从“神经多样性”所想到的

重新编辑，文图并赏版。看过的忽略，未看过的，推荐一读。

晚上，很久没有登陆的微博消息窗里弹出一段文字：

“郭大夫你好！好久不见了。有个问题想请教：今年4月2日世界自闭症日的主题是‘包容及神经多样性’。‘神经多样性’是自闭症人士比照‘生物多样性’提出的一个名词。您作为一个医学专家如何看待‘神经多样性’这一提法？这是否意味着自闭症‘不再是一种需要干预治疗的疾患而更多地体现为一种‘特质’？如果是这样对于很多急需干预的自闭症人士是不是会有消极的影响？打扰了！谢谢。张雁”

张雁，国内第一部以孤独症儿童家庭群体为主角的全景式纪实作品《蜗牛不放弃》一书的作者，《星日》杂志的主编兼创办人。我在孤独症谱系障碍圈里互粉的好友之一。

今年的世界提高孤独症意识日的主题我浏览过，中山三院的小兵教授还摘译过部分内容。但当时并没有觉得这个‘神经多样性’的提法有何需要讨论的问题。生物多样性与世界多样性等等也是一个熟到都不需要思考的词汇了。所以，经她这么一问，我先是感到错愕，后来竟感觉难以回答，因为，仔细思考，这些词汇，与其说是对着医学来说的，到不如说是对着哲学和人类学来说的。

作为崛起中的大国，政治上主张世界多样性是必然的选择。作为快速发展而且不敢停也不能停的世界而言，强调生物多样性其本来的意旨却是在减缓对生态和生物多样性的破坏以尽可能保护人类可持续发展的利益和追求。那么，针对孤独症谱系障碍，我们提到神经多样性的意旨到底是为什么呢？

潘文逸/油画

从医学的角度，无论障碍（disorder）、疾病（ disease）还是残疾(disability)，都是一个界垒分明的判断，原则上不能用多样性这样一个包容的词汇一概而过，相反，它应该是有待区隔并进而矫治的一个专业术语。譬如，孤独症谱系障碍，从医学上来讲，它就是一个先天的神经发育的异常。在判断上它有严格的临床划定标准，在未来，甚至有可能找到生物学的划界指标。它严重地影响着罹患个体的心理发展和社会适应，进而影响到个体所在的家庭和社会的福祉。对于这样一个明显不好的事物，我们怎么能简单地以“神经多样性”一带而过呢？不能！我们一定要仔细分辨，认真区隔，尽我们所能地来探索这么几个问题：它是什么，为什么，怎么治。

但离开医学的视角，就没有孤独症谱系障碍这个东西了，有的只是孤独症谱系障碍人士。作为人士，如同男士，女士，绅士，战士，或者个子高的人士，长得丑的人士，这个时候，就没有优劣的价值判断，而只有表征的差异了。患病的人士和健康的人士，也只有表征的不同而已。作为共同的人士，她／他应该享有同等的权利和机会。我们不能说心脏病患者没有选举权，也因此不能说，孤独症谱系障碍人士没有上学的权利。对前者大家毫无异议，但对后者，从孤独症谱系障碍人士普遍入学困难，就能轻易地看出现实的差距。这个时候，我们也许可以说，医学这个本来纯专业的事情，却被社会性地区隔了或者歧视化了。

所以，我说，神经多样性，绝对不是对着医学说，而是对着社会人类学或者伦理哲学来说。那么，这种提法的意旨在什么地方呢？

我认为这个意旨是针对现实存在的问题而不是对着未来的理想来说的。现实存在的问题是什么？是孤独症谱系障碍人士的生存权、发展权、教育权等一系列作为一个人士应有之义的权利在世界范围内（不局限于一国家、一地区）得不到保障甚至遭到忽视和剥夺（只有更糟糕的，没有完美的）。我们提出这样一个口号，其实质应该是意在缓和和减少这种忽视和剥夺。

反过来，也正因为现实的不完美，我们才有实现人类最高价值而达到最终的和谐共存（恐怕人类智慧不用于破坏而用于建设的话，其最高的追求也不过如此）这个理想。这个理想，哪个国家最早接近实现，哪个国家就可以配享最文明的桂冠。因此，利用我们人类的智慧帮助我们同类中最弱势的那个部分，让他们和我们一样共享人的权利和尊严，也是对每一个文明人提出的义务要求。

感谢张雁，她的问题，在四月二日，这么个对全世界都很特殊的日子到来之前，启发了我如此的思考。当然，我不是哲学家，也不是人类学家和伦理学家，上述内容只不过是个人的一些思考，不成其为观点。应朋友之邀，权作朋友之间的聊天吧。

下文是与本文相关的生物多样性公约和2016世界提高孤独症意识日主题的英文以及小兵教授摘要翻译的内容，供做相关背景了解。

《生物多样性公约》（Convention on Biological Diversity） 是一项保护地球生物资源的国际性公约，于1992年6月1日由联合国环境规划署发起的政府间谈判委员会第七次会议在内罗毕通过，1992年6月5日，由签约国在巴西里约热内卢举行的联合国环境与发展大会上签署。公约于1993年12月29日正式生效。

2016 Theme: 'Autism and the 2030 Agenda: Inclusion and Neurodiversity'

Autism and other forms of disability are part of the human experience that contributes to human diversity. As such, the United Nations has emphasized the need to mainstream disability in the Organization’s development agenda. Mainstreaming disability requires an integral approach in the design, implementation, monitoring and evaluation of policies and programmes in all political, economic and societal spheres, so that inequality is not perpetuated.

In September 2015, the UN General Assembly adopted the ambitious new 2030 Agenda for Sustainable Development, which includes 17 Sustainable Development Goals (SDGs) and 169 targets that promise to leave no one behind.

While all SDGs are universally applicable, disability and persons with disabilities are explicitly referenced in the following goals:  4) Quality Education; 8) Decent Work and Economic Growth; 10) Reduced Inequalities; 11) Sustainable Cities and Communities; and 17) Partnerships for the Goals.

This year’s observance will look ahead to 2030 and reflect on the new SDGs and their implications for improving the lives of people with autism.

世界提高自闭症意识日 ——4月2日

2016主题：自闭症及2030议程——包容及神经多样性

自闭症以及其他形式的残疾是人类经历的重要组成部分，这有助于人类多样性的形成。同样地，联合国已经在组织发展议程中强调了残障群体回归主流的需求。残障群体回归主流需要一个整合方法，即整合政治、经济及社会等所有层面政策及计划的设计、实施、监测及评估过程的方法，所以说，社会不均衡性并不是永久存在的。

2015年9月，联合国大会正式通过了一项雄心勃勃的关于可持续发展的新2030议程，它包含了17项可持续发展目标以及169项不抛弃不放弃任何残障人士的目标。

可持续发展目标本身具有普遍适用性，残疾者以及有身心缺陷的人将会明确参照以下目标方向发展：4），优质教育；8），体面地工作及经济增长；10），不均衡性缩小；11），城市和社区的可持续性；17），目标的合作伙伴关系。

今年的纪念活动将会展望2030并回顾这项新的可持续发展目标以及它对改善自闭症人群生活质量的意义。