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你们都在关注罗尔是不是炒作,有谁去关心“罗一笑”们为什么会得白血病?(是家长就该了解的事实)| 特别...

 晴耕雨讀 2016-12-01


“23日下午6点,笑笑再次病危,又进了重症监护室。


病床推进重症室的时候,我附在笑笑耳边祝祷:宝贝你一定要好好的出来。眼泪忍不住刷刷地流。文芳前一晚在医院又是一夜没睡,我想她早点休息,她却翻来覆去地睡不着,直到叹息把我们淹没。


罗一笑,不要乱跑,你给我站住!


要是你不乖乖回家,就算你是天使,就算你跑进天堂,有一天我们在天堂见了面,爸爸也不理你!



相信不需小编多说,这两天爆红朋友圈的不是大政方针,不是明星八卦,而是一位父亲对患上白血病女儿的真情流露,可是火速走红网络的《罗一笑,你给我站住》一文却又以迅雷不及掩耳之势站在了负面舆论的风口浪尖!


越来越多的人开始搜索这位父亲罗尔的真实身份、开始用枪口对准这看似违背道德的“营销炒作”!


可是,你们都在关注罗尔是不是炒作,有谁在关心罗一笑这个可爱的姑娘为什么会得白血病呢?


正是因为罗一笑患了白血病,才引发了这一系列的事件。


当大家把目光都投向罗尔的炒作营销时,又有多少人在关注这样一个事实:每一年,都有这么多的孩子在与白血病作斗争。


一位家长曾分享孩子患白血病时的经历:“做骨髓穿刺的时候,看到针扎在孩子身上,就像有一千针、一万针扎在自己身上一样。”说着泣不成声,旁边的女儿懂事地给妈妈擦眼泪,说:“妈妈不哭”。


为什么会有越来越多的孩子患上白血病?在这背后有什么原因?各位家长、老师们,应该怎么做才能让孩子远离白血病,进而远离像今天罗尔事件这样的是是非非?

 

揪心!这么多孩子在与白血病斗争!

 

每年新增白血病患者中,40% 是儿童!

据《工人日报》报道,在2015年举行的第三届中国儿童大病救助论坛上,一组惊人的数据公之于众:按照医学界公认的儿童白血病发病率测算,未来5年,我国0至14岁的白血病儿童将达到5.05万名。


根据世卫组织资料,恶性肿瘤已成为儿童第二大死因。专家表示,小儿急性白血病分为两种,急性淋巴细胞白血病占70%,急性非淋巴细胞白血病占30%。急性白血病的发病率是十万分之三,其中以儿童和35岁以下的成人居多。白血病占儿童肿瘤发病总数的三分之一,是儿童最常见的恶性肿瘤。


平均医疗费用高达数十万,超半数儿童付不起医疗费!

调研数据显示,71.68%的家庭医药费支出超过30万元。已经完成造血干细胞移植手术的患儿医药费平均在58万元左右。据悉,白血病治疗费用最少要10万—30万元,骨髓移植费用30万—100万元。


未来可能出现的5万白血病儿童中,超过75%的患儿是来自贫穷的农村,对于一个普通家庭特别是农村贫困家庭来说,这一笔医疗费用无疑是难以承受的,未来4万名患儿家庭可能面临着灾难性医疗支出。


据悉,白血病儿童家庭平均负债超过14万元:18.29%家庭因给孩子治病而负债的金额在5万元以下;34.60%家庭负债金额在5-10万元;31.13%家庭负债的金额在10~20万元;7.70%家庭负债的金额在20~30万元;6.37%家庭负债的金额在30万元以上。

 

还有七成孩子在等待重生!

在需要进行造血干细胞移植的白血病患儿中,只有30.81%的患儿完成了移植手术,近七成的患儿没有完成移植手术。


中国红十字基金会小天使基金是我国最大的白血病救助机构,2005年起开展白血病患儿救助工作,截至20159月,累计救助了1.5万多名白血病患儿,但由于资金的限制,目前仍然有5700名待救助患儿。

 

数据背后,不能危言耸听,但更不能掉以轻心!


