1996年7月30日在重庆大坪医院做第一次移植，是刑场肾，我AB型血，第一次移植装的是O型。。术后无尿，透析4次后逐步有尿，术后35日肌酐正常出院。吃新山地明+硫唑嘌呤+强的松。术后3个月上班。术后6个月开始蛋白尿3+，吃足量百令胶囊变为2+，从来没有转阴。肌酐正常了17年。17年没住过医院，都是每3个月复查1次，买3个月药物。医生认为17年了可以少吃或不吃药了于是减药。3个月后查肌酐就从85升至225。于是飞到重庆大坪医院用甲強龙激素冲击，肌酐降至165，原抗排异药换成他克莫司+骁悉+強的松，出院回来后肌酐以每月4至5个点的速度上升。他克莫司药物浓度在3左右，昆明的医生叫我减他克莫司，重庆的医生叫我加他克莫司，使药物浓度升至4以上。最后我听了昆明医生的减量，结果药物浓度2点多。肌酐也在不断的缓慢上涨，当涨到280的时候再回重庆做肾穿说慢排了，全世界都没办法。吃了很多药才维持到2016年5月30日配型完又开始透析至7月5日二次移植。他根据十几年的经验列举了8个体会。
饮食与用药同样重要。移植后要让移植肾长期存活忌口是必须的。任何增加肾脏负担的食物或有毒性损伤肾脏的食物、影响血药浓度的食物都是必须忌口的。发物有致敏性也要少吃或不吃。食物中不能吃的很重要东西大家都基本记住了，我不在赘述。但芹菜、菠菜、茴香、茭白(也叫茭瓜)、香椿、香菜、鱼腥草(折尔根)最好少吃或不吃大家就不一定知晓。发物的标准各地不同，大家依从各地民间标准即可。云南的发物一般有:老鹅肉、公鸡肉、种母猪肉、鲤鱼、猪头肉、牛羊肉、鳝鱼、泥鳅等。
关于血药浓度问题。可以说各个医院的标准还不尽统一。比如手术一年以后，有的医院要求4至6，有的医院要求5至10，有的医院要求2至8等等。那么听谁的呢？我认为：1、移植后没做过供者特异性抗体检查的一定要做一个。如果结果两项都是阳性或有一项阳性的，说明你的排异几率大，那么在其他药量不变的情况下，他克莫司或环孢素浓度靠你移植医院要求浓度的高限一点。如果两项都是阴性说明排异的几率不高，浓度可以靠要求浓度的低线一些也没问题。 因浓度高引起肌酐超标往往减药即可恢复正常。但如果浓度低引起排异，特别是慢排，那就是肠子悔青的事。他克莫司的肾毒性没有环孢素的大，因此浓度稍高一点是不会引起肾中毒的。所以宁可浓度高一点点；2、做不了供者特异性抗体DSA的地方可经常检查细胞免疫，如果高了，说明免疫不够就要加药;如果过低了说明免疫过度，容易引起感染或其他疾病，就要减药。
不要过分依赖医生。移植医生的责任和研究方向就是认真做好配型，把肾脏给你装上，尽量把你的药物用到适当。至于生活中的保养不是医生研究的重点，所以多数医生懂得不多，甚至就不懂。因此有些医生写的文章，我们要带着批判的眼光去看，不要瞒目就去相信。比如有个很有名气的移植医生写的文章还叫移友输庆大霉素，这简直是致命的建议！医生叫移友感染时用的头孢还是二代头孢。现在三代头孢、四代头孢的肾毒性比二代小的多得多，他却叫你用二代头孢！
要正视自已，乐观生活。 在平时生活中你要忘记自己是个病人，要力所能及地工作挣钱，体现自已的价值，尽量不要去依赖任何人。在重活累活和恶劣环境中，你须永远记住你与正常人是有差别的，该退后的必须退后。我们已经是重生之人了，那点钱，那点情，那点权，那口气都不要太去争了。除了肾脏，除了生命，其他都是小事。我们的任务是尽量工作，尽量喝水，尽量睡觉，尽量唱歌，尽量开心快乐的生活。
