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AlsoLife不是颠覆，而是更好的服务 AlsoLife - 评估篇 传统评估系统与AlsoLife评估系统简介 关于评估的调查 最近AlsoLife对使用过系统的家长做了回访，顺带着做了个用户调查，所有用户都是实际有效的谱系家庭，所以数据的可信度非常高。我们看到了两组AlsoLife数据, 第一组数据： 这个数据让我们心疼起家长—— 有近23%的家庭月花费在6000—1万元， 18%的家庭月花费在1-2万元， 甚至还有2%的群体月花费在2万元以上， 意味着有接近43%的孤独症家庭年花费超过7.2万元， 作为对比——2016年全国家庭可支配收入: 最高的是上海，11.5万元; 第二的是北京，11.3万元; 即使对于这两个城市家庭，干预的年支出也超出了50%，对于其他城市更甚； 做孤独症娃的家长苦！ 第二组数据是： 在265名受访者中，有68个家庭的娃未做过评估或不记得，占总数的25%！ 对于做过的评估，说说ALSO团队中某成员第一次做评估的经历。 孩子确诊一个月以后，他邀请了一家知名机构的老师做了一次家庭评估（VB-Mapp)。评估进行了两天，又等了一个礼拜的时间，老师书写出一份个别化训练计划。但拿到评估报告和计划后，苦苦等待的他傻了眼，完全看不懂上面所写的内容，经老师的反复讲解后才开始能明白评估报告上的一些内容。 这样的经历比比皆是，是家长们的共性痛点。 所以ALSO团队今天在这里，系统的介绍下主流评估系统和AlsoLife评估功能，让大家做到使用时心里有数。 PEP3 首先，我们要分辨“诊断”和“评估”。 诊断是把儿童的共同征状归类，以让专业人士能将儿童列入某类别，例如：孤独症，也就是说——诊断必须要依赖于专业医生完成。然而，这些资料通常不足以让我们了解儿童独特的能力和学习的强项和弱项，而这个了解儿童特性的过程则称为评估。 在很久以前，孤独症儿童一直被视为无法评估的，孤独症儿童往往与其他残障儿童通用一套早期教育教材，比如1969年由美国残障局主持开发的“波特奇早期教育方法”（PGEE，0-6岁）。 到1979年，PEP（Schopler&Reichler,1979)首次以儿童发展角度来测试孤独症儿童。PEP有两项重大创新，第一是改变了外界认为孤独症儿童不可测试的印象，根据孤独症儿童独特的学习模式和社会性行为提供了评估方法，使评估得以进行；第二是通过评估能够发布一些具有可信度和有效度的评估数据，以标注儿童的参考发育水平。 PEP在90年被修订为PEP-R，又最终在2004年修订为PEP-3，并于当年收集了最新的数据常模，包括148名2-6岁的正常发展儿童和407名孤独症儿童的测试数据，男女比例4:1，这些基本常模数据成为了发展月龄的参考标准。 在可评估的内容上，PEP-3主要包括10个部分，其中6个部分是孩子的发展能力，包括认知、语言表达、语言理解、小肌肉、大肌肉和模仿，另外4个部分是测量孩子的不良行为表现，包括情绪表达、社交互动、非语言行为特征和语言行为特征。 但由于PEP3的6个年龄段、10个方面只包含172个评估项，使得每个能力项评估的颗粒度较大，使用者还需要根据评估结果重新从训练项目库里选择合适的训练目标和计划，使得IEP与评估结果之间的关联逻辑总会显得不那么强。但另一方面的益处是，当作为一套独立的评估系统出现时，PEP3的评估项往往不是教师们选择的训练内容，其结果往往是更客观独立些。 ABLLS PEP3推出后，业内一直没再出现令人耳目一新的评估系统，一直到1998年，两个超级学霸Partington和Sundberg凑在一起，出版了当时在ABA界极具影响力的ABLLS。 