中国类风湿关节炎直报项目启动 ——大数据为中国风湿免疫学发展插上腾飞的翅膀 11月27日,国家风湿病数据中心(CRDC,Chinese Rheuamtism Data Center)正式启动中国类风湿关节炎直报项目(CREDIT,Chinese Registry of rhEumatoiD arthrITis)。 北京医学奖励基金会副理事长兼北京医师协会副会长 赵艳华致辞 赵艳华副会长代表北京医学奖励基金会理事会祝贺风湿病学专家委员会成立,强调了风湿病学专家委员会成立对于建设“健康中国”的重要性,并介绍了医学奖励基金会成立目的以及基金用途。 曾小峰教授担任北京医学奖励基金会风湿病学专家 委员会主任委员 曾教授介绍了北京医学奖励基金会风湿病学专家委员会成立的背景,指出我国风湿免疫医师队伍力量仍然比较薄弱,希望在CRDC的基础之上,借助风湿病学专家委员会的成立,加强风湿免疫病大数据库建设,壮大医师队伍。 赵艳华副会长为风湿病学专家委员会主任委员曾小峰 教授颁发聘书 北京医学奖励基金会风湿病学专家委员会 全体委员大合影 北京医学奖励基金会风湿病学专家委员会 第一届委员会名单 主任委员: 曾小峰 秘 书 长: 李梦涛 秘 书: 张 文、田新平、夏 青 委 员: (按姓名拼音排列) 白玛央金、毕黎琦、陈进伟、戴冽、 丁峰、 董红宇、段新旺、方勇飞、巩路、古洁若、 何东仪、何岚、胡绍先、黄慈波、黄峰、 姜林娣、姜泉、姜振宇、靳洪涛、李彩凤、 李鸿斌、李龙、李芹、李小峰、李小霞、 李洋、李占全、李志军、厉小梅、林禾、 林进、刘冬舟、刘升云、刘毅、罗晓红、 吕良敬、吕昭萍、齐文成、沈海丽、史晓飞、 苏茵、孙凌云、汤艳春、陶怡、王国春、 王吉波、王凌、王晓非、王友莲、魏强华、 吴华香、吴锐、吴振彪、武丽君、向阳、 肖卫国、徐沪济、徐健、杨程德、杨敏、 杨念生、曾华松、姚冬云、詹锋、张风肖、 张洪峰、张缪佳、张晓、张学武、张育、 张志毅、张卓莉、赵铖、赵东宝、赵岩、 郑毅、周京国、朱平、竺红、邹和建、 左晓霞。 北京医学奖励基金会副秘书长王立恒 王立恒副秘书长介绍了北京医学奖励基金会的概况,分享了医学奖励基金会发展历程以及成功项目。 李梦涛教授担任北京医学奖励基金会风湿病学专家 委员会秘书长 北京协和医院风湿免疫科李梦涛教授在会上介绍了风湿病学专家委员会的工作计划,首先启动了中国类风湿关节炎直报项目(CREDIT),接下来将结合CRDC,参与“一市一科一中心”的学科建设,通过巡讲、走基层等活动,以市带县壮大医师队伍;通过风湿病学专家委员会和CRDC线上线下的结合,增强公众对风湿免疫病的认识,加强患者教育。 北京协和医院风湿免疫科田新平教授介绍 “中国类风湿关节炎直报项目(CREDIT)”总体方案 田新平教授介绍了我国类风湿关节炎的诊疗现状,公众对这种常见病存在知晓率低、就诊率低、治疗率低的“三低状况”。并指出我国提供类风湿关节炎治疗达标率的必要性和可行性。CREDIT的成立目的就是提高类风湿关节炎治疗的达标率、长期随访率;另外还要加强患者教育,养成患者规范化诊疗习惯,最终使患者受益。 中国类风湿关节炎直报项目启动(CREDIT)正式启动 第三军医大学西南医院中西医结合科与风湿免疫科主任方勇飞教授分享CRDC数据库应用经验 赵艳华副会长和曾小峰教授为金牌公益支持单位授牌 赵艳华副会长和曾小峰教授为铜牌公益支持单位授牌 类风湿关节炎是一类反复发作、致残率较高的自身免疫性疾病,公众对这种常见病存在知晓率低、就诊率低、治疗率低的“三低状况”。在诊疗方面,医师队伍力量仍然比较薄弱,规范化诊疗服务水平还很有限。有的医院甚至连诊治这种疾病的风湿免疫科都还没有建立。据悉,我国只有1000多家医院里有从事风湿免疫疾病诊疗的医生,其中只有40%的医院拥有独立的风湿免疫科。