纵观历来关于导致孩子患上白血病的原因的报道,很多骇人听闻的数据和原因涌现在网络或媒体中,不同的言论和所谓的“辟谣”让人眼花缭乱。


中教君站在孩子和家长的立场上,也基于科学客观的态度,我们不可放大某些可疑因素和说法,避免危言耸听;但也绝不能掉以轻心,放任不被注意的细节,最后毁了孩子!

 

儿童白血病,四大致病因素!孕期妈妈尤其注意防射线!


西安交大第二附属医院血液科教授马肖荣曾在接受采访时明确表示:儿童的白血病,一般有四大致病因素:首先是化学因素,比如污染;其次是物理因素,比如放射线、辐射等;第三个是生物因素,比如一些病毒激发;还有一个就是遗传因素,虽然父亲是白血病,孩子不一定会被遗传,但是会具有易感性。


在四大致病因素中,放射线因素的认知并不高。但事实上,大剂量长时间接触放射线导致儿童白血病发生。婴幼儿对电离辐射较为敏感,无论是全身或局部大剂量照射均可增加发生白血病的危险性,其潜伏期为2~16年,尤其是照射后5~10年是最危险的时期。


尤其对于孕期妈妈来说,有研究表明,孕妇在妊娠初期接受过大剂量放射辐射,宝宝出生后患白血病的几率增加5倍。


为您支招:

第一,从时间上、距离上、屏蔽上防止射线危害。


第二,从饮食上减轻放射线带来的损害。多补充蛋白质、能量和维生素等。

 

装修注意了!别让有毒物质害了孩子!


每当人们谈起儿童白血病,总离不开甲醛这种物质,自然也就联系到家庭装修,然而关于甲醛是否会导致孩子患白血病的争论一直不断。但是可以肯定的是,苯系物可致白血病,而这种物质多存在于橡胶、染料中,常被用作装修材料,也就是说苯系物常存在装修的污染中。



而对于甲醛这种物质,由于甲醛能与人体蛋白质结合,一旦人吸入高浓度甲醛,将会出现呼吸道严重刺激和水肿、眼刺激、头痛等反应;由于高浓度甲醛是一种基因毒性物质,虽没有确切的临床数据证明甲醛污染与白血病之间的关系,但是根据目前的案例来看,不少白血病患者都和家庭装修的甲醛污染脱不了干系。对于免疫力还比较低的儿童来说,室内甲醛污染已经成为儿童白血病高发的主要原因。


为您支招:


第一,装修时要尽量选用环保材料,并没有绝对的“零甲醛”!通常一些室内装饰材料,如刨花板、纤维板、塑料地板、胶合板、油漆涂料等,含有甲醛、苯、乙烯、甲醇等多种有害物质,而像花岗岩、大理石和某些彩釉砖等建筑材料,则可能产生氡、镭、钍、钾等放射性物质,应少用或不用,实在要用,应进行必要检测。


第二,在装修完毕后,可委托专业环境检测机构进行检测。如果污染超标,应请专家提出合理解决方案。


第三,装修后的居室,要空置一段时间才能住人,居住时还要经常换气通风,还可在室内安放活性炭或空气净化器。

 

建议少喝饮料多喝水!免疫力低下要注意!


曾有一篇关于喝饮料导致儿童患白血病的文章受到了很多人的关注,但是也有专家对这种说法表示质疑和否定。


北京大学人民医院儿科主任医师、儿童白血病专家刘桂兰在接受媒体采访时表示,小孩常喝饮料不会导致白血病,但是太依赖饮料可能会导致儿童食欲下降、营养状况不良、体质下降,使得免疫力下降。


“饮料中的添加剂是食用性的,在安全范围内对人体没有太大影响。但是超标超量会对人体的肾脏产生影响,造成人体免疫系统紊乱。”刘桂兰说。


众所周知,免疫力低下是白血病入侵的重要原因,也是儿童阶段常常出现的问题。纵使喝饮料不会直接导致癌症,但是过量饮用对免疫力系统的侵害仍需引起家长们的注意。虽然喝饮料会得白血病的说法很荒谬,但并不是鼓励大家喝饮料。”北京一家医院血液科主任童春荣说,过量喝饮料会对身体健康造成一定危害,比如饮料中含有的糖分会有损牙齿健康,摄入过多热量会造成体重增加等等。