除抗排异药外要尽量少吃其他药。要尽量避免药物对肾脏的损伤，平时要注最收集一些食疗理疗的偏方。比如咳嗽了，你买点枇杷吃，煮白萝卜吃，用几个大蒜蒸水吃可能就好了，也就不用吃药去伤肾了。再比如，你口腔溃疡了，你先用淡盐水含漱几次，吃三个弥猴桃，再用一个弥猴桃切片贴溃疡处，反复的贴一般一天就好。何须吃药伤肾。
能躺着就不要站着或坐着，宁可饿肚子也不能不喝水。人体器官都是用血养的，人躺着肾脏的供血大约是站着和坐着的2倍，所以躺着就是最好的养肾。身体脱水，血液浓缩，血容量自然减少，肾脏就会灌注不好，肾缺血是引起排异的一个重要方面。肾缺血造成急性肾衰的例子也很多了。因此你出门不考虑吃的也必须带足够的水，宁可饿肚子也不能口渴。
体重要尽量控制在标准体重上下。移植后过胖，体重太过超标会使肾小球自动调节的功能受损而产生蛋白尿。还容易患上高血糖、高血压、高血脂等病症，从不同途径危害移植肾的功能。体重过大在增加肾脏代泄负担的同时需要的抗排异药量大，大剂量的抗排药对肾脏又会带来损害。特别供体是婴儿的友友更加要控制或减轻体重。为什么婴儿肾一般只装给体重45公斤以下的移友，为什么选活体肾要选供者比自已高，比自已重的好，就是这个道理。术后强的松剂量大时，千万不能放开吃喝。主食要选低热量食物。我出院后每天买南瓜，煮上一锅，大碗食用抵饱。我术前57公斤，现在56公斤，肌酐都在62至69之间，为男生最低肌酐。但是我:也要提醒各位体重过高的移友，千万不要吃减肥药，没有一种减肥药是不伤肾的。
一是百令胶囊。真是个大大的好药。我第一次移植后半年就出现了尿蛋白3+。我试着吃百令胶囊且不断加量到最大剂量，蛋白就降为2+，我停药或减量又变为3+，反复试验多次都是这样，于是我尽量坚持吃到透析。百令胶囊不仅消蛋白，吃了还不会感冒。具说还有抗排异作用，预防肾小球，肾间质硬化，纤维化。前不久大理一个病友移植7个多月有尿蛋白1+，吃什么药都无效，我叫他一天吃12颗百令胶囊，今早高兴地告诉我蛋白转阴了。二是苦荞。有苦荞米饭，苦荞面条，苦荞茶等。苦荞是粮食，是五谷之王，其营养素是大米的几倍，因此首先你不要担心营养不够。苦荞的作用是降血脂，降血糖，降血压，软化血管。是最适合移友吃的食物。移植后三高情况很多，特别是高血糖，目前他克莫司缓释片没进医保前，他克莫司很容易引起高血糖，有的人即使现在不高，几年后也会高的。因此也要预防在前。我二次移植出院血脂2.7，出院回家我早点吃苦荞面条，正餐都吃苦荞米饭，少吃动物油和肥肉，3个月后血脂降为1.4。软化血管的作用更是重要，特别透析时间长才移植的朋友，血管或多或少钙化现普遍，斑块多发，硬化，粥样硬化都可能存在。很多人年轻，一次移植还不可能终老，因此保护血管，也许我所讲这些，谬误不少，毕竟我也只是移友，以上观点和体会仅供参考。如能带给大家有点滴补益，就是我最大的安慰。谢谢大家！二次移植还能够顺利吻合血管十分重要。
这是一位移友的最真实的经验，也正如他所说的那样供参考，小编也希望能给大家帮助，如果你有好的经验或不同的意见在下方留言，你也可以加移植助手微信入群交流。
|