ABLLS是一套标准参考工具，具有25个核心能力区域，每一个区域都被分解多个技能点，并按照典型和复杂性排序，这些技能点都能够分解成更小、更细节的目标和任务。使用者可以通过评估有哪些技能点孩子没有掌握，并根据此科学的设置孩子的训练项目。 随着ABLLS时代的到来，评估系统开始具备了课程指南的功能，并因此产生了跟踪和监测儿童技能进展情况的系统理念。ABLLS让评估结果与训练方案之间的逻辑关联得更加紧密了。 但ABLLS也有比较明显的短板，由于没有作为基准的发育常模数据，每个技能点没有参考年龄作为标注，也没有理清技能点和技能点之间的进阶关系。使得一般经验的操作者在使用ABLLS时，往往很难确定训练内容之间的先后顺序和逻辑，孩子就容易在训练到一定程度后突然卡壳。这对操作者提出了更多更高的要求，也需要更多的时间沉淀积累。 之后，ABLLS的两个作者分开，Partington博士继续修正了ABLLS，推出了ABLLS-R（内容进行了优化），以及大龄孤独症评估系统AFLS（目前国内尚未引入）；而语言部分的作者Sundberg在2006年推出了震惊业界的VB-MAPP。 VB-MAPP包含了三个部分：里程碑评估,这个评估包含了170个重要的学习和语言里程碑，依序和均衡地跨越3个发展阶段（0-18个月，18-30个月和30-48个月）；障碍评估，包含24个常见于孤独症及其他发展性障碍儿童之中的关于学习和掌握语言之障碍的评估；转衔评估，判断孩子是否已经具备在一个较少限制的教育环境中学习的技能。 三个部分锁定的核心诉求分别是谱系儿童的能力发育水平、问题行为处理与融合机会。 VB-MAPP解决了ABLLS的核心痛点，它是一套基于发育标准作参考的评估系统，同时明确了同一类能力的点与点（VB-MAPP称之为“里程碑”）之间的进阶关系，使操作者有更加明确的训练目标和任务。很多里程碑的设计都非常精妙，ALSO团队在学习和研究时也忍不住赞叹。 但另一方面，VB-MAPP对操作者要求了非常高的使用门槛，操作者往往要具备相当的DTT实操基础、干预经验和理论水平，而且最好还要熟悉ABLLS体系，因为基于170个里程碑评估项给出的IEP往往还需要再分解成更小、更细节的任务，而这对家长和年轻教师而言往往是一项挑战。 说到这里可以总结下，传统的评估系统，其设计基本上本着两个出发点：补救性和矫正性，参照物是正常儿童。“补救性”的设计思路是把正常儿童在各个年龄段的能力穷举出来，不会的让他去做，跟踪训练效果，最典型的例子是丹佛早期模式（ESDM），它给出的446个评估训练项完全是参照正常孩子提取出来的，典型的谱系孩子去训练会发现很难练完，追不上普通孩子的发育进度；“矫正性”以VB-MAPP的障碍评估为代表，消除孩子的不良行为（这是非常有必要的） 实际上，ALSO团队在研究和学习的评估系统还要更多一些，包括丹佛早期模式（ESDM）、功能生活技能评估（AFLS）、夏威夷早期学习资料（HELP）、波特奇早期教育方法（PGEE）、儿童发展评估表（协康会）、孤独症发展评估系统（残联）等，尽可能的做到取长补短，并参考了后两套评估系统的儿童发育数据常模（未来有能力ALSO会做自己的数据常模）。由于ALSO团队中除教师外，还包含一些经验丰富的老家长，我们研发AlsoLife的动力完全来源于中国家长的使用痛点，并定位www.AlsoLife.com上的评估部分是一套专门提供给家长使用的评估系统。 AlsoLife 评估系统包含了 A—学业能力、认知能力（Academic and Cognitive skills） L—生命技能、生存技能（Living skills and Life skills） S—社会规则、社交技能（Social rules and Social skills） 6个大项，覆盖了23个能力项，455个技能点，每一个技能点都是结构完整的，包含评估内容、前置技能、训练目标、训练方案和记录表，家长只要在一套系统中就可以完成所有的操作。 