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来源：北大风湿【整理转载：时英平】 “系统性红斑狼疮”，对于许多病人来说，是一个陌生又可怕的名字。仿佛突然之间被扣上一顶异样的帽子，内心排斥却不能马上摆脱。 常言道，知己知彼，方能百战不殆。 有的人看到脸上的红斑再次出现，立刻惴惴不安、夜不能寐； 有的人却久久不肯复查，只因为自觉皮疹和口腔溃疡都好了，就不会有事了。 其实，这都是对我们的“敌人”不了解的表现。 应该怎样全面了解自己的病情，及时就诊，既不贻误战机，又不徒增苦恼呢？ 下面，让我们一起去认识我的共同的敌人——系统性红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosus, SLE）。 一 什么是系统性红斑狼疮？ 系统性红斑狼疮是一种常见的自身免疫性疾病，它可以累及全身几乎所有的器官和系统。我们看得见的有皮肤上的蝶形红斑、盘状红斑等表现，反复的、多发的口腔溃疡，令人苦恼的脱发。另一方面，我们一时可能看不到或感觉不到的悄然增长的胸水，心脏里滋生的赘生物，屡遭破坏的肾小球等等，有时可能更为致命。这也就是为何当我们的疾病得到一定缓解后，医生会嘱咐我们定期复查血、尿常规，生化，C反应蛋白，抗双链DNA等指标，因为这些简单的检查，可以帮助我们从暗处揪出SLE重燃的火苗，及早将它扑灭。 二 临床上怎样区分SLE的轻重呢？ 在借助量表工具评估之前，医生会根据自己对临床表现及检查结果的印象，初步评估病情的轻重。 轻型狼疮： 一般来讲，我们把临床病情稳定，SLE可累及的靶器官功能正常或稳定，呈非致命性，无明显SLE治疗药物的毒副反应的SLE称为“轻型SLE”。例如，如果你身上的皮疹分布很局限，且已经开始结痂，伴有脱发的表现，但是血液系统、肾脏、中枢神经系统等其他各个系统功能未见明显异常，那么你极可能处于轻型SLE的人群中。 重型狼疮： 而相对而言，重型SLE表现为心脏、肺脏、消化系统、血液系统、肾脏、神经系统的受累，以及皮肤血管炎、弥漫性严重的皮损、溃疡、大疱、肌炎、非感染性高热有衰竭表现等。 也就是说，不仅那些日日发热、苦不堪言，全身皮疹、面目赫人的病人患有的是重型狼疮，如果你出现了尿蛋白阳性，或者贫血、血小板减少等种种重要器官系统受累的情况，尽管你可能并不自觉，你可能已经患上了重型狼疮。 狼疮病情评估表： 很多量表的发明也逐渐被应用于临床，协助我们来判断病情。其中最早出现也是最常用的是SLEDAI评分。它将24个临床表现及实验室检查分别赋予1-8分不等的评分，相加所得的总分用来判断疾病的活动度。 另外还有BILAG、ECLAM等等对SLE活动度的评分，但由于较为繁杂，大多用于科研，没有广泛地应用于临床。而且，每种量表都有对疾病评估的盲点，不能做到尽善尽美地反应实际的病情。因此，广泛地收集临床资料，合理地解释检查结果，找到最适合的治疗方案是医生的必经之路。 三 病人问：“我们在这个过程中能做些什么呢？” 面对狼疮这个敌人，患者要扮演医生的“腿”和“眼”。 一方面要勤跑腿，按时检查，不要贻误战机； 另一方面要练就火眼睛睛，注意自己复查结果中的异常，及时就医，不要大而化之，将其抛诸脑后。 病情的变化您是第一感受者，学会拿捏轻重，以后面对疾病时就能更加得心应手了。 |
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