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这是电影《海洋天堂》的剧照。在父亲离世后，自闭症孩子大福抱着海龟，彷佛唯一的亲人依然陪伴在自己身边。 自闭症，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。自闭症的成因至今依然是谜，它伴随终身，不可治愈。目前较有效的方法是在幼儿时期接受干预训练，可缓解部分障碍。 喜禾的爸爸蔡春猪曾说：自闭症的孩子，他们看起来可能又笨又傻，他们可能不招人喜欢，甚至做出让人反感的事情来。但是，就像我们接受自己身上的缺点，我希望社会能接受他们、包容他们。大家对自闭症群体的关注、支持，能让这些孩子活得更自在。 十年努力，却愈发忧虑 珍桢出生的时候发生了意外事故，她被产钳伤到了头部。1岁半的她开始出现抽搐症状；3岁时被确诊为癫痫；4岁起被确诊为有自闭症倾向；5岁还不能独立行走；6-7岁以前，没有语言，不能界定是否有意识。 那一段时间，珍桢的父母开始带着她四处求医问药，几乎跑遍了全国。经过几年的治疗，癫痫基本控制住了，而自闭症的倾向无法治愈。 在珍桢8岁的时候，她的妈妈辞去了工作，带着珍桢走上教育康复之路。8年间，她们一家几乎走遍了北京各种学校和机构、公办校、民办校、外国人办的、专家学者办的各种方法的康复、教育机构。 在这些学校经历了近10年的刻苦努力之后，珍桢的父母愈加忧虑起来，她们发现孩子进展有限，还产生了严重的情绪问题。 后来，珍桢的父母选择加入了海洋天堂—家长加油站计划，他们开始意识到自闭症不仅仅是个体家庭的问题，更是个社会性问题，最好的教育路径是走出自我家庭的小圈子，拥抱社会团体共同守望他们的天使。 “大部分家长害怕社会不接受这些孩子，排斥他们。这让家长经常处于防备状态，时间一长很容易精神崩溃。”深圳市宝安区妇联义工表示。绝大部分家长担心孩子就业问题，对孩子融入社会的能力表示担忧，他们承受着经济与心理的双重考验和巨大压力。 不止一次，自闭症的家长说过这样的话：“我的愿望，就是比我的孩子多活一天”。深圳市残联原副主席马廷慧说，自闭症孩子的家庭，有的内部互相支持，而有的关系走向疏离，直至夫妻离异，家长的心理问题不容忽视。 孩子日渐长大，上学怎么办？ 涵涵是个爱拥抱的小天使，只要一下课，她会冲过去拥抱老师，拥抱每个小朋友；涵涵是个省心的小天使，她在学校午睡醒来会自己穿衣服、鞋子；她还是个爱笑的天使，微笑的小太阳时常挂在她的脸上…… 软萌的涵涵在很多地方让人心生怜惜，这一点她的奶奶体会更深，奶奶可以说是涵涵生活上的长久陪伴者。涵涵很小的时候父母就离婚了，爸爸长期在外打工，只有奶奶在照顾涵涵。 老人家看着涵涵一路成长，学习了很多汉字，有了分辨力，但欣慰之余奶奶又多了一层忧虑，因为她不得不带涵涵离开现在的机构，回到老家，她的教育问题该怎么办？奶奶每天都在为此发愁。 针对自闭症儿童的教育问题一直是一个难题，自闭症患者有着不同程度的行为和社交障碍，正常就读的难度比较大，全纳教育是目前面向自闭症儿童的一种教育主张，这是一种没有分类、没有排斥、没有歧视的教育理念。 1994年6月，联合国教科文组织召开“世界特殊教育大会”，会上通过的《萨拉曼卡宣言》着重提出：“教育要满足所有儿童的需要，为普通儿童设立的教育机构亦应接收所在地区的各类有特殊教育需要的儿童，并为其提供适应其需要的以儿童为中心的教育活动；在一切可能的情况下，所有儿童应一起学习，而不论他们有无或有何种困难和差异。” 对自闭症孩子的全纳教育固然重要，但同样重要的还有面向社会公众的倡导。一个包容、关爱、理解的社会，永远是自闭症孩子最好的学校，最好的家。 只有妈妈才能看到她的闪光之处 梦梦是个重度自闭症儿童，她经常抓起东西就放在嘴里，无论这个东西是不是食物。妈妈说，有时找不到东西，她还会自己去垃圾桶里乱翻。妈妈经常又气又急地从她嘴里一点一点把东西抠出来。 尽管如此，面对这个至今生活不能自理的女儿，梦梦妈始终能发现女儿的闪光之处：例如当她听到“梦梦，手背后”时，梦梦便会乖乖地把手背在后面；当听到别人对她说，梦梦抱抱，她会害羞地把头埋到妈妈怀里撒娇；下课时，梦梦远远见到来接她的妈妈，会张开怀抱冲过去。 因为经济压力，梦梦妈就把梦梦带回了家，梦梦妈说，一家人全靠爸爸挣钱养活，谁也不想让孩子回家呆着，可是还能有更好的办法么？ 在家里，梦梦妈需要时时刻刻看护自己的女儿，防止她乱吃东西，担心她的安全。