为您支招:


第一,运动和锻炼是增强孩子免疫力的良好途径。


第二,体肠道存在的益生菌能促进消化、消除毒素,帮助提升免疫力。家长平时可以适量给孩子多喝酸奶,补充肠道益生菌。


第三,从饮食上注意营养搭配,多给孩子补充维生素D和锌,多吃水果。督促孩子多喝水。适度晒太阳有助于人体内维生素D的合成。

 

伤害孩子的不仅是病魔,更是无知!


人们常说,打败一个人的往往不是外界环境的残酷,而是内心的绝望。对于身患白血病的孩子来说,则更是如此。在他们童真的世界里,患病好像意味着和其他的小伙伴“不一样了”。在很多案例中,孩子这样的想法常常是因为受到家长的影响,家长错误的观念对孩子来说是一种无形的打击与挫伤。在孩子脆弱和孤独的时候,作为家长,更应该同孩子们一起消除无知与偏见,抵抗病魔与心魔!

 

白血病不是绝症,治愈率可达70%,别失去希望!


一听说自己的孩子被诊断为白血病,很多家长眼泪夺眶而出,顿时觉得生活变得没有了希望。然而,很多专家和医生都已经明确指出,儿童白血病治愈率可高达70%—80%。


山东中医药大学附属医院血液科主任、主任医师、博士生导师徐瑞荣拯救了很多患有白血病的孩子。不少孩子治好出院后,都已经长大成人,甚至结婚生子了。他说,经过正规治疗,90%以上的患儿可以获得完全的缓解。再经过2年至3年的巩固治疗,80%的患儿可以治好,既不影响生活和工作,也不会留下任何后遗症,多数家庭的经济能力也是可以承受的。


白血病是一种癌症,但白血病并非是绝症。某些类型的白血病,如急性早幼粒细胞白血病 (APML),大约有85%患者可以生存至少5年;60岁以下被确诊为急性髓性白血病(AML)的患者也几乎有一半能存活至少5年;而且儿童期癌症还往往比成人肿瘤更容易治愈。

 

了解相关征兆,早发现早治疗!


很多家长都没有树立起定时为孩子检查身体的意识和习惯,这就让病魔有了可乘之机!随着医学的发展,儿童白血病已非不治之症,多数儿童白血病如果发现及时并治疗得当的话都是可以被治愈的。这也就是说早发现,早治疗是十分重要的。所以,父母应了解白血病的一些早期征象,以免耽误治疗时机。


凡发现以下任何一项异常,应及早就医,做血液病的全面检查。


一、不明原因的发热、贫血、出血、肝脾和淋巴结肿大,肌肉、关节疼痛或胸骨压痛,齿龈肿胀糜烂久治不愈,皮肤出现紫癜、淤斑,鼻衄。


二、不明原因白细胞增高。


另外,如果有以下症状:憋闷、恶心;家人尤其是小孩容易感冒;经常感到嗓子不舒服,有异物感,呼吸不畅;家里小孩常咳嗽、打喷嚏,免疫力下降,新装修房子孩子不愿回家;家人常常皮肤过敏,新婚夫妇长时间不孕,查不出原因等就要警惕白血病。


而谈到白血病的治疗方法,家长们也需要有正确的认识。化疗和造血干细胞移植是目前治疗白血病最主要的两种方法,对于儿童白血病患者,化疗是治愈其疾病的最主要手段,只有少数高危或复发患者才需要选择移植治疗。除了化疗和干细胞移植以外,常见的白血病治疗方法还有生物疗法、靶向治疗、放疗等,具体治疗方案应该由医生根据患者的年龄、总体健康状况、白血病的类型、是否已扩散到身体其它部位等因素来决定。千万不要相信未经科学验证的传统医药和民间的所谓“秘方”、“偏方”,以免延误或干扰正规治 疗。

 

别只顾着驱逐病魔,要和孩子一起赶走心魔!


