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来源：中国医学论坛报 作者： 美国宾夕法尼亚州学院山尼特尼医学中心医院医学科 林艳丰 美国阿拉巴马州蒙哥马利杰克逊医院医院医学科 陈雄鹰 在美国，缓和医学是一个和其他专科(比如心血管病专科、肺疾病专科等)一样重要的医学专科，同样有自己专门的委员会(Board)考试和证书。缓和医疗小组一般包括缓和医疗专科医生、医院医生、疼痛治疗专科医生、护士、营养师、肿瘤专科医生等多学科领域的专业人士。在美国，姑息缓和治疗服务模式包括在医院、社区及长期护理院。本文将从1则病例说起，介绍美国医院医学相关的缓和医疗，以及如何协调临终患者的家庭会议。 美国医院里应用缓和医疗的1则病例 88岁男性白人患者，6天前因进行性活动后呼吸困难、双下肢水肿以心力衰竭(心衰)发作被收入院。患者既往史包括：冠状动脉粥样硬化性心脏病(冠心病)，行冠状动脉旁路移植术，收缩性和舒张性复合型心衰，左室射血分数(LVEF)10%，缺血性心肌病，慢性心房颤动(房颤)、口服双香豆素抗凝，已安装心脏自动除颤器;慢性肾衰，肾小球滤过率(GFR)25%;甲状腺功能减退(甲减)。患者入院后经过利尿剂治疗，呼吸困难的症状有所好转。但是，患者肾功能继续下降，GFR在15%左右。入院后续服双香豆素1mg，qd，入院第5天国际标准化比值(INR)为12。更为严重的是，患者在入院第3天还并发了吸入性肺炎，吞咽也出现障碍，迫不得己采取禁食。入院第5天，患者语言吞咽评估显示严重的误吸倾向。 患者和家属都很焦虑，主要担忧以下方面：①患者被禁食，仅输些许糖盐水，营养怎么办?②如果患者不能经口进食，可经鼻饲管、或胃造瘘管(PEGtube)进食吗?③肾功能继续衰竭怎么办?④吸入性肺炎有机会好转吗? 鉴于上述问题，我们在患者入院第5天请了胃肠医生会诊，讨论放置胃造瘘管的可能性和利弊，并开始给患者静脉高营养，继续抗菌药和雾化吸入治疗吸入性肺炎，其他药物尽量改为静脉给药。 会诊后，胃肠科的结论是：放置胃造瘘管并发症风险高，且并不会减少食物误吸风险，弊大于利，建议不做。心血管医生的反馈是：近6~7个月来，鉴于患者晚期心衰、缺血性心肌病，他们已多次和患者及家属讨论到，患者的心脏疾病已是不可治愈、且到了极度衰弱的地步，建议考虑缓和医疗。而这次入院，患者不仅有晚期心衰，还又加上肾衰、吸入性肺炎、吞咽障碍、高治疗性的双香豆素浓度等，所以心血管医生建议不再做任何侵入性手术，进一步考虑缓和医疗。 在了解了胃肠医生和心血管医生意见后，在患者入院第6天，我们和患者及家属交流，具体可概括成三个阶段。 第一阶段早上10点，在综合患者各方面资料后，我们心中已有主意，缓和医疗(Palliative Care)/临终关怀(Hospice)可能将是患者的最佳选择。鉴于此，我们和患者及家属简单地介绍了总体病情现状，也建议患者及家属与专科医生更多沟通，“可以向专科医生问所有想问的问题”。同时，我们和患者家属约好，中午12点召开包括专科医生、社会工作人员、营养师、药剂师、主管护士等人员的家庭会议(Family Conference)。 第二阶段进行家庭会议。我们从阐述患者病情现状开始，特别询问患者及家属的“治疗目标(Goal of Care)”，强调“共同决策(Shared Decision Making)”。我们运用了多个循证医学证据，包括晚期心衰患者的预后评估，插管营养支持治疗对于误吸、生活质量以及患者寿命的利弊关系，抗菌药治疗在临终关怀中的应用等。经过30多分钟的讨论，患者选择了以缓和医疗为主、家庭临终关怀为辅的治疗方案(Comfort methods as a goal，and home hospice care)。 第三阶段下午和傍晚我们与护士、社会工作人员、家庭健康护理人员一起安排患者出院。医院床铺、床边马桶、氧气、雾化呼吸治疗机以及各种用于临终关怀的药物都安排妥当并送到患者家中。