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欣奕爸再谈干预:这些错误我也犯过(附方静老师的精彩点评)

 遨游客人 2016-11-09

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-本期关注-


再回首,孪生姐妹的好爸爸谈干预误区


神补刀,方静老师期盼新家长少走弯路






孪生姐妹可欣、可奕的好爸爸Derek Liu的好文:

 

干预十年,孪生姐妹的好爸爸想对家长们说......(点击阅读)


可谓在我们的读者群里人气爆棚,欣奕爸爸谦逊地说:这超出了他的预期,他只是很普通的星儿爸爸。但我们知道这十年,面对两个自闭症女儿,他不断地学习和实践,不断地更新和调整自我,做了很多很多。


有位家长读者在微信群里艾特他,认为接纳的意义同时也在于:要允许其他家长犯错误!


欣奕爸爸表示认同,他说“前辈们趟出来的路其实已经不少,但我依然不停地犯错误,人就是在犯错误中成长的! ”


欣奕爸爸决定把自己犯的错误写出来,给新家长作为借鉴“ …这条路,反正我趟一遍,大家愿意怎么走,看大家自己的了。”


欣奕爸爸和方静老师就这个问题进行了交流,方静老师有说法:“确实要允许其他家长犯错误,坚决同意,不过补刀:前人把犯过的错误写出来了,后人能否不再犯(少走弯路)?”


欣奕爸爸号召更多的家长应该站在一起,分享自己的经验和教训。方静老师点赞,并且说,欣奕爸爸的这篇文章,她将根据平时家长们的表现做点评。


对,欣奕爸精彩的文章&方静老师独到的点评,就是我们今天的内容。





家长心中的三个「里程碑」


文:欣奕爸爸|点评:方静老师



VB-MAPP评估的第一大类就是里程碑评估,对应孩子3个年龄阶段,针对16个领域一共170个里程碑。 我这次借用里程碑的概念,把家长们在孩子学龄前,心里的那三个阶段里程碑讲一讲,该犯不该犯的错我都犯过了,讲出来供大家参考:




三个里程碑
里程碑1出语言代表年龄 2-3岁
里程碑2进幼儿园代表年龄 3-5岁
里程碑3进普校代表年龄 6-7岁

 

 

里程碑一

孩子出语言




(图片来自张苗苗老师的微课分享)


我们带可欣可奕去医院就是因为她俩快2岁了还没有语言,我相信现在依然有很多爸爸妈妈带孩子去医院的原因就是孩子没有语言,或者说语言明显落后!


所以,小龄家长对孩子心理预期的第一个里程碑就是“出语言”。


我孩子就是不会说话,别的可灵了,老师你看看怎么让他会说话?这是我接待小龄家长时听到最多的。


低功能或无语言儿童,要尽早加入辅助工具


我们和所有的父母没有任何的区别, 在孩子3-4岁的时候, 我们花过大量的时间试图使孩子能够出现语言,民间号称北京出语言的最好的老师试过、以琳的语言训练器材买过用过、甚至请过专门给聋哑儿童做语言康复的老师专门给她俩做过一段时间的语言训练。各种场合训练她俩的仿说。


诚实地讲,一直到她俩快十岁的时候我们才算彻底的死心,才接受她俩可能终身没有语言的现实。 


方老师:

不到黄河心不死,可以理解。该努力的还是要努力,但努力的同时不要排斥其它的方法,尤其下面提到的PECS。



其实,早在5-6岁的时候,我就接触过PECS, 但我当时的直觉就是——

 

因为:对孩子来讲, 发音是一件多么难的事情, 拿卡片相对会容易很多

而且:在容易和困难之间,孩子一定会选用简单的方法,放弃困难的方法

所以:使用PECS会限制语言的发展


多么理性的推导过程啊! 可惜,整个的推导过程是基于个人的直觉而不是科学的实证!


方老师:

这个推导我太熟悉了,现在每隔几天还有人会振振有词地给我讲这个推导。我要把欣奕爸爸的这段话做成小卡片,老师们都每人一张放口袋里,有人谈到这就出示卡片,这个创意好不好?


