|
15年12月初，父亲60岁退休。离开工作岗位后，他终于在我母亲的劝说下，去医院检查半年多一来就感觉到的胸口疼痛及吞咽困难症状。
15年12月中，在老家医院进行的胃镜检查，化验办了加急。诊断结果马上出来了，“中分化食管鳞癌”。我在北京工作，平时只在周末往家里打电话，那天周四下午鬼使神差，给他们打电话时，他们在医院也才刚刚拿到诊断结果。 当天我回家之前，先在门外哭了一阵，怕影响家里2岁女儿的情绪。进家门后，就跟老公商量，决定把我爸接到北京来治疗。当晚，我们给父母买了周末的火车票，网上预约了下周一北京肿瘤医院胸外科副主任医师的门诊号。 情绪激动了两天后，我渐渐能够平静地跟父母谈论治疗的事情。周一，我们第一次上了医院。医生询问了我爸的症状、持续时间、身体状态和过往的生活习惯，耐心地解释说，得做全身检查后才能确定治疗方案。另外，严正声明，我爸不能再喝酒抽烟了，否则不给治疗。而就在前一天，我爸还在喝酒，根本不听劝。听医生此话，他终于痛定思痛，至此滴酒未沾。 北京肿瘤医院的各项检查都需要提前预约，而且医院要求检查必须有先后次序，所以这次全身检查持续了2周时间。两周后，医生拿出了治疗方案，“先进行两次化疗，再做手术”，第一次化疗后，间隔3周，第二次化疗后，间隔4周，再动手术。 目前，两次化疗已经完成，下周要再重新进行全身检查，已确定是否具备手术条件。 打赏
小小赏金只为给深夜码字的楼主买杯咖啡！
得知我爸的病情后，我买了几本书看，希望用知识武装自己和父亲。这些书包括《食管癌这样征服：食管癌防治导读》、《我与癌症这九年》、《重生手记：一个癌症患者的康复之路》、《Being Mortal》。第一本书帮助很大，对医生先化疗后手术的治疗方案有了理解和认识，也对治疗开始后要面对的各种情况有了初步的认识。
除了治疗之外，我更关心的其实是心理上的调节。毕竟，已经来北京找了食管癌领域里最有经验的医生和团队，治疗手段就交给他们了。我能做的，是关心父母的精神状况，同时调整自己的状态。短短四个月，父亲老了很多，目前看起来像70岁的老人。这里有化疗的副作用、有疾病的影响，想来也有心理的因素。他的心态看起来还不错，积极地面对治疗，甚至还期望着，手术后修养一阵子后，能继续喝点小酒。我母亲的心态就差点，她有埋怨，埋怨我父亲酗酒成性；她有恐惧，恐惧我父亲撇下她一个人；她有郁闷，郁闷在北京没有亲戚们的家长里短。 我们仨像中国大部分的家庭一样，不习惯于用言语表达情况。我只能努力帮他们创造一个积极的环境来影响他们的心境。比如，拉着他俩玩牌，周末逛公园，排除各种困难带他们回家过春节。我所能想到的都非常有限，有其他的建议。 春节回家后，我发现亲戚们的悲观程度要远胜于我们一家。心理学上有一个“台风眼”理论，即越处在灾难中心的人们对危险的感知越弱，因而恐惧感也越低。这是人对灾难的一种心理适应性。既然成天生活在帝都的雾霾之中，无法逃脱，只好自我麻痹、自我宽慰，“一切没有想象的那么遭”，否则生活何以延续。我爸、我妈和我，已经在学习着如何跟癌症共存，我们的亲戚们还没有。我爸必须积极面对，这是他能战胜病魔的唯一方法；我必须积极面对，因为我处在孕期，需要给胎儿提供一个乐观稳定的原生环境；我妈必须积极面对，因为她影响着我和我爸的情绪。
春节回老家过年，出了一点岔子，我爸一时大意，吃鸽子肉堵住了食道，最后不得不做胃镜的食道扩张手术，才把一团瘦肉通下去。过程不赘述了，分享几个经验教训。