她面对的是个害羞会撒娇的可爱女儿，也是时时让她操心不断的女儿。 目前，对于自闭症儿童最有效、最普及的训练方法是应用行为分析疗法，简称行为训练法——根据成长过程的特点和需求的不同，设计不同的教育框架计划。 自闭症的成因依然是谜，目前无药可医，因此家庭支出主要花在干预训练上。自闭症将伴随终身，坚持长期训练可缓解社交、沟通等障碍。 根据调查显示，自闭症家庭经济状况普遍堪忧：46.5%的家庭用于自闭症儿童康复的费用超过家庭总收入的50%；近三成家庭无力支付康复费用，靠负债给孩子做训练。 【结尾语】 在我们身边，到底有多少这样的自闭症呢？2015年4月2日，联合国联席大会主席库特萨发表主题演讲中提到，自闭症谱系障碍存在于约1%的世界人口中。自闭症谱系障碍是一个全球健康问题，需要世界各国来共同面对。 在中国，自闭症人士可能超过1000万。其中，0-14岁的儿童可能超过200万。（2016年1月，中国首部全面介绍自闭症的行业报告——《中国自闭症儿童发展状况报告》，由中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心等机构共同发布） 做一天百分之一，体验TA们的感受 每一名自闭症儿童的诞生，就会产生一个自闭症家庭。每个自闭症家庭承受着巨大的经济、精神、社会压力，需要我们共同营造接纳友好的社会环境与完善的社会支持体系，帮助自闭症儿童及家庭享有“有尊严、无障碍、有品质”的生活。 4月2日是第十个世界自闭症日，在这一天到来之际，2017壹基金“蓝色行动”再次启动，联合凯叔讲故事，及全国各地的爱心合作伙伴，发起“做一天百分之一”公益倡导活动。 同时，凯叔为自闭症群体录制加油诗歌《蓝色和蓝色的你》，呼吁公众共同体会自闭症群体在社会环境中的艰辛和勇敢，为自闭症群体和家庭发声，做他们背后最温暖的支持者，帮助自闭症孩子及家庭融入社会。 做一天百分之一，寻找神秘的蓝色能量 “这是一个全世界只有百分之一的人知道的秘密……”壹基金蓝色行动今年重磅推出了一款H5，是希望能够引发年轻人们思考，一个支持自闭症群体的社会体系该如何建立，我们该如何为他们提供真正有效的服务。 蓝色虽然有忧愁孤独的含义，但如果我们内心充满希望，用爱点亮蓝色，温暖他们的世界，同样会让他们的世界充满阳光。 戳下图?? 可进入蓝色行动H5 关于壹基金海洋天堂计划 壹基金海洋天堂计划源自电影《海洋天堂》。2011年至2016年，壹基金海洋天堂计划通过支持全国近400家民间特殊需要儿童服务机构，为10多万人次自闭症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童及其家庭提供了康复医疗生活补助和社会融合的机会，并开展了多场以蓝色行动为代表的大型公众倡导活动，有效促进了中国社会对于特殊需要人士的尊重与接纳以及社会福利政策的提升。 在项目的不断推动下，中西部地区在政策层面不断加大对于特殊需要儿童的康复、行为训练补贴力度，如昆明市、贵阳市、武汉市、西安市和河北省。 2014年至2016年，海洋天堂计划以公众及政策倡导为核心，改善公众长期存在的对特殊需要儿童及其家庭的歧视以及排斥的观念，营造包容与接纳的环境氛围，促进特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。同时为特殊需要儿童服务机构及家长组织提供资助和能力建设支持，帮助其更好的为特殊需要儿童服务。 关于蓝色行动 蓝色行动是壹基金海洋天堂计划发起的关爱自闭症儿童的大型倡导活动。2012年4月2日，壹基金携手大福基金等机构首次在中国发起“壹基金蓝色行动——关注自闭症儿童大型倡导活动”，至今，蓝色行动进入第六年，活动通过线上线下多种形式互动，如各大城市地标建筑物变蓝、街头快闪等，希望借此呼吁社会各界关注自闭症群体，积极主动地营造包容的社会环境，帮助他们融入社会。 关于世界自闭症日 每年的4月2日是世界自闭症日。自闭症是一种广泛性发育障碍，核心症状表现为交流障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为。自闭症儿童需接受长期的行为训练，导致自闭症儿童的家庭面临沉重的经济负担。同时，自闭症儿童及其家庭还面临着教育、就业、社会歧视等巨大挑战。 --------End---------
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