PECS是经过科学实证证实对低功能语言障碍儿童语言能力有提升的技术方法,即使有初步语言能力的孩子, PECS的辅助应用也能提升孩子的语言能力,PECS的句子条结构和语言发展一样,是逐步扩充和丰富句子的构成结构的, 对有初步语言能力的孩子而言, 其实它可以起到视觉提示的功能, 帮助孩子整理语言逻辑和丰富句式构成。



方老师:

PECS真的、真的有用,我担保欣奕爸没骗人。



我们真正开给她俩使用类PECS的辅助工具原因其实是因为,孩子大了以后, 其需求和意愿不再仅仅局限于物质和活动了, 我们已经不像在她俩小龄时候, 能够很好地猜到她们的心思了。而需求总是得不到满足的话,对大龄孩子而言,容易激发出严重的情绪问题!


国内现在常用的两种类PECS的辅助软件有“小雨滴”(同时有IOS和安卓版)和“静待花开” (仅有IOS版,但同时还有任务条、行事历等视觉辅助常用功能)。“静待花开”也是一位星爸无偿编制的,他的孩子其实没有这个需求,但他利用自己的知识和时间,为自闭症孩子做了这个软件,使用到的家长应该向他致敬!有需要的家长可以下载给孩子试用,再根据孩子的情况确定一种坚持使用。



方老师:

“小雨滴”、“静待花开”,下载吧,当然记得感恩设计这些软件的爱心人士和家长。





语言的主动性、功能性比丰富性重要太多


父母针对小龄孩子容易犯的第二个误区就是,过于追求孩子语言丰富性。


方老师:

学是为了用,所以要学用得上的,对谱系孩子这个太太太重要了。丰富的代名词可不可以用花哨?很多家长会炫耀他的孩子的语言很花哨,哦哦。



孩子的语言能力似乎是以句子的长短来衡定的。至少,在孩子一开始的语言训练阶段,这个标准是不合适的!



方老师:

这个标准对谱系孩子绝对绝对不合适,太多的孩子会大段大段背唐诗或者剧本,但是竟然不会说我肚子饿了。





语言最最重要的功能是表达需求和意愿


主动提要求的能力是重中之重,在我看来,孩子能对100个物品或者活动主动的要求,要比会用3种不同的句式,但只能对10种事物主动提要求重要的多! 在孩子能够对大多数事物主动要求时,再去追求句子的长短,句式的变化进而追求询问、评价等类型句式才更有意义。


方老师:

我很喜欢下面这段话:拥有10种技能,在必要时能完全发挥这些技能的孩子,他们的进步可能性可以达到自身的最大值,而拥有100种技能,在必要时却只能发挥10种技能的孩子,他们的进步可能性不大。

是不是和欣奕爸爸的话有异曲同工之感?





要教会和接受孩子说“不”


我们轻易不敢教他们说“不”, 害怕他们说不了之后, 我们安排好的事情就不能顺利进行下去了! 我觉得自闭症孩子最痛苦的一点就是,在他年少没有能力反抗的时候,所有的一切都是被爸爸妈妈安排好的,他们没有机会说不, 一旦有所反抗就被冠以逃避行为进行干预! 其实别怕,该教还是要教的, 给孩子说不的机会,给她们一个选择的机会。 


否则的话, 出来混, 迟早要还的,大家仔细琢磨琢磨, 反正我正在还……


方老师:

出来混,早晚要还,这是我经常对动不动打孩子的家长说的话,我怎么觉得欣奕爸比我还狠?




里程碑二

孩子进幼儿园





(图片来自张苗苗老师的微课分享)


能不能进幼儿园是新家长认为孩子社会性的重大里程碑。我也不例外。


应该是2010年孩子5岁的时候,由于工作的变动,我有机会全天陪孩子上幼儿园一年多的时间,找的幼儿园非常好,可以算是一家教会幼儿园,园长和大多数的老师都是基督徒,对待孩子的爱心方面我觉得没有什么可以挑剔的。园长的心理学背景极深,对儿童发展和教育造诣深厚,有过仅用一句话就震撼到我的经历。我到现在有时候还会和园长交流孩子的教育问题。


然而这并没有什么luan用。




能力不够的话,进幼儿园融合就是浪费时间


方老师:

欣奕爸真敢说,每次我说这话都被人喷。


在孩子入园的前两个月,我觉得孩子的进步巨大,在家庭环境没办法训练的项目,集体情况下安坐,接受常规和环境的变化、排队、等待…等等等等,进步巨大。自理方面也有很大的进步。


但是,That is all ! 所有的进步基本上仅限于此了!而且,在2个月之后,孩子的集体常规部分还有退步,为什么呢?