与传统的评估系统相比，AlsoLife的参照物完全不同，因为它的参照物是成年，所有的技能点是从最终的职业技能反着推导过来的（后面的文章会详细介绍AlsoLife是如何演变来的），目的是利用孩子有限的时间优先学习最核心的技能，先备齐骨架，再丰满肌肉，以能够实现最终目标。 这种设计理念有几个优点： 第一个优点是内容系统化，不会浪费时间，每个技能都有前备技能，也有进阶技能，每一个技能是为后一个技能打下基础服务的，这样就不会存在孩子一年前在练习实物配对，一年后还在练习实物配对的情况。家长也好，教师也好，都能够清晰的知道孩子今天的训练目标是什么，而这个目标又明确的联系着未来。 第二个优点是可上手性，事实上我们最大程度上降低了ALSO的使用门槛，首先我们默认所有的操作者是家长，并尽全力在评估内容、计划方案的专业性与可读可操作性中找了一个平衡。同时系统较智能化的筛选适合自己孩子的评估项目，大部分情况下家长都可以自己评估出结果。当然它可能会造成评估结果不准确而使得自动化匹配的IEP过难的问题，所以我们为每个训练项目都明确规定了它的前置技能和进阶关系，家长一旦发现有个项目无论如何都无法训练通过，就可以审查和评估孩子的前置技能，并加以训练，以确保孩子可以最终完成卡壳的训练项目。 第三个优点是内容迭代，AlsoLife是个信息化时代的大数据平台，具备天然的交互性，任何优秀的建议都有可能被采纳，每个人都可能从使用者变为建设者，前人会作为后来者的开路先锋。如同AlphaGO出现后，围棋界突然意识到，传统的定式居然是可以打破的，AlsoLife有坚定的动力，努力向更智能、更完善、更细节的方向前进。 需要说明的是，www.alsolife.com所提供的功能，并不能替代真正老师的作用，一方面是因为AlsoLife的设计使用者是家长，而家长与好老师相比是存在差距的，比如评估时家长往往会有无意识的提示、示范、辅助，并误以为孩子具备了这项能力，但好老师往往能看出里面的端倪；另一方面AlsoLife给出的计划ITP（Individualized Treatment Plan）还不够完善，尤其计划的逻辑还存在很大的优化空间，是我们下一段的工作重点。 借此机会，也特此感谢山门、山洞群的甲甲爸为梳理进阶逻辑做出的有力支持！ 篇幅有限，今天先讲到这里。后续AlsoLife会发布多篇文章和短视频，继续详细的阐述清楚ALSO评估、报告、计划、金手册的设计理念和使用方法，便于大家更好的使用。 AlsoLife还是一个稚嫩的平台，自推出后受到大家的广泛关注， 一方面让我们有了更多的动力，系统仅仅刚刚开始，我们还有很多精妙的想法等着实现； 另一方面也觉得有些惭愧，因为系统能力原因，目前只为少数的4岁以下的家长提供了服务（两个月以后中龄部分会推出），还有更多的家长还在群外等候，很不好意思。 而和家长们的交谈，又把我们的记忆带回到孩子初诊断的一周， 在那死寂般漫长的夜晚， 望着旁边熟睡如天使一般的孩子， 内心泛涌着的冰冷、煎熬、绝望的感觉。 无论什么时候想起，都依然会让我们不寒而栗。
大家的痛，感同身受。 去年6月19日，礼拜日。 ALSO团队中的一个成员在麦当劳做ALSO平台， 收到了一份梦寐以求的礼物—— 那时候他重低典的娃在老师和爱人的齐心努力下，刚学会仿说不久。
话说，我们的孩子比我们了不起多了，我们每天都只是在做着力所能及的事情，而他们每天都在努力做自己做不到的事儿。 所以，没啥好抱怨的，和ALSO一起，努力向前！ |
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