同时，我们还安排家庭医生对患者的随诊，并嘱咐患者和家属“有任何事情可找家庭医生”。患者最后于入院第6天晚6点出院。 如何协调临终患者的家庭会议 如何协调和开好临终患者的家庭会议也是缓和医疗的一个重要组成部分，笔者翻译了来自FastFacts的一篇文章，相信会带来一些参考。 在治疗疾病晚期患者的某一时间点，和患者、家属一起坐下来讨论疾病发展的过程，并制定临终关怀的目标通常是很必要的。对于帮助患者、家属制定临终关怀计划的医生和护士来说，掌握家庭会议(Family Conference)过程每一步骤的操作，是一项很重要的临床技能。家庭会议的策划步骤和实施细则如下。 ①为什么要开这个会议在你心里要有明确的目标，你想要达到的目的是什么。 ②选在什么地方开会建议最好选在一个舒适安静、没有干扰、且大家能围坐成一圈的房间。 ③谁来开会参会人员有患者(如果其有能力参加)、法定监护人或生前预嘱全权委托人、家庭成员、社会工作者及与治疗相关的医学专业人员。 ④互相介绍和建立关系介绍自己和其他人，一起明确开会的目标，如果要做出特别决定也需要说明。要建立会议的基本规则：每个与会者都将有机会提问且表达看法;不打断他人的发言;明确知道哪一位是患者的法定代表人;阐述做出支持性决定的重要性。如果对患者或家属不太熟悉，要花一些时间认识他们，了解患者的爱好、家庭以及他对生命的价值看待等问题。 ⑤了解清楚患者及家属对病情的知晓程度“请你告诉我，你对目前的健康状况怎么理解”，请每位与会者都发言，也问在过去1~6个月他们观察到了患者都有哪些健康状况的变化(比如功能衰退、体重减轻等)。 ⑥再次向与会者介绍患者目前的健康状况包括患者目前的健康状况、预后和治疗选择。按序向每位家属了解他们对患者目前的健康状况、预后和治疗方法选择是否有疑问。做好对家属情绪激动反应的应对。 ⑦能自己做决定的患者的家庭会议询问患者“你考虑的最终决定是什么”。询问每一位家庭成员“你对治疗计划还有什么问题或担忧”、“你准备如何支持和帮助患者”。 ⑧没有决定能力的患者的家庭会议按序询问每一位家庭成员“如果患者自己可以决定他将最可能选择什么治疗方法”、“你认为我们必须做哪些事情”。询问家属是否想让你离开房间以便于他们家庭内部的讨论。如果能达成共识，接第⑩项;如果未能达成共识，接第⑨项。 ⑨当未达成共识时重新询问各位家属“如果患者自己可以做决定，他将可能选择什么治疗方法”、“你们之中任何一位可曾与患者讨论过在出现这一情况时他会怎么选择”。作为医生，若你认为有一可行的最佳治疗方案，那么就直接了当明确提出来，并做必要的解释。如果不能达成协议，可以再安排第二天的随诊会议。尝试进一步的讨论，比如“你们的决定是以什么价值观为基础”、“这样的决定将如何影响你和其他家庭成员”。如果达成一致还有困难，也可以利用医院其他有关资源，比如行政人员和牧师、其他医生、医院伦理委员会等。 ⑩小结总结一下会议中大家的共识和差异，以及最后做出的决定和计划。小心应对没有预测到的结果。明确家庭里有发言权的人是谁，以便之后继续交流联络。最后把会议情况详细地记录在患者的病历里，包括参会人员、做出了什么决定、以及下一步的计划。保持医疗团队和家属的密切联系，需要的话继续安排随诊会议。 (译自Bruce Ambuel PhD,David EWeissman MD:Moderatingan End-of-Life Family Conference from Fast Facts) 想了解更多安宁疗护的内容，请点击标题吧： 版权声明：“爱在安宁疗护“ 所推送文章，除非确实无法确认，我们都会注明作者和来源。部分文章推送时未能与原作者取得联系。若涉及版权问题，烦请原作者联系我们，我们会在24小时内删除处理，谢谢！ |
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