她俩的认知水平完全达不到,老师讲的东西对她们而言完全理解不了,坐在那里就是折磨, 她俩慢慢就坐不住了。


方老师:

认知达不到,孩子怎么能坐得住,他们不是木头人呢!这不是融合,这是混合,是对孩子的摧残。


我们期望的和其他小朋友的互动无法实现。为了给她俩创造环境,我在幼儿园真的是和小朋友们打成一片,父爱泛滥!但是对她两个,依然没有小朋友会和她俩玩耍。 


为什么呢?其实这个年龄段的小朋友极其单纯,他们完全没有歧视排斥她俩的心理,事实就是:我找你玩,跟你说话你不理我,和你玩你也不理我,还动不动就抢我的玩具,那我就不和你玩了! 


道理就是这么简单。这个互动过程在幼儿园年龄段是很难依靠老师或者成年人的要求和帮助来维持的! 


所以,尽管我用尽我的洪荒之力,一年多后,我仍然不得不承认:我完全浪费了这段时间。




要请专业人士帮助评估,选择孩子适合的方式


上两张图有张苗苗老师(BCBA) 根据VB-MAPP评估给出的幼儿园融合的基本能力要求。我个人建议父母考虑幼儿园融合时一定要自我评估一下,最好请专业人士给评估建议一下。


有些高功能孩子可能还真的是在自然环境下有支持的全天融合更合适,中高能力的可能半天融合更合适,像可欣、可奕这样重度的孩子,其实还是在比较结构化的环境下进行基础能力的训练更加合适!




能够陪读的幼儿园其实才是最好的选择


相比融合园,我更建议家长选择能够接受家长陪读的幼儿园。至少,我觉得家长一周应该有机会陪孩子上半天的课程。家长陪读,能够发现孩子在幼儿园的问题所在,在家里创造条件帮他提高。小龄补短,就是这个意思,你得知道他的短在哪里!


方老师:

陪读真的真的太重要了,不过陪读的家长必须心理绝对强大,否则会疯掉的。家长要善于发现孩子的短,但是不被这个短打败,是要去想法补短。



里程碑三

孩子进普校



等孩子到了这个年纪,新家长基本已经熬成了老家长,对孩子的能力水平已经有了比较实际的认识。 是否能进普校其实大概心里有了合理的预期了。 而且,当前国家支持力度在提高,只要没有大的问题行为,进入普校相对比之前简单了许多。


只是提请家长注意:前期准备别放到普通幼小衔接班的知识衔接的重点上, 那样路就又走偏了,更多的应该提前花时间在维持课堂学习的技能、群体生活技能、社交礼貌、接受批评等社交相关的前备技能的提前准备上。 



方老师:

可是我还是想说:不是政策宽松了,孩子就要去上学。上学的目的不是为了彰显政策的宽松,而是为了我们自己的孩子。适合孩子的才是最好的,能否上学同样需要评估,去特殊学校也是上学啊。

要融合不要混合,要随班就读,不要随班混读。


时间点上也不要真的等到了要上学时,才考虑这些技能的培养。如果有能力进普校融合,还是应该至少提前一到两年就要开始有的放矢地做前期准备。



方老师:

有的放矢才不会乱了阵脚。可是太多太多的家长在孩子学龄前只知道孩子有自闭症,其它一概不知。等到上学了,就来发问:为什么坐不住---怎么办?不会记作业---怎么办?不知道回教室---怎么办?不会排队---怎么办?输了就哭---怎么办?…唉,只能凉拌了。





(女儿可欣的画)




总结


家有自闭儿,作为父母,一定要真心接纳孩子的特殊,并且尽力调整心态,以积极、乐观的态度面对孩子,面对人生。



对过去不后悔

对今天有信心

对未来满是希望

----欣奕爸和所有父母共勉



不努力不学习一定会后悔,

一定会失去信心,一定会绝望。

-----方静和所有父母共勉






作者:Derek Liu(欣奕爸爸)

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