶到电脑前，“他可以上网看看电影，或者在渐冻人群里，用光标跟他们聊天。”然后是午饭，晚饭……半个月前，钟成不能自己吃饭了，钟静一勺一勺喂哥哥。等哥哥吃完饭，钟静自己再吃。每天如此。 哥哥几乎需要随时的陪护，钟静为了解决生计，只能晚上上班。凌晨，待父亲和哥哥休息了，钟静才能外出。庆幸的是，哥哥能睡完整的觉，这也换来了宝贵的工作时间。 虽然加入了“渐冻人”的QQ群，但是钟静不算活跃，与其他患者家属的互动也不多，“每个人都有每个人的痛。”实际上，钟成、钟静不仅是两兄弟，钟家一共五兄妹，钟成排老三，钟静排老幺。“他们都各自安家，我离婚之后一个人，我不照顾哪个来照顾。” ■专家解读 华西医院专家揭秘“渐冻人症” 四川“渐冻人”死亡多因营养不良 连日来，一项名为冰桶挑战的慈善行动席卷全球，ALS（俗称渐冻人症）再次走进公众视野。昨日，华西医院神经内科副主任商慧芳教授揭秘这种罕见疾病。 患病几率 十万分之四 昨日下午，一名20多岁的年轻女子看了网上所描述的“渐冻人症”症状，怀疑自己患病，焦急地到华西医院神经内科求诊。 “她担心得一个晚上都没睡着，其实并没有得这个病。”商慧芳说，“渐冻人症”学名叫肌萎缩侧索硬化症，患者一般四肢肌肉开始萎缩，逐渐蔓延到身体的各个部位，“他们的意识非常清楚，但越来越不能动，甚至连说话、吃饭、呼吸的功能也逐一减退。” 商慧芳说，根据调查，“渐冻人症”的患病率大概十万分之四左右，“患者以中壮年为主，大约在50岁左右，同时也有20至30岁的，甚至还有十几岁的。”商慧芳说，一项数据表明，男性稍多于女性。 商慧芳说，就华西医院的病人数据库而言，2005年至今，已登记1000多例“渐冻人症”患者，“目前，大概1/3的病人已经去世。” 治疗昂贵 又不能报销 “目前最好的方法是药物治疗，利鲁唑效果较好，但也只能起到延缓作用。”商慧芳说，不仅没有治愈的方法，甚至无法预防，“遗传相关性其实不到10%，这种病或许跟基因异常有一定关系，又或者跟患者后天接触到的有毒物质有关。” 除此之外，“渐冻人症”的治疗费用也是一大难题。据商慧芳介绍，就她所说的利鲁唑，药价有些贵，“在四川地区，一个月就要4700多元，病人出现呼吸机能麻痹后还要使用呼吸机，再后期，不能进食必须要插胃管。” 商慧芳说，因为渐冻人症非常罕见，目前我国还没专门基金会和协会，并且国内针对这一方面的医疗费用是不予报销的，“即使有想要帮助他们的人，也不知道钱到底捐给谁。” 商慧芳所在的专家组，曾对2009年前四川地区去世的渐冻人的死亡原因做过一项调查，“国外大部分病人是因为肺部感染而去世，而我们四川地区病人因肺部感染的比例较低，反而多数因为营养状况不良导致去世。” |
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