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一位肿瘤患者的就医经历带给我们的思考

 万宝全书 2016-06-03

是什么让一位辗转3家医院的肿瘤患者选择了我们?

就在过去的5月,有一位8年前在鄞州人民医院肿瘤放化疗中心三十三病区治疗过的「鼻咽癌」患者带着他的亲戚直奔我们科室。来到护士站吧台前,他问我:护士长,你还认识我吗?说实话我已经想不起了。于是他告诉了我今天来医院的目的,说是信任我们医院,是我们这里的医生治好了他的病,这次他小姨子的病也要让我们的医生给治疗。

我把他们带到医生办公室,沈燕萍医师接待了他们。

原来患者的小姨子确诊为「扁桃体弥漫大B细胞淋巴瘤」已经2个月了,但是她一直不能面对这个事实,2个月内辗转去了国内三家大型三甲医院。患者认为自己没有得肿瘤,坚决要求手术治疗,拒绝放化疗。前两家医院拒绝了患者的手术要求,最后她不甘心还是跑到上海一家部队医院,在她的要求下完成了「左侧扁桃体切除术」。于是患者「满意」地回到了宁波。这期间她都是瞒着家人在看病,但之后还是被家人知道了,于是就有了文章开头那一幕。

经沈燕萍医师的耐心解释后,该患者终于明白了不是所有的疾病都是可以用手术根治的,放疗化疗也没有想象中那么可怕。她的病根本不是单纯手术就能解决的,其实根本就不需要手术。沈医师将患者的情况向谢国明主任汇报,谢主任联系了血液科张丕胜主任。近日,  患者已转到三十五病区血液肿瘤科进行化疗。

患者临走前还是有点不舍,沈燕萍医师告诉她:「血液肿瘤科就在5楼,你去了以后会知道5楼的医生也是很好的,放心吧!有什么不明白的事尽管到3楼来问我。」

肿瘤治疗的观念需要更新  盲目手术不可取

很多患者以为手术是肿瘤唯一的根治手段,其实这个观念是错误的。有些肿瘤不适合手术,如鼻咽癌等;也有些肿瘤刚开始不能直接动手术,经过放化疗等转化治疗后创造了动手术的机会,如直肠癌肝转移等。这就是为什么现在肿瘤治疗推崇多学科讨论,目的就是客观地为患者选择最佳的治疗方案。

近两年国外提出了“转化治疗”新概念。这是一项前瞻性研究,它颠覆了传统的肿瘤治疗观念,认为肿瘤治疗应该是在手术前先把病灶控制好,把转移灶缩小甚至消除。就是先“转化”肿瘤,把大肿瘤转成小肿瘤,把晚期肿瘤转化到中期、甚至早期,然后再开刀,达到手术切除甚至根治的结果。

人类对抗肿瘤已逾百年,新英格兰医学杂志曾说,回首过去200年,人类对肿瘤的认识已从盲人摸象跨越到管中窥豹。引用上海瑞金医院胃肠外科朱正纲教授的话:「我不知道我能拦下多少刀。」朱正纲是我国胃癌诊治与研究专家,他领衔的「一滴血筛查早期胃癌」正从实验室向市场转化。朱正纲教授现在迫切地想做三件事:

第一,让社会知道晚期病人不要“病急乱投医”,不要轻易放弃。

第二,想对医务人员说,观念要更新。

第三,继续坚持基础和临床相结合的研究。

当获知亲人患了肿瘤以后,家属该怎么办?

有人总结出当代三种慢性自杀行为:度娘看病,微信养生,专家荐股。细细想来也不是没有道理。当亲人被确诊为癌症时,家属都会很惊慌,不知道该到什么医院找哪位医生看病治疗,更多的患者是到处打听、道听途说,这样的心情也可以理解。以下几点建议可供患者及家属参考:

1.积极应对:

当得知亲人患有癌症时,自己首先不要惊慌,特别是在亲人面前,要保持冷静,要努力给患者一种感觉:虽然有病,但能治好。接下来,积极地寻找国内或省内有关专家咨询治疗情况,做到心中有数。同时找一家自己在经济上能承受、技术又好的医院。不要怕麻烦,人的生命来之不易,一定要积极争取每一种可能。

2.如何选择医院:

有病一定要到正规医院诊治。其实,三级医院的肿瘤科或肿瘤专科医院,一般都是可以系统完成肿瘤治疗的。在一家医院进行系统治疗,有利于医生对患者的情况作比较全面的了解,有利于综合治疗。如果你有一位医生朋友,不妨听听他们的建议,他们能给你提供最专业最靠谱最靠近良心的建议,这些建议是弥足珍贵的。

3.准备看病资料:

如果在其它医院做过治疗者,又到另一家就诊时,应携带下列资料:

①医院的门诊和住院病历,包括:手术记录,各种内窥镜检查记录,X线、CT、核磁共振、B超等检查片子及报告单,病理检查报告单等;

②患者所有的化疗方案、药量、治疗的时间,放疗记录单等

只做过检查、未做过治疗者,把所有检查及报告、门诊病历带上。如果资料携带不齐,家属和患者又不能详细地介绍病情,就必须重新进行各种检查来确诊,这样既耽误了时间,也增加了费用。

4.与医生沟通:

肿瘤的类型;病情已发展到什么程度;还需要做什么检查;就患者的体质能做什么治疗;如需手术,治愈的概率有多少,术后的生存期有多少;如需化疗,化疗多长时间,会出现哪些反应;如需放疗,射线对身体有多大的危害等等。

5.病情告知:

目前较多的专家认为,对患者公开病情,同时医生和家属积极地做思想工作,使患者了解自己的病情,消除恐癌心理,并介绍国内治疗癌症的新信息、新技术,可以大大增强患者战胜癌症的信心,同时调动患者的积极性,使患者主动配合医生接受治疗。

其实,有许多患者也想知道自己的病情发展到什么程度,因为是自己患病而不是别人,别人并不能代替自己感受疾病的痛苦、决定疾病的治疗。曾有患者这样说:与其自欺欺人,害怕知道病情,不如接受现实,面对现实,朝着最好的方向改变。

当然,临床上也不乏隐瞒病情的情况,这种情况主要体现在心理承受能力差的患者身上。比如一位胃癌患者,可以先告诉他患了胃溃疡,这个溃疡需要手术治疗,然后说手术发现可能会恶变,如果做一些化疗可能更好。总之,让患者保持好的心情对疾病的愈后有很大的帮助。

6.战胜恐惧:

告诉患者不要把忧虑和恐惧藏在心里,要向自己的亲人诉说。有调查表明,癌症患者中有1/3是由于恐惧无法顺应治疗而死亡。从心理学的角度来说,宣泄也是一种治疗心理疾病的方法。亲人要给予患者支持、关心和陪伴,要让患者知道自己并不是孤军作战,让他(她)感觉到自己并不是单纯的为自己活着,自己的离去会让很多人痛苦,从而树立起战胜疾病的信心。

最后提醒:如何识别正规医生和非正规医生

这些建议是网友总结的,笔者认为有道理:

正规医生:说话十分谨慎,很多话模棱两可,不检查过病人和看到完整的病人资料从不下结论,不敢给你保证疗效的医生一般是正规医生。

非正规医生:夸夸其谈,还没见病人就已经口若悬河,动不动就给你说这是美国最新技术,服务态度好得一塌糊涂,就差跪式服务,拍着胸脯保证能把你的病治好的医生一般都是江湖游医。

(作者:董明芬 沈燕萍 陈科 三十三病区)

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