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史淑荣提醒把握血友病的最佳治疗时期 血友病患者有个别名叫“玻璃人”，因为他们非常脆弱，如玻璃般一碰就碎。血友病如果不治疗，很容易残疾，成为家庭和社会的负担，所以当确诊病情后要及时治疗，治疗的时期也是很关键的! 很多血友病患者或患儿家长认为血友病是遗传性的血液病，没有什么办法可以治好，所以治疗都是等到有出血现象时才会按需治疗，殊不知，血友病如果进行有效的预防性治疗是能够降低出血次数，防止关节和肌肉的损伤，改善生活质量。儿童时期尤其是血友病治疗的黄金时期，早期预防治疗甚至可以实现让患儿像正常儿童一样上学活动，这也是我国著名的中西医结合血液病专家史淑荣主任感到遗憾的事。 出血次数越多，关节损害就越严重：多次出血会导致严重的关节肿胀及肌肉缺血坏死，长期发作可影响关节的生长发育，导致关节畸形及肌肉萎缩，严重者可致残。血友病患者每年控制出血在0—1次，则关节基本不会出现损伤;如果每年关节出血2—5次，可能会由50%的患者出现关节损伤;如果每年关节出血次数多于5次，则90%患者都会出现关节损伤。 标准预防治疗重于按需治疗：在出血后输注凝血因子的按需治疗只能有效止血，无法阻止患者的关节损伤;及早预防治疗，使患者体内的凝血因子水平保持在一定水平，就能有效防止或减少出血，防止关节的损害。有研究显示，原先接受按需治疗的患者平均每年出血44次，改成预防治疗后98%的患者出血下降到1次，其中有42%的患者在一年中的出血次数为0。 儿童是预防治疗的黄金时期：血友病的治疗关键在于早期持续性的规范治疗，儿童期是血友病治疗的黄金时期，在儿童时期尽早、及时、足量的预防治疗将有效预防出血的发生，使血友病儿童不再面对出血风险，从而保持健康的身体、正常的心理。 据史主任介绍：该院研发的中西医结合的治疗方案已经能够很好地治疗血友病，大部分病人经过治疗后，能明显提高凝血功能，减少出血次数，也许坚持治好的机会也不再是奢望。 |
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