 透析治“标”，肾移植治“本”。肾源稀缺，怎么等？ 作者 | bala 燕小六 来源 | 医学界儿科频道 一 生的喜悦伴着病的折磨 中国人有个传统。 孩子满月时，要大宴宾客，一起庆祝这个新生命的生长。 但在雯雯的满月酒上，“佐酒菜”是心酸和眼泪。 那时，父母发现她有一些异样。到复旦大学附属儿科医院诊断，发现是先天性肾病综合征。  二 第一次移植，失败了 确诊后，雯雯很快开始接受治疗。采用定期补蛋白的方法，来维持体内的蛋白含量。 但她的病情进展较快。3年后，雯雯开始进行腹膜透析。 2011年，雯雯5岁。医院通知妈妈：有肾源了！雯雯可以进行肾移植。 上海市肾脏发育和儿童肾脏病研究中心主任、复旦大学附属儿科医院徐虹教授表示：透析能治“标”，肾移植可治“本”。当把一只来自供体的健康肾脏成功“安装”到尿毒症患者体内，患者就会产生尿液。可以说，肾移植是尿毒症患儿延续生命的最佳选择。儿童肾移植可以有效改善生存率，提高生活质量，达到儿童最佳的生长和认知发育。  图1 不同肾脏替代治疗模式尿毒症儿童生存率比较 （注释：TX：肾移植 PD：腹透 HD：血透） 据复旦大学附属儿科医院的数据显示，自2004年成功开展国内儿童专科医院首例肾移植手术开始， 截止到2016年，共有107例尿毒症患儿成功接受肾移植手术，患儿1年和5年生存率达到97%，1年和5年的移植肾存活率达到92%和90%，移植后1年就学或就业率为70%。  图2 复旦大学附属儿科医院肾移植患儿覆盖国内16个省份  图3 复旦大学附属儿科医院儿童肾移植（例/年） 遗憾的是，雯雯的新肾没能顺利“上岗”。 移植1周后，雯雯的新肾颜色开始变化——这说明肾脏正在死亡。于是，医生只好给雯雯进行了第二次手术，把移植肾取出来。  “出院之后，我们继续回家进行腹膜透析。当时我们就认为这是唯一的生命线了！”雯雯妈略带哽咽地说。 三 第二次机会！ 上天眷顾雯雯。 2016年，雯雯获得了第二次肾移植的机会。 上海市肾脏发育和儿童肾脏病研究中心主任、复旦大学附属儿科医院徐虹教授：首次肾移植失败后，再次移植是最佳选择。再次肾移植强调配型要好。 雯雯非常幸运，这一次手术很成功。她一天比一天好。 对于未来，雯雯和妈妈都有很多期待。 雯雯想和妈妈一起出去玩，去很远的地方。 那个地方一直在下雪。 妈妈说：我实现你的梦想。  四 高质量透析 为肾移植做好准备 “透析治疗，为肾移植的成功，带来了更多的希望和可能。”上海市肾脏发育和儿童肾脏病研究中心主任、复旦大学附属儿科医院徐虹教授说。 据世界卫生组织统计，中国已成为数量仅次于美国的第二大器官移植国，当前世界上所有的移植技术几乎都能在中国进行。但在中国，移植器官非常紧缺。2015年1月1日开始，公民自愿捐献成为了器官移植供体的重要来源。 “在等待肾源的同时，我们只有一件重要的事情要做，那就是坚持高质量的透析，为合适的肾源做好随时可以手术的准备。”复旦大学附属儿科医院肾脏科主任沈茜说。 高质量的肾脏透析不但能够过滤血液，去掉会对身体带来损伤的废弃物质，延长肾病患者的生存期，最关键的是，还可以帮助患者身体保持在符合肾移植手术的良好状态，在合适的肾源到来之际大大提高手术成功率。 五 社会关爱 凝结成社会救助模式 被诊断为先天性肾病综合征，雯雯的世界要比同龄人添了很多曲折，但能够等到肾源并成功移植，雯雯又是非常幸运的。 在这段求医路上，雯雯得到了很多好心人的帮助。社会各界的关爱和力量，凝结出一种肾衰竭儿童社会救助模式。 2009年，雯雯体内的肌酐非常高，要采取腹膜透析。当时，雯雯有一台自动腹膜透析机。 “说起这个事情，我心里面充满了感激。”雯雯妈说，这台设备是生命源泉-龙华古寺捐赠的。  据悉，2002年，上海市儿童肾衰竭帮困基金成立。2010年，“生命源泉-龙华古寺”儿科肾病基金成立。截至2016年，“生命源泉-龙华古寺”儿科肾病基金已经救助了460例次患儿。此外还捐赠了自动化腹膜透析机94台，血透机6台，都已用于患儿救治。 六 2016年复旦大学附属儿科医院牵头成立“中国儿童肾移植管理专家协作组” 中国儿童肾移植管理专家协作组成员由儿童肾脏科医生、肾移植手术专家、支持团队、海外专家顾问团队共同组成，协作组积极推动儿童肾脏科医生联合多学科团队共同参与儿童肾移植工作。同时，还将尽快上线中国儿童肾移植登记系统；积极推进儿童心脏死亡器官捐献（DCD）工作，并倡导儿童优先策略；以及积极推动慈善救助，建立儿童肾移植专项救助基金等。希望通过多学科的通力合作，进一步有效推动我国儿童肾移植规范、有序地开展，让更多尿毒症患儿得到更优化的治疗，生命得以延续的同时，重返校园、回归社会，和正常儿童一样享受童年的欢乐和成长的喜悦！ 
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