瘦肉是最容易堵住食管的，医生告诫不要再吃瘦肉了。吃其他东西自然也要小心，细嚼慢咽。我爸还没到只能吃流食的程度，只是吃一口东西一定要配一口汤水。 老人家对自己的身体状态缺乏足够的了解，他做的判断有时缺乏理性和逻辑。比如，他一开始坚持说自己不是被食物堵住了，因为跟以往几次被堵住感觉不一样。折腾一夜后，仍旧食水难进，他才说可能还是被堵住了，但不用上医院，他坚称自己能够自行解决。在我坚定要求下，才同意去医院做胃镜。我此前一贯同意我爸的观点，“你自己是最了解你自己的身体状态的”，这句话在现代医学面前，真的是错的。病人的自述一定要听，但不能做为唯一依据。 然后就是医患关系了。因为总总原因，我对老家医院的整体医疗环境极不信任。比如，同样是血常规检查，老家医院所花费用比北京肿瘤医院贵上三四倍。虽然在老家抽血花的是医保卡里的钱，在北京抽血得自己掏腰包，我还是痛恨地方医院变相侵吞国家医疗费用的行为。再比如，老家胃镜室里的遭遇，让我深深地感受到地方医院医生的不专业。胃镜室里各种嘈杂，不是病人和家属吵闹，而是一帮的医生自个在聊天。更气人的是，当事的医生一边给我爸做胃镜，一边插话旁边人的聊天，讨论去哪里玩的事情。我当时真是要气死了，躺着的病人及其家属正在备受煎熬，站着的医生就算有闲功夫，也不应该做些不相干的事情。“职业化”跟他们毫不相关。
@后悔没有学医 2016-02-20 14:28:00
你给家长办理异地医疗了吗？ ----------------------------- 在老家的医保处做了登记，在北京的住院费用可以回去报销百分之六七十，门诊费用一概不能报销。
今天去肿瘤医院复查，医生安排了三项检查，检查出来后就能确定是否可以进行手术了。血检查，检查肿瘤细胞标本（大概是这个意思）；CT检查；还有钡餐造影。
今天遇到了我爸的病友，小我爸两岁，也是食管癌。从初诊到两次化疗，再到今天的复查，都跟我爸同步。希望两位老人家都能顺利进行手术。
@qiqian0333 2016-02-22 16:56:00
楼主，你好，我爸爸也是这种情况，现在还在做放疗，还不知道结果怎样？伯父做完放化疗的效果怎么样？ ----------------------------- 我爸做的是化疗。上周刚做完检查，CT和钡餐的结果都显示，食管癌疗后病变略缩小。今天早上刚刚去找了医生，问下一步的治疗。我们满以为接下去就是顺顺当当进行手术了，没想到就走到了一个十字路口。医生给了两个方案：一是做手术，虽然病变有所缩小、虽然病变离主动脉不算很近，但手术还是没有把握能清除干净，而且手术得排到3月15日以后了。二是再做一两次化疗，让肿瘤进一步缩小，提高手术的成功率，但这样一来病人的身体会进一步受损。手术得再拖两三个月了。医生基本是不带偏向地，让我们自己决定。 我爸妈不想再拖了，想尽快手术，我却犹豫不决。无论如何，这两天要做决定了。
http://so.letv.com/s?wd=%E7%86%8A%E5%AE%8F%E8%B6%85&from=play
推荐一系列跟食管癌相关的知识普及视频。
@qiqian0333 2016-02-22 16:56:00
楼主，你好，我爸爸也是这种情况，现在还在做放疗，还不知道结果怎样？伯父做完放化疗的效果怎么样？ ----------------------------- @呢_喃 2016-02-29 10:53:00 我爸做的是化疗。上周刚做完检查，CT和钡餐的结果都显示，食管癌疗后病变略缩小。今天早上刚刚去找了医生，问下一步的治疗。我们满以为接下去就是顺顺当当进行手术了，没想到就走到了一个十字路口。医生给了两个方案：一是做手术，虽然病变有所缩小、虽然病变离主动脉不算很近，但手术还是没有把握能清除干净，而且手术得排到3月15日以后了。二是再做一两次化疗，让肿瘤进一步缩小，提高手术的成功率，但这样一来病人的身体...... ----------------------------- 有人说做完手术以后不好恢复，因为中上部的位置不好，而且要把胃向上拉，我们也是在做放化疗，已经13次了，有些反应，不知道效果怎么样，要到20次才复查看效果，再决定后面怎么治疗，你们做化疗有什么反应吗？
@qiqian0333 2016-02-22 16:56:00