此外,我国目前还没有类风湿关节炎方面的大样本临床研究数据,还没有一个完善的疾病数据库,很难制定符合中国国情的诊疗规范,这已经成为制约我国风湿病学发展的瓶颈问题。中华医学会风湿病学分会主任委员、中国医师协会风湿免疫科医师分会会长、国家风湿病数据中心主任、北京医学奖励基金会风湿病学专家委员会主任委员、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授在今天举办的中国类风湿关节炎直报项目启动会上谈到,国家风湿病数据中心的移动平台--风云助手,集数据采集、数据共享和临床诊疗于一体,通过模块化的呈现方式管理数据,借此建立全球最大、分类最全的风湿免疫病全程诊疗数据库,掌握中国人自己的类风湿关节炎流行病学、临床表型及预后资料,让世界听到了来自中国的声音。 在今天的启动会上,来自全国各地的七十余位风湿免疫学专家还组建了北京医学奖励基金会风湿病学专家委员会。中国类风湿关节炎直报项目由国家风湿病数据中心、北京医学奖励基金会联合主办,未来5年时间内,CREDIT项目将结合中华医学会风湿病学分会、中国医师协会风湿免疫科医师分会“一市一科一中心”的学科建设规划,以“关爱身边的类风湿患者”为理念,在全国范围内开展“千家医院、万名医生、百万患者”的类风湿关节炎疾病直报、疾病随访、患者教育和医师培训等工作,力求探索建立慢性风湿免疫疾病的分级诊疗体系,规范类风湿关节炎的诊疗行为,改善此类患者的预后,同时建设一支高素质、高水平的诊疗队伍,更好地满足我国风湿免疫病患者的健康需求,为“健康中国”贡献风湿学界的一份绵薄之力! 【链接】 国家风湿病数据中心 国家风湿病数据中心(CRDC)是2011年卫生部医管司委托北京协和医院以中国系统性红斑狼疮研究协作组(CSTAR)为基础成立的全国性风湿病学术组织。为了开展风湿病学多中心多学科合作的临床和基础研究,CSTAR以“十一五”国家科技支撑计划课题为依托,建成了全国多中心系统性红斑狼疮(SLE)网络注册数据库平台(CSIS)。2011年11月卫生部医管司评估并认可了CSTAR前期的工作基础以及CSIS系统的运行状况,以CSTAR为基础组建国家风湿病数据中心(CRDC),而CSIS系统也相应升级到中国风湿病信息系统(CRIS)。此后CRIS已经成功升级至中国风湿病共享平台(CRIP),成为近二十种的风湿性疾病的临床注册数据平台,可以整合患者诊疗的各个过程中,通过模块化的数据呈现方式管理数据。 CSTAR建成了世界上最大的SLE数据库和生物样本库,通过发表的系列CSTAR研究文章,让世界听到了来中国风湿学界的声音。 目前CRDC&CSTAR组织成员单位已发展为近600家中心,覆盖全国大部分省市。在中华医学会风湿病学分会主任委员曾小峰教授以及中国最著名的数十位风湿病学专家的领导下,CRDC&CSTAR和CRIP平台将整合全国最大规模600家医院的学术和患者资源,在国家卫计委的支持下开展包括多中心临床试验在内的多种学术研究,也将寻求与全球顶尖的学术机构开展合作,为促进人类风湿病治疗领域取得更大的突破贡献力量。 北京医学奖励基金会 北京医学奖励基金会成立于2002年11月13日,是北京市卫生系统唯一一家综合性基金会,业务主管机关是北京市卫生和计划生育委员会。 北京医学奖励基金会始终致力于团结国内外一切有志于医疗事业发展繁荣的力量,集聚社会资源,广泛募集社会资金,设立奖励基金,建立奖励机制,为医学成果推广、前瞻性项目研究、医学项目合作及优秀人才培养提供服务,以促进医学领域整体水平的提高,同时积极配合医疗卫生行政管理部门政策的有效落实与实施。
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