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残疾妈妈教会我的四件事

 易良义 2016-07-17



你体验过残疾人的生活吗?


大二打球时不小心将脚踝扭伤,由于病情严重,我过了两个月拄拐的生活。那个阶段让我结结实实地体验了一次残疾人的生活。


躺在上铺的床上,想要下床喝口水都变得异常困难。重复了几次之后,累得已经不愿意再爬上去,坐在书桌前感叹:


过去把太多的事当作理所应当了。


从来没想过下床喝水是件事儿,从来没想过去食堂吃饭是件事儿,每天去上课也是件事儿。太多看似理所应当的事情,在那个时候对我就如同登天一样困难。


挣扎了一阵子之后,我慢慢开始适应,并且学会与这种状态共存。很多之前没在意过的事情,渐渐让我心生感激。


直到现在,那段短暂的 “残疾时光” 依然让我时常感觉到,自己现在能跑能跳是一件多么幸运的事情。


我的这份感恩来自于自己的经历,如果家里有人遭受过类似的痛苦,相信周围的人也能获得同样的感受。如果这个残疾人刚好是最亲近的母亲呢?这样的生活又会怎样呢?


明尼苏达大学的 Emily S. Beitiks 博士讲述了自己与残疾妈妈共同成长的故事:


我的残疾妈妈让我成为了更好的人


译文:


作为一名残疾人活动家,我常常会被问一个问题:


你为什么要从事这项工作?


我给的回答都差不多:


我妈妈有 “多发性硬化症”,是一种退化残疾,所以我对残疾的苦痛是有切身体会的。


一些人听到这个答案会误会我妈妈是个残疾激进分子。另一些则会对我表示感谢,谢谢我无私地去帮助那些 “不幸的人”。他们不仅把我归入了不切实际的社会改良家,还顺便忽略了我会因为这些工作得到薪酬的事实。


虽然我十分喜爱我的工作,但这并不改变工作的性质。没有多少人会因为会计师清算了他们的税收而感谢会计师。我们会觉得会计师只是完成自己工作,获得应得的报酬,并没有什么值得感谢的。


因为我发现这个答案常常被大家误解,所以在这里我想写一下我究竟想通过我的答案向大众传达怎样的信息:


我的残疾妈妈让我成为了更好的人。这句话听着很矫情,很做作。我之前一直避免说这句话,但偏偏这句话最能表达我的意思。


她教会了我:


相互依靠


并不是说我帮了妈妈多少,妈妈为我做了无数的事情(到我上高中的时候她还在为我做便当)。我想说的是,我和妈妈的关系并不像传统的母子那般单向给予。


有些时候,她的身体不听使唤,我要帮她把身体舒展回来,还有在她摔倒后心急地将她扶起。这些事让我觉得自己是有用的,这让我充满自信,我并不是妈妈的负担。


淡然自若


妈妈不是一个知名的雄辩滔滔的残疾人活动家,但她总能很好地争取到自己的权益。在我还是个孩子的时候,只要她想,她就能隐藏起自己的残疾。但随着年岁的增长,她开始要用拐杖,然后是步行架,电动步行车,最后是轮椅。


我看着她慢慢地放下他人的目光,坦然接受自身的变化。对于他人对她说的那些无礼的言语不屑一顾,无视那些无谓人。


记得有一场在耶尔巴布埃纳公园的仲夏夜音乐会。我们提前了几个小时到场以确保有一个良好的视野。在音乐会快要开始前,一群年轻人挤到了我们前面的空地上,在音乐会开始的时候他们都站了起来,完全挡住了妈妈的视线。


妈妈没有任何迟疑,立刻告诉那群年轻人让他们坐下,但当时太吵,他们并没有听见。然后妈妈让我去和他们说,起初我很惊慌,但说过之后,感觉十分畅快。那群年轻人听了我的诉求后坐下了,我们一起看完了音乐会。那是我第一次尝到做残疾人活动家的滋味(而且那还是一次成功的诉求)。


助人助己


在我怀孕的时候,我充分地利用了各种公共交通上方便残疾人的设施。而在我孩子出生之后,我也知道要将婴儿车固定在公交车哪个位置上。伴随着妈妈一起成长让我十分清楚这些设施就在那里温柔地等待着有需要的人。这些都是我作为一个健全的人获得的福利。


哪怕将来我不幸残疾了,我坚信我也会得到社会温柔的对待。比起其他担心自己残疾的人,我少了一个担心(现在我有更多的时间担心气候变化了)。


生命可贵


妈妈不仅让我成为更好的人,更准确地说,是她让我成为了一个人。


在我妈妈被确诊多发性硬化症的时候,她感到她将来的人生都要被医生的鉴定结果限定了。医生告诉她大概会在什么年纪丧失什么能力(现在看来那些推测一点儿也不准)。所以妈妈理清了自己的目标,最后决定多要一个孩子。


在当时,残疾人生育是受到不公平的批判的(现在也是)。无数的残疾妇女因为生理和社会上的限制被剥夺了生育的权力,无法感受为人生母的喜悦。作为我妈妈的生育决定的直接受益人,我觉得我的出生是一件无比美妙的事情。


我想我急于解释,可能单纯只是因为不想让大家误解我的意思。我之所以从事残疾人活动只是因为和残疾的妈妈共同成长让我有太多的话想说。


我想通过工作让更多的人知道残疾人可以如何带给这个社会积极的改变。我想为一个残疾人可以组建完整家庭的未来奋斗。除此之外,残疾儿童会看见那些残疾父母的努力,明白他们并没有上限。作为一名受过残疾人恩惠的人,我很庆幸我能为这一使命贡献我的力量。


校订:吴巍、姚色丰


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一句话,一张图




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