楼主，你好，我爸爸也是这种情况，现在还在做放疗，还不知道结果怎样？伯父做完放化疗的效果怎么样？ ----------------------------- @呢_喃 2016-02-29 10:53:00 我爸做的是化疗。上周刚做完检查，CT和钡餐的结果都显示，食管癌疗后病变略缩小。今天早上刚刚去找了医生，问下一步的治疗。我们满以为接下去就是顺顺当当进行手术了，没想到就走到了一个十字路口。医生给了两个方案：一是做手术，虽然病变有所缩小、虽然病变离主动脉不算很近，但手术还是没有把握能清除干净，而且手术得排到3月15日以后了。二是再做一两次化疗，让肿瘤进一步缩小，提高手术的成功率，但这样一来病人的身体...... ----------------------------- @qiqian0333 2016-03-02 12:05:00 有人说做完手术以后不好恢复，因为中上部的位置不好，而且要把胃向上拉，我们也是在做放化疗，已经13次了，有些反应，不知道效果怎么样，要到20次才复查看效果，再决定后面怎么治疗，你们做化疗有什么反应吗？ ----------------------------- 我爸做了两期化疗，间隔3周。就是掉头发，其他反应没有。化疗期间，3天测一次血常规，监测白细胞值，低了就打增白针，他打过四针；6天测一次肝肾功能，化疗期间这项检查一直正常。
@qiqian0333 2016-02-22 16:56:00
楼主，你好，我爸爸也是这种情况，现在还在做放疗，还不知道结果怎样？伯父做完放化疗的效果怎么样？ ----------------------------- @呢_喃 2016-02-29 10:53:00 我爸做的是化疗。上周刚做完检查，CT和钡餐的结果都显示，食管癌疗后病变略缩小。今天早上刚刚去找了医生，问下一步的治疗。我们满以为接下去就是顺顺当当进行手术了，没想到就走到了一个十字路口。医生给了两个方案：一是做手术，虽然病变有所缩小、虽然病变离主动脉不算很近，但手术还是没有把握能清除干净，而且手术得排到3月15日以后了。二是再做一两次化疗，让肿瘤进一步缩小，提高手术的成功率，但这样一来病人的身体...... ----------------------------- @qiqian0333 2016-03-02 12:05:00 有人说做完手术以后不好恢复，因为中上部的位置不好，而且要把胃向上拉，我们也是在做放化疗，已经13次了，有些反应，不知道效果怎么样，要到20次才复查看效果，再决定后面怎么治疗，你们做化疗有什么反应吗？ ----------------------------- @呢_喃 2016-03-03 11:07:00 我爸做了两期化疗，间隔3周。就是掉头发，其他反应没有。化疗期间，3天测一次血常规，监测白细胞值，低了就打增白针，他打过四针；6天测一次肝肾功能，化疗期间这项检查一直正常。 ---------------------------- 哦，我爸今天刚做完第三次小化疗，就是放疗加化疗的那种，反应就是食欲不佳，疲劳，这些日子总打嗝，其他的都还好
@20160126Ca 2016-03-03 12:24:00
祝爸爸早日康复，我也在肿瘤医院治疗。 ----------------------------- 谢谢！也祝你那边一切顺利！
@呢_喃 2016-02-22 15:56:00
今天去肿瘤医院复查，医生安排了三项检查，检查出来后就能确定是否可以进行手术了。血检查，检查肿瘤细胞标本（大概是这个意思）；CT检查；还有钡餐造影。 今天遇到了我爸的病友，小我爸两岁，也是食管癌。从初诊到两次化疗，再到今天的复查，都跟我爸同步。希望两位老人家都能顺利进行手术。 ----------------------------- 两期化疗后，CT和钡餐显示肿瘤稍有缩小。医生让我们选择是做手术，还是再化疗2期做手术，以提过手术切除率。我爸妈不想尽快手说，我们选择了前者。 等床位等了两周后，3月10日周四晚上，大夫打来电话，通知我们说，详细分析了我爸的资料，还得再做一个检查。