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熬过了白血病,我的黄金时代才算刚刚开始

 nhql 2016-11-24

“如今我快两年没有回去了,一直在治疗,我错过了很多事情。有的人走了,有的人结婚了,有的人孩子出生了。很遗憾不能见证,希望你们身体健康、家和万事兴。”


在2岁的时候,我被查出因药物导致的神经性耳聋,从小就开始了漫长的求医之路。5岁的时候,我开始学画画,通过带助听器像正常人一样上小学、初中、高中至大学。2013年大学毕业后,连考两次终于考上自己意向的美术培训机构,开心得买好了车票,就等过完年去学校报到了。


 薛志豪素描作品



2014年要过新年的时候,我意外得了一场重感冒,并伴随持续性低烧,淋巴结肿大,到新疆肿瘤医院检查,被确诊为T淋巴瘤母细胞四期B,后因骨髓侵犯发展成急性淋巴白血病。妈妈拿着确诊单,反反复复字字句句读了好几遍,一家人面面相觑强忍悲伤互相安慰,说什么话好像在这个场景下都是不合适的。

 

然而病情的迅速发展却没有给我们伤心的时间, 几经周折于2015年4月24号在陆道培医院住院化疗,5月20号进仓移植。进仓前,我还是82公斤的西北汉子,27天出仓后便只剩67公斤了,整瘦了30斤。用一句现在时兴的话来说就是——“鬼知道我在里面经历了什么”


薛志豪病房照片


在仓里的移植并不顺利,白细胞到17天才开始长,之前一直持续性干烧,医生对妈妈说:“再这么烧下去可能就心肺功能衰竭了”。高烧停了三天,就开始了肠道排异,最厉害的时候一天排30多次,灌婴儿大便、酸奶、大蒜汁,只要能想到的治疗办法就都用了。


之后又经历了皮排、肝排,现在又因肾排引起微血管血栓病,肾功失常,引起心包胸腔积液、心衰、呼吸困难的重症,每天都要输红细胞、血浆、血小板过活,生与死都在咫尺之间。


薛志豪生病期间在医院的素描作品



很多时候我都在想,要不要别治了,就这样算了,别拖累父母,折腾自己了。但是不甘心啊,我才26岁啊,我的人生才刚刚开始为什么就要拉下帷幕了。我还有好多作品没有画,还没有给心爱的姑娘写过诗,也还没有好好孝顺过父母,还有好多好多等着我去做的事啊。


凭着这股气,我又开始了新一轮的治疗。因为每天吃的药激素量大,药物导致脸肿脚肿,整个人完全站不稳,手和脚不停的抖,皮肤也干得直掉屑。但是又有什么关系呢,鬼门关都闯过好几回了,这点反应又有什么扛不住的。


 薛志豪油画作品



毕竟,我还要好好活着去见我亲爱的同学们,告诉他们我已经不是当初那个薛志豪了。那时候的我可能看起来傻、蠢、口齿不清,因为听力问题把自己封闭了起来。曾经有很多见面的机会我都逃避没有去,下次的同学聚会,我一定早早的到,感谢大家包容与支持。

 

对了,以后出院了我还想去越野沙场跑一圈。爸爸年轻的时候喜欢越野运动,全新疆都带着我跑过。小时候我都是坐在副驾驶里看,没有真正的体验过路况沙漠、滚滚黄沙。斯巴达奴隶斗士在战场上经历着血与沙,而我因为白血病,在病床上经历着血与痛。下一次,我也想开着车去征服新疆的每一处,去致敬那些帮助过我越野一族。

 

26岁的我,才开始我人生的黄金时代。我有好多奢望,我相爱,想吃,还想在一瞬间变成天上半明半暗的云。所以26岁之前的人生,只是生活对我的锤炼吧,我的黄金时代才刚刚开始。


薛志豪想对大家说的话



那天我们去看望志豪的时候,他已经能颤抖着站起来和我们说话了。因为戴着口罩,志豪无法通过口型来分辨我们讲了什么,大部分时候都是通过妈妈来转述意思。


当天水滴爱心筹工作人员与薛志豪合影


妈妈说,从2014年确诊到今天,已经陆陆续续花费了200多万了,但是从来没想过放弃。这次通过水滴爱心筹发起筹款也是百般无奈,所幸是目前的良好进展让妈妈又重新看到了希望。


薛志豪筹款进展现状

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