“这个大孩子很敏感又很茫然,”这是一位住院医生的亲身体会,“很多得白血病的大孩子都会有这样的情绪,他们非常需要一个‘过来人’或者专业医生的沟通鼓励。”但是大多数白血病患儿治愈后不愿意再跟医院联系,更别提帮助另一个白血病家庭,“他们不想让任何人知道自己孩子生过病。”


江西省鹰潭市余江县的小伟,本该是一个普通的十六七岁的少年,然而,白血病残酷地改变他的生活,患上白血病后他一直辍学在家,进行了骨髓移植治疗,随后出现的排异反应让他全身长满皮疹。为此小伟不愿见陌生人,每天待在家中,帮忙做点家务,一个人打乒乓球,无聊时看电视,或用手机看小说,性格越来越内向。


不少白血病家庭大都背上了沉重的精神负担,患病让很多儿童在性格方面都发生了变化,他们有的爱闹负面情绪,爱哭闹、容易急躁;有的家长能感觉出孩子变的内向、不爱说话、比较沉默、胆子小、自卑。


在我们身边,有多少人能够正确看待白血病、正确对待白血病患者?倘若最亲的人都无法和自己肩并肩,稚嫩的肩膀又该如何承受生命的沉重?


如果孩子不幸患病,家长们不仅要和孩子一起抵抗病魔,更应该从心理上做孩子最坚强的后盾,帮助孩子重拾自信,平等地看待自己与他人。

 

别因经济压力轻易放弃,给孩子一个痊愈的机会


一位医生曾指出,他在临床上经常遇到一些患有白血病的孩子由于经济原因,不能坚持治疗,造成病情恶化,甚至丢失了幼小的生命。


据有关资料表明,我国每年约1.5万名14以下儿童患急性白血病。但只有约两成左右的儿童得到有效治疗,大多数患儿失去治疗机会,也就意味着失去了生存机会。造成这一现象的一个不容忽视的原因,那便是经济困难。诚然,白血病的医疗费用绝非一个普通家庭能够毫无压力的负担得起。但是相对一个孩子的生命来说,作为家长,我们给了孩子一次看到世界的机会,为孩子早买保险、通过社会救助、爱心筹款等等方式,尽力陪伴孩子看到更多更美的景色。


一名白血病主治医生在接受采访时,告诫家长千万不要随意放弃治疗,要给孩子一个痊愈的机会。


家长们,愿我们的宝贝永远快乐健康!


孩子永远都是家长们的牵挂,永远都是家庭快乐圆满不可或缺的角色。作为家长,我们能给孩子带去的是无限的关爱与陪伴,我们期待的是孩子们风雨无阻的美好未来,但也无法避免人生将带给孩子们必经的磨难。


电视上,报纸上,网络上,我们都能看到即便病魔缠身的孩子们,依然坚强,依然乐观,依然笑对父母。我们当然能感受到这些孩子的难受,但是既然孩子们都已如此坚强,家长们有什么理由退缩?哪怕是再大的风雨,只要家长们与孩子们同在,孩子才会有勇气拥抱生活,迎接风雨背后的彩虹。


中教君在这里祝愿天下的宝贝们永远快乐健康;祝福并感恩家长们的爱与关怀!



中国教育报综合网络消息

实习编辑:唐慧

责任编辑:杜润楠

 参考文章:
《罗一笑,你给我站住》罗尔
《中国每年新增约4万名白血病患者 40%是儿童》人民网
《贫困白血病儿童生存报告:家庭平均负债超14万》中国新闻网
《我国未来五年将有四万白血病儿急需救助》工人日报
《喝饮料容易导致白血病,是真的吗?》央视网
《长期接触橡胶汽油易致白血病 白血病如何预防》人民日报
《专家称儿童白血病并非不治之症 80%可治愈》当代健康报
《白血病的起因,为什么小孩会患上?》
《网传“2015年儿童白血病疯狂上升”专家:发病率有上升,但不明显》郑州晚报
《“罗一笑事件”,我们每个人都该有的反思》听我说球

 

 


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