一则带你了解罕见病的小视频: 罕见病: 罕见病是指那些发病率极低的疾病。 罕见疾病又称“孤儿病”,在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占世界总人口0.65‰~1‰的疾病 。全世界大约有七千种罕见病。 《联合国残疾人权利公约》规定,残障是指伤残者和阻碍他们在与其他人平等的基础上、充分和切实地参与社会的各种态度和环境障碍相互作用所产生的结果。 罕见病和残障人士有很多被世人错误的认知被打上了很多很多的标签,阻碍他们平等有尊严的融入社会。 ——百度百科 我们迫切需要提高对罕见病的认知,对残障群体的去标签化,使社会对罕见病和残障的认知回到正确的轨道。基于这样的愿望,我们在国际罕见病宣传日(每年2月的最后一天)到来之前,于2017年2月26日在安徽省图书馆开展以“多彩的生命” 为主题的真人图书馆活动,并全程网络直播本次活动。 活动内容 “飞鸟计划”真人图书馆活动由三名罕见病患者、四名肢残和一名视障主导发起,通过联合本地病友组织开展罕见病知识普及,宣传工作。本次活动计划以真人图书馆为主,配合游戏,宣讲,视频,有奖问答等多种形式开展丰富多彩的罕见病宣导和残障认知活动。 活动时间&地点 2017年2月26日14:00-17:00 安徽省图书馆西区一楼大厅 安徽省图书馆西区残障阅览室 |
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