第二天，我一个人跟医生做了当面沟通。大意是，手术有风险，一方面担心伤到气管和主动脉，另一方面担心切除不干净。主治医生要求做一个气管镜检查，助理医师建议经济上能负担的话，再做个PET。主治医生依然稍微表达了，最好是再做一下化疗，我依然略过。我们当天就预约了3.15的PET和3.16的气管镜。 PET检查得3.18下午才能出来，气管镜检查当下就出来了，没有发现异常。原本担心手术又得推迟一两周，没想到3.16就接到医生通知，3.17周四一早办住院，3.21下周一做手术。一家人心里顿舒了一口气，终于要到下一个阶段的战役了。这个手术实在是让我们等得太久了。 以我浅薄的知识来看，最好的手术效果，是在保障生命安全的情况下，切除干净肿瘤，缝合口处理得干净利落。祈祷手术一切顺利！
昨天我爸已住院，今天我和老公都在上班，没去医院。医生打来电话，再次问我们是否一定要手术。他大意是，手术肯定是比不手术好的，但手术部位离气管很近，不太可能清除干净；另外，PET的结果显示锁骨处的淋巴结已经有转移，这是没办法通过手术清除的，只能术后做放疗来控制。
通过手术根治食管癌，一直以来是我爸和我妈的期待。而我，虽然已经预感到我爸的病没有这么早期，现在面对医生的表达，仍旧有莫大的悲哀从心底涌出。很久没孕吐的我，一大清早下班车又吐了。 我在考虑对我爸来说，手术是否是过度治疗，是否对他的身体利大于弊，是否能延长他的时间。别说这个问题可能是无解，退一步说，要是我收集各方面信息后，认为不手术更好，又要如何去跟父母沟通呢？他们又如何能够接受呢？手术不能不做，一个积极又无奈的选择。
@呢_喃 2016-03-18 11:44:00
昨天我爸已住院，今天我和 老公 都在上班，没去医院。医生打来电话，再次问我们是否一定要手术。他大意是，手术肯定是比不手术好的，但手术部位离气管很近，不太可能清除干净；另外，PET的结果显示锁骨处的淋巴结已经有转移，这是没办法通过手术清除的，只能术后做放疗来控制。 通过手术根治食管癌，一直以来是我爸和我妈的期待。而我，虽然已经预感到我爸的病没有这么早期，现在面对医生的表达，仍旧有莫大的悲...... ----------------------------- 楼主，能给个联系方式吗？我父亲前几日也做了胃镜发现食管壁上有菜花状凸起，初步怀疑是食道癌，活检结果还没出来，我在网上查了很多，看得越多越绝望，感觉天都塌了，一直以来父亲就是我的天，作为独生子女的我真的不能接受。具体还没有去大医院进一步检查，准备下周二活检结果一出来就去肿瘤医院进行全面检查。不能再耽误了，是什么样的结果我都要去面对。但是真的太害怕了，这几天流的眼泪比前30年流的都多，不敢相信。
食道癌都是假癌症，99%是戒烟或者吸烟大幅减量引起的食道溃烂，恢复原来吸烟最大量就会自愈，不然活不了。不吸烟的也是吸烟能自愈。
@无照神医 2016-03-20 18:06:00
食道癌都是假癌症，99%是戒烟或者吸烟大幅减量引起的食道溃烂，恢复原来吸烟最大量就会自愈，不然活不了。不吸烟的也是吸烟能自愈。 ----------------------------- 扯～～～
-----------------------------
@坚强的熊猫panda 2016-03-20 08:26:00 楼主，能给个联系方式吗？我父亲前几日也做了胃镜发现食管壁上有菜花状凸起，初步怀疑是食道癌，活检结果还没出来，我在网上查了很多，看得越多越绝望，感觉天都塌了，一直以来父亲就是我的天，作为独生子女的我真的不能接受。具体还没有去大医院进一步检查，准备下周二活检结果一出来就去肿瘤医院进行全面检查。不能再耽误了，是什么样的结果我都要去面对。但是真的太害怕了，这几天流的眼泪比前30年流的都多，不敢相信。 ----------------------------- 活检是最准确的诊断。要坚强！ |
|
|
来自： 张节sddg7b376